Ven a conocer a algunos, a algunos padres para quienes autismo no es solo una estadística reportada en las noticias, sino que en realidad es parte de la familia.
“Sentí que acababa de perder a un ser querido muy cercano. No sabía qué hacer ni cómo lidiar con eso ".
Así es como Crystal Shepard describió su reacción al enterarse de que su hijo, Jesse, tenía autismo. Ella, como muchos padres de niños con autismo, lamentó la pérdida del niño “típico” que imaginaba y se preguntó qué le esperaba a su familia.
Se estima que uno de cada 150 niños estadounidenses (en este momento, eso significa aproximadamente 560.000 en total) se cree que tiene un trastorno del espectro autista.
¿Qué significa esto? Los niños con autismo experimentan el mundo de manera diferente que otros niños; pueden tener dificultades tratar o dar sentido a las vistas, los sonidos, los olores y otras sensaciones que nos rodean a todos.
El autismo también puede dificultar que ese niño hable, juegue, vaya a la escuela o socialice, al menos de cualquier manera que tenga sentido para el resto de nosotros. (Nota del editor: muchas personas que ahora son adultos también están "en el espectro", pero como el número de niños con TEA sigue aumentando con cada año nuevo, nuestro enfoque en este artículo es la crianza de niños pequeños con autismo.)
No existe una verdadera "cura" conocida para el autismo, ni una solución rápida de un médico o un medicamento, pero hay están muchas formas de ayudar a un niño con autismo a aprender y ampliar su comprensión... y, en última instancia, a poder conectarse con el mundo que lo rodea de una forma u otra.
¿Cómo es el autismo?
Si cree que comprende lo que es el autismo, pero en realidad no conoce a nadie en el espectro (o sabe una sola persona), probablemente solo tenga una comprensión parcial de la comunidad autista como un entero. Esto se debe a que la gama de trastornos del espectro autista es extremadamente amplia: algunos niños solo se ven afectados levemente, mientras que otros tienen una discapacidad grave.
“Por lo general, lo explico así: imagina un tambor de 50 galones de chicles mixtos, cada chicle representa un tipo diferente de comportamiento autista en cualquier de cien grados diferentes ”, dice Nancy Price, madre de un niño de 6 años en el espectro (que se muestra arriba con su hermana mayor) y co-fundadora / editora de SheKnows. “Luego dígale a la gente que cada uno elija un lugar entre 5 y 10 de los chicles al azar, y lo que elijan se convertirá en su tipo de autismo”, se ríe. “Es así de variado. Decir que alguien 'tiene autismo' es casi como decir que alguien 'tiene comida': ¿estamos tomando galletas de avena o caviar de beluga o una cazuela de judías verdes de la abuela? "
Múltiples señas de identidad del autismo, desde lo difícil hasta lo simplemente peculiar, pueden aparecer en el mismo niño. Por ejemplo:
Niño A: Adora / obsesiona los trenes; no puede soportar la sensación de la mayoría de la ropa contra su piel; retraso severo del habla; rechaza el contacto visual; se beneficia de la presión firme (chalecos y mantas con peso, que alguien en quien confía lo sujeta con fuerza) y le encanta saltar de un lado a otro.
Niño B: Habla todo el tiempo, pero principalmente repitiendo todo lo que escucha; miedo a los ruidos fuertes; memoria excepcional y habilidades artísticas; contacto visual limitado; aletea las manos; fascinado por los números; huye cada vez que tiene la oportunidad y no tiene ningún concepto de peligro.
Niño C: Sin habilidades del habla; pasa gran parte de su tiempo balanceándose de un lado a otro; contacto visual mínimo; arregla y reorganiza obsesivamente sus juguetes mientras ignora el resto del mundo; todavía no ha aprendido completamente a ir al baño a los 11 años; Puede completar un rompecabezas de los EE. UU. en dos minutos planos.
Niño D: Habilidades verbales avanzadas y charlas sin parar sobre todas las facetas de los dinosaurios; buen contacto visual; muchos rasgos obsesivo-compulsivos (solo comerá comida blanca o una marca y variedad de jugo muy específica); propenso a rabietas y golpes de cabeza; felizmente se alejará de sus padres, ya sea en el museo o en el centro comercial.
Autismo a la manera familiar
En consecuencia, la forma en que los miembros de la familia responden al diagnóstico también varía. Los padres pueden reaccionar con conmoción, tristeza, incredulidad, negación, miedo, ira, confusión o incluso vergüenza. 
Sin embargo, donde los padres son similares es en su deseo de dejar atrás sus propias emociones y buscar soluciones para ayudar a su hijo.
Riffat Rehman esperaba el diagnóstico del autismo de su hijo Hamza. "Fue difícil", dice, "pero en cierto modo fue un alivio saber cuál era el problema para poder resolverlo". Ahora el mayor de tres niños, Hamza (que se muestra en esta foto en la parte superior de la diapositiva) participa en muchos aspectos de la familia vida.
Cathy Pratt, Directora del Centro de Recursos de Autismo de Indiana en la Universidad de Indiana y Presidenta de la Junta Directiva de la Sociedad Nacional de Autismo de América, dice que cuando los padres descubren que su hijo tiene autismo, no solo están lidiando con las emociones que vienen con el diagnóstico, sino también con la confusión sobre cómo proceder para apoyar a su hijo y familia.
Cuando Lisa Moriarty descubrió que sus gemelos, Jack y Stephen, eran autistas, al principio dudaba, luego se entristeció, pero, dice, no pasaron mucho tiempo con esa emoción. En cambio, ella y su esposo pensaron en lo que podrían hacer ahora para ayudar mejor a los niños. "Criar a un niño con autismo es como volar a ciegas", dice. “No hay una guía a seguir, ningún esquema. Es difícil saber qué es lo correcto. El espectro es muy amplio y los niños son tan diferentes ".
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