Si tiene una opción y le dicen que más del 90 por ciento de las personas eligen A en lugar de B, ¿es más probable que elija A? ¿Te preguntas qué le pasa a B? ¿Piensas, "Dios mío, no tenía idea de que B fuera una elección tan indeseada!" Pero, ¿y si ese porcentaje anunciado fuera completamente falso?
Mi hijo, que tiene Síndrome de Down, tenía casi un año cuando leí en un folleto de una organización sin fines de lucro de renombre que más del 90 por ciento de los bebés con síndrome de Down son abortados.
El concepto hirió mi corazón y me sorprendió. Durante un nanosegundo de una fracción de nanosegundo, cuestioné nuestra elección. Lo cual es ridículo porque no renunciaría a mi hijo por nada del universo. Cuando supe varios años después que la estadística era completamente falsa, Me enoje.
Estaba enojado porque una inexactitud me causó incluso un momento de duda. Estaba enojada porque sé que soy fuerte y mi esposo y yo estábamos en la misma página desde el momento en que supimos que estábamos esperando: este era nuestro bebé, nuestro futuro. Haríamos todo lo posible para cuidar a nuestro hijo.
Pero no todo el mundo tiene tales convicciones o una relación tan solidaria. Y así me enfurecí aún más, pensando en las personas que recibirían un diagnóstico prenatal y luego se quedarían agitadas, sin información actualizada o un bocado de apoyo.
Toda mujer merece recibir información precisa, actualizada e imparcial al enterarse de un diagnóstico prenatal de síndrome de Down. Período.
Requisitos OB revisados
Cuando el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) cambió sus recomendaciones sobre las pruebas prenatales para el síndrome de Down en 2007, enfatizó que los obstetras deben estar "bien informados" sobre el síndrome de Down y proporcionar la "historia natural" del síndrome de Down al dar a luz un diagnóstico.
En cambio, las mujeres informan experiencias que normalmente se dividen en dos categorías: los obstetras asumen que los padres que descubren que el feto tiene una anomalía genética querrán interrumpir el embarazo. Empezar de nuevo. Pizarrón limpio y todo eso. Entonces hacen la transición de la conversación en esa dirección.
Alternativamente, un manto de presión asfixia a los futuros padres, ya que los defensores del síndrome de Down se apresuran a influir en ellos de la misma manera que los padres. segmento de consultoras de lactancia conocidas como Nipple Nazis se precipitan hacia las emociones posparto con grandes dosis de culpa, presión y juicio.
No estoy aquí para unirme contra el aborto o defender el derecho a decidir. Anhelo desesperadamente el día en que una mujer reciba toda la información que necesita para tomar una decisión informada de continuar con el embarazo o interrumpirlo..
Negarse a reconocer la terminación
Las organizaciones nacionales de síndrome de Down se resisten a mencionar la palabra T (terminación), ya que creen que mencionar la palabra respalda la opción de manera innata. Por ejemplo, la Sociedad Nacional del Síndrome de Down y el Congreso Nacional del Síndrome de Down retiraron su apoyo a Lettercase materiales, literatura respaldada por la comunidad médica como un estándar de oro imparcial y completo para informar a los pacientes que han recibido un diagnóstico prenatal de síndrome de Down.
Estas organizaciones, dicen fuentes cercanas a los tomadores de decisiones, cedieron a la presión de los autogestores. quien insistió en que usar la palabra “rescisión” - simplemente mencionarla - es ofensivo e irrespetuoso.
Quiero honrar y respetar las opiniones de las personas con síndrome de Down; mi hijo es uno de esos individuos. Pero si una organización pretende apoyar a las mujeres con un diagnóstico prenatal, la credibilidad se reduce, si no se pierde por completo, si la única información que proporcionan impulsa una agenda. El verdadero apoyo debe ser preciso, completo e imparcial.
A pesar de su apoyo retirado de Lettercase, NDSS incluye el siguiente idioma en su sitio web:
“NDSS reconoce que hay varias razones por las que uno puede optar por someterse a pruebas y exámenes prenatales, que pueden incluir: conciencia avanzada sobre el síndrome de Down, adopción o despido. En todos los casos, al recibir un diagnóstico positivo de síndrome de Down, la mujer y su familia deben recibir información precisa, actualizada y equilibrada sobre el síndrome de Down.
“Sobre todo, NDSS cree firmemente que a través de la conciencia pública, la educación y la defensa, los profesionales de la salud, Los legisladores y la sociedad en su conjunto pueden ayudar a garantizar que las personas con síndrome de Down sean cada vez más valoradas, aceptadas y incluido."
El enfoque de un profesional de la salud
Recientemente hablé con un profesional de la salud que se ocupa de pacientes de alto riesgo todos los días. Este profesional pidió permanecer en el anonimato debido a una política de no hablar con los medios a menos que las palabras del entrevistado sean examinadas por la gente de relaciones públicas. Esa es la política estándar para las organizaciones, pero cuando se trata de una cuestión de vida o muerte, la sociedad merece opiniones sin filtros. La verdad no siempre se siente cálida y confusa. Pero hay que compartirlo.
“Siempre menciono el tema de la interrupción del embarazo con cualquier paciente a la que veo con lo que se consideraría un problema 'importante'”, compartió el profesional de la salud. “Esto incluye fetos con anomalías cromosómicas, defectos cardíacos importantes, defectos del tubo neural, etc.
“Creo que es mi responsabilidad y obligación asegurarme de que los pacientes conozcan sus opciones, y el estándar de atención requiere que se informe a los pacientes sobre esta opción.
“Dicho esto, tiene que hacerse de una manera que le comunique al paciente que no le estoy aconsejando que termine, sino solo que está al tanto de sus opciones. La gran mayoría entiende de dónde vengo. Y algunos pacientes expresan alivio porque les da "permiso" para discutir la opción.
“Mi instinto es que dos de cada tres pacientes que reciben el diagnóstico prenatal de síndrome de Down continúan con el embarazo. Ciertamente, es la minoría de pacientes los que terminan. Les digo a los pacientes que es mi papel apoyar cualquier decisión que tomen ".
Campaña continua de desinformación
Entonces, ¿cómo se ha desarrollado y perpetuado esta estadística de “90 por ciento de terminación” a lo largo de los años?
Mark Leach es un abogado con maestría en bioética que se ha presentado internacionalmente a obstetras, médicos genetistas, asesores genéticos, bioeticistas y apoyo para el síndrome de Down Organizaciones. Su blog, Pruebas prenatales para el síndrome de Down, es una continuación de sus esfuerzos para proporcionar perspectiva y recursos para la toma de decisiones informada para aquellos involucrados en la administración de pruebas prenatales para el síndrome de Down.
“Cuando me presento en conferencias médicas, casi todos los obstetras se apresuran a decir que sus pacientes nunca terminan. Sin embargo, sabemos que sigue siendo lo que muchas mujeres eligen hacer después de un diagnóstico prenatal, simplemente no sabemos el porcentaje exacto. Entonces, creo que es sorprendente el punto ciego de la tasa real de abortos ".
Dar sentido a las estadísticas
Leach comparte otro impacto que su investigación descubrió: "[Es] contradictorio... saber que la tasa de abortos es menor que la tradicional citó el 90 por ciento, pero eso realmente significa que hay incluso más abortos selectivos para el síndrome de Down que cuando la tasa en realidad era del 90 por ciento."
¿Confundido? Cuelga ahí. También odio discutir con las estadísticas, pero acertar con esta puede salvar vidas.
“Esto se debe a la confusión entre 'tasas' y 'números reales'”, explica Leach. “Una tasa es un porcentaje de un todo. Cuando la tasa era del 90 por ciento, era cuando solo a las mujeres de 35 años o más se les ofrecían de forma rutinaria pruebas prenatales para el síndrome de Down. Eso representa solo el 20 por ciento de todos los embarazos en Estados Unidos.
“Desde 2007, a todas las mujeres se les ofrecerá ahora pruebas prenatales para el síndrome de Down, por lo que el 'total' ahora es del 100 por ciento. Incluso si, como el Natoli estimaciones del estudio, la tasa de terminación probable es de alrededor del 75 por ciento en la actualidad, y aunque el 75 por ciento es una menor índice del 90 por ciento, El 75 por ciento del 100 por ciento es mucho más grande en números reales que el 90 por ciento del 20 por ciento ".
Para una discusión más profunda, consulte Leach's publicación de invitado en el sitio web de Amy Julia Becker. >>
“Las pruebas prenatales se han vuelto más fáciles, más tempranas, más seguras y más baratas”, señala Leach. “Y, sin embargo, las mujeres aún no reciben la información precisa sobre lo que es una vida con síndrome de Down puede ser como o la tranquilidad de que hay apoyos públicos y sociales para ayudarlos a cuidar de su niño."
El Gremio de Síndrome de Down de Kansas City publicó este folleto de una página que analiza y desacredita el mito del "90 por ciento".
Crédito de la foto: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Solución: un enfoque de aldea
Entonces, ¿cuál es la solución? ¿Cómo combatimos las estadísticas erróneas con una verdad plenamente informada? El éxito exige un enfoque de aldea: los profesionales de la salud, los asesores genéticos, las organizaciones de síndrome de Down y los padres nosotros mismos debemos emprender esta lucha por la precisión.
“Todos los padres de un niño con síndrome de Down deben apreciar que, sea cual sea la tasa de despidos, es alta lo suficiente como para que por cada rostro que vea que tenga síndrome de Down, haya otra vida que fue abortada ”, dijo Leach. enfatiza.
“Si cree que el síndrome de Down tiene un lugar en nuestra sociedad, si cree (como lo respaldan los estudios) que las personas con síndrome de Down mundo un lugar mejor, espero que los padres reconozcan el desafío que plantea la tasa de despidos y quieran hacer algo al respecto eso.
“Mi 'algo' recomendado es volverse activo en su organización local de síndrome de Down, recibir capacitación sobre consejería responsable futuros padres y haciendo un alcance efectivo a la comunidad médica, y donando a organizaciones comprometidas a brindar el reconocimiento recursos para las familias embarazadas, como el Centro Nacional de Recursos para el Síndrome de Down prenatal y posnatal ". (Leach tiene un puesto remunerado en el Centro Nacional.)
Padre, escritor y defensor Amy Julia Becker la comparte vista: “Mi esperanza sigue siendo que las pruebas prenatales 'mejores' a tiempo no significarán simplemente pruebas prenatales para una franja más amplia de la población de mujeres embarazadas. Mi esperanza sigue siendo que las pruebas prenatales "mejores" (en lo que se refiere al síndrome de Down) sean las pruebas que ofrezcan más información sobre la vida real de las familias con niños con síndrome de Down desde una perspectiva social y no solo médico. También tengo la esperanza de que, con el tiempo, 'mejores pruebas prenatales' signifiquen menos abortos de bebés con síndrome de Down ".
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