Tratamiento
Katie estaba agradecida de que el equipo de la UCIN estuviera allí para ayudarla a ella y a su bebé, aunque parecían estar ansiosos por recibir tratamiento, por ejemplo, cuando ella compartió las llagas en la boca que tenía Eddie junto con su fiebre y sarpullido, les preocupaba que pudiera ser un virus del herpes y trataron a Jack con un antiviral. medicamento. Hicieron arreglos para que lo transportaran, lo que generó preocupaciones sobre el traslado de un bebé tan pequeño y gravemente enfermo. Sin embargo, se fue al centro de la UCIP con solo un pequeño problema.
Jack tuvo una tomografía computarizada a mitad de la noche, que resultó anormal. Hubo una serie de reuniones con el equipo de la UCIP esa mañana, con preocupación e incertidumbre durante el viaje. Un médico reveló que una resonancia magnética era "normal", pero sus esperanzas se desvanecieron cuando fueron visitados por el equipo de neurología. “Mi primo estaba de visita y el neurólogo me preguntó si quería que se quedara”, dijo. "Supe cuando dijo que las noticias no eran buenas".
Malas noticias
Katie relató: “Luego nos dio una explicación que siempre le dará a este médico el nombre de 'niño globo' en nuestras mentes. Dijo que el cerebro es como un montón de globos conectados por cuerdas. La materia gris eran los globos y las cuerdas eran la materia blanca. Nos dijo que la materia blanca en el cerebro de nuestro hijo estaba dañada y que el daño era extenso en términos del área del cerebro que afectó. Fui al baño y vomité ".
Para colmo, un trabajador social interrogó a Katie, ya que el daño de la materia blanca a veces también es causado por el síndrome del bebé sacudido. La trabajadora social fue muy acusadora e interrogó a su esposo por separado. "No podía manejar esto, después de todo lo que había pasado", nos dijo. También fue interrogada por un pediatra que se especializa en abuso infantil y les dijo que si no hubiera evidencia de que Jack tenía fiebre, habrían llamado a CPS. “Sé que tienen un trabajo que hacer y que hay personas que abusan de los niños, pero así fue como lo hicieron”, dijo. "Nadie sabe el impacto negativo duradero que ese tipo de preguntas tiene en alguien".
Bebé muñeca de trapo y un diagnóstico
Jack fue liberado y les dijeron a sus padres que simplemente no estaban seguros de cuál era su pronóstico, pero que no perdieran la esperanza. En una visita de seguimiento, su médico le diagnosticó hipotonía o tono muscular bajo.
“Para mi esposo y para mí, nos pareció que él siempre parecía un poco 'flojo'”, dijo. "Leí que la hipotonía en los bebés también podría ser el resultado del síndrome de Ehlers-Danlos (DE), que es el enfermedad de los tejidos que tiene mi marido ". Con un 50 por ciento de posibilidades de que Jack tuviera el gen, empezó a tener sentido ellos.
Hicieron una cita con un genetista y, al cabo de un mes, tuvieron su respuesta. Su primer hijo, Eddie, no tiene disfunción eréctil, pero su esposo y Jack sí. “Para mí esto era absolutamente necesario saberlo más temprano que tarde porque el acercamiento a su físico y los terapeutas ocupacionales serían [tomar sería] diferente que si tuviera una base neurológica ", dijo explicado. "Todavía no sabemos el alcance de sus complicaciones neurológicas, pero al menos algunas de ellas podrían explicarse por la enfermedad del tejido conectivo".
Un nuevo desarrollo
Después de notar que Jack había comenzado a mostrar un comportamiento peculiar durante las horas de alimentación, hizo que un médico lo volviera a ver. ya que parecía que estaba teniendo convulsiones nuevamente, pero si lo estaba, no fue detectado por un EEG, y los médicos no tenían respuestas. "Por supuesto, lo busqué en Google e inmediatamente lo que surgió se llamó síndrome de Sandifer", dijo. "Es un mecanismo de afrontamiento que utilizan algunos bebés para combatir el dolor del reflujo ácido". Tuvo que hacer mucha investigación y probar una fórmula diferente que pareció ayudar, pero todavía tenía problemas y tuvo un pequeño problema para solucionar su reflujo fuera. “Las cosas empezaron a mejorar, pero no muy bien una vez que tomó Prevacid”, explicó. “Ahí es donde todavía estamos. Creo que todavía está luchando bastante ".
Jack califica para servicios especiales que llegan a su hogar para terapia física y ocupacional. “Me gusta mucho porque puedo preguntarle a alguien qué es normal o no y ser evaluada en un ambiente más relajado con alguien que lo ve una vez a la semana”, compartió. También sigue viendo a un gastrointestinal y un neurólogo por sus continuos problemas de reflujo y convulsiones.
Lucha por tus hijos
Katie recomienda absolutamente defender a su hijo si tiene alguna pregunta sobre su salud o bienestar. "Usted es el único que está con su hijo todo el tiempo", compartió. "Tienes que ser descriptivo, persistente e informado". También recomienda unirse a grupos de apoyo y escribir preguntas antes de las citas con el médico.
“También recomendaría que los padres se tomen el tiempo para disfrutar de las pequeñas cosas con sus hijos y, a veces, se aparten de los aspectos médicos y simplemente disfruten de sus bebés”, dijo. "Es algo con lo que lucho mucho".
Mamás más impresionantes
Dos veces es dos veces mejor: dos pares de gemelos, más uno
Oh bebe: crianza en Francia
Ser padre cuando papá tiene cáncer
