Si recibe un diagnóstico prenatal de Síndrome de Down o se entere del cromosoma extra de su hijo después del nacimiento, sin duda empezará a preocuparse por el futuro de su hijo.
La preocupación es algo natural para todos los padres, pero para los padres de niños que nacen con síndrome de Down, lo desconocido puede magnificar el estrés. No existe ninguna prueba para predecir qué tan funcional puede llegar a ser su hijo.
Por supuesto, la verdad es que todo el mundo Se desconoce el futuro, pero los padres y seres queridos pueden hacer mucho para prepararse para que los niños con discapacidades hagan la transición a una vida de independencia.
Aprendiendo a respirar
“Cuando nació [mi hijo] Jack, no podía dejar de concentrarme y llorar por la posibilidad de una cirugía cardíaca, leucemia, intimidación y cualquier otro temor conocido por la humanidad”, comparte Bridget Murphy.
- El manual de transición al síndrome de Down por Jo Ann Simons
- Mudarse: una guía familiar para la planificación residencial para adultos con discapacidades por Dafna Krouk-Jordan y Barbara D. Jackins
“Mi esposo me pidió que aceptara esperar hasta que la cirugía cardíaca, la leucemia y el acoso realmente sucedieran antes de que me derrumbara. Estuvo de acuerdo en desmoronarse conmigo, simplemente no quería hasta que llegara el momento. Todavía estamos esperando que ocurra la cirugía cardíaca, la leucemia y el acoso ".
Hoy, Jack es un estudiante en una universidad importante y fue votado como el estudiante de primer año sobresaliente, un voto que provino de todo el campus, incluidos los profesores y el personal.
Centrarse en las habilidades para la vida
Las madres veteranas que hablaron con SheKnows para este artículo enfatizaron la importancia de tratar a un niño con síndrome de Down como cualquier padre trataría a sus hijos con un desarrollo típico. Desde las rutinas de higiene diarias hasta aprender a crear una comida saludable y saber cómo lavar la ropa, las habilidades de la vida diaria son esenciales para alcanzar la meta de la independencia.
El mayor arrepentimiento de Bridget es no haberle enseñado a Jack sobre el dinero a una edad más temprana. Ella enumera lecciones simples que los padres pueden presentar:
- Lleve a su hijo de compras y proporcione las facturas verdes para pagar los artículos.
- Deje que su hijo elija y compre bocadillos en el supermercado, luego ayúdelo a comprender qué es lo que puede necesitar devolver si el total supera su límite.
- Comience un presupuesto de entretenimiento en la escuela secundaria y ayude a su hijo a calcular cuánto gastar y cuánto tener en un escondite en caso de que surja una oportunidad.
Los años adultos
“La transición a la vida adulta toma tiempo para todos los jóvenes”, señala Susanna Peyton, cuyo hijo mayor tiene síndrome de Down y ahora vive de forma independiente con varios otros amigos. “Déjelos intentar cosas y no se desanime demasiado si fallan. Sin embargo, no los haga fallar con expectativas poco realistas ".
Eve Isling tiene tres hijos. Su hijo menor, Matthew, tiene 23 años y tiene síndrome de Down. Trabaja a tiempo parcial en un trabajo que le brinda alegría y lo mantiene activo. El consejo de Eve para los padres es simple. "Continúe buscando la felicidad de su hijo y siga lo que sabe sobre él", comparte. “Hay muchos buenos profesionales, profesores, etc. por ahí, pero no hay nadie como tú…. No tenga miedo de probar cosas, pero tampoco dude en retirarse si su hijo no está listo ".
"La singularidad y la maravilla de su hijo es algo para lo que está mejor calificado para supervisar".
La perspectiva de un hermano
El hermano mayor de Matthew, Jonathan, de 26 años, habla sobre sus propias preocupaciones sobre el futuro de Matty. "Temía que la mayoría de los trabajos disponibles para las personas con síndrome de Down fueran demasiado monótonos y aburridos para mantener la atención de Matty todo el día", comparte. “También temía que esta nueva etapa de la vida dejara a nuestra familia con una pregunta interminable de '¿Qué podemos hacer para que la vida tenga sentido para Matthew?'”.
“Nunca perdimos la esperanza de que Matty pudiera hacer algo después de la escuela. Una de las lecciones más importantes que aprende cuando tiene un ser querido con síndrome de Down es que tiene un lugar importante en la sociedad ”.
"Gracias a la resistencia de mis padres, los otros cuidadores de Matthew y los amigos y la familia, Matty está viviendo una vida de actividades programadas, empleo a tiempo parcial y un tiempo libre muy importante".
No dude en la "casa de grupo"
Peyton reconoce que algunos hogares grupales pueden ser “lugares tristes y sin apoyo, con personas que viven en ellos que no tengo familia de la que hablar ". Pero ella insiste en que los padres nunca deben dejar de buscar opciones para lograr independencia.
"También existen opciones más nuevas y mejores de 'vida en grupo'", dice. "Nuestro arreglo de vivienda con apoyo se siente más como una hermosa familia de amigos".
¿Cómo encontrar el "hogar" adecuado?
Peyton comparte sus consejos:
- Busque cómo las organizaciones, familias e individuos están estableciendo programas de vida independiente.
- Piense en su hijo como capaz de vivir separado de usted.
- Piense en el tipo de apoyo que le permitiría a su hijo vivir de forma independiente. Por ejemplo, ¿su hijo sabe cómo manejarse durante una hora solo en casa, sin usted? ¿Qué se necesita?
- Empiece a buscar opciones sobre las que aprenda.
Encuentra recursos
los Congreso Nacional de Síndrome de Down (NDSC) analiza las oportunidades de empleo en su sitio web y alienta a las familias a comunicarse individualmente.
“Realmente nos gusta enfocarnos en el individuo y ayudar a las familias a determinar cuáles son las opciones correctas para cada persona”, dice Sue Joe, directora de comunicaciones de NDSC. “Por lo tanto, alentamos a las familias a que se comuniquen con el NDSC (por correo electrónico, teléfono) con sus preguntas individuales, para que podamos hablar sobre su situación y dar sugerencias. Lamentablemente, la gente simplemente no es consciente de las posibilidades que existen ".
Peyton ofrece recursos adicionales:
- Haga amigos y conozca su comunidad de otras familias que comparten interés en apoyos para personas con necesidades especiales
- Busque una organización definida como un grupo de defensa del síndrome de Down, tanto NDSC como el Sociedad Nacional del Síndrome de Down puede conectar familias con afiliados locales
- Contacto El arco
- Involucrarse con Olimpiadas Especiales
“Estas comunidades brindan muchas ideas e intereses a medida que su hijo crece”, dice Peyton. Sobre todo, aconseja dar un paso atrás del galimatías diario de terapias y actividades organizadas.
“Disfruta el personaje y las fortalezas que tu propio hijo tiene en sí mismo”, dice ella. “No sienta que tiene que enseñar cada momento del día. Descubra, poco a poco, cómo escuchar lo que es importante para su hijo también, porque cuando es un adulto joven es algo que realmente ayude a trabajar hacia la independencia que se adapte a su disfrute y objetivos (no tuyo)."
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