Una familia desesperada por salvar a su pequeña puede romper un récord de financiación colectiva de GoFundMe mientras intentan evitar que sufra una vida trágicamente corta.
Si su hijo tuviera una enfermedad genética terminal debilitante, haría cualquier cosa para ayudar a salvarla, ¿verdad? La familia O'Neill de Carolina del Sur está haciendo precisamente eso, y en el proceso, es posible que simplemente rompan el récord de la plataforma de financiamiento colectivo GoFundMe para la campaña más exitosa de la historia.
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Un diagnóstico devastador: síndrome de Sanfilippo
En julio pasado, la familia O'Neill recibió noticias que sacudieron su mundo: su pequeña, Eliza, tenía el síndrome de Sanfilippo, tipo A. El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad genética degenerativa a cuyos pacientes les falta una enzima vital para la función celular normal. Los niños afectados parecen normales cuando son bebés, pero a medida que crecen, comienzan a mostrar signos de retraso en el desarrollo y deterioro intelectual. Vivir más allá de la niñez no es típico, por lo que los padres deben ver a su hijo declinar ante sus ojos antes de que sucumban a la enfermedad.
Sin embargo, los O'Neill se enteraron de que existe un medicamento experimental que puede detener la progresión de la enfermedad: un medicamento que salva la vida de su hija pequeña. Desafortunadamente, para llegar al punto en que pudiera beneficiarse de este ensayo de medicación, se necesitaban fondos. “El ensayo carece de fondos para fabricar el medicamento, administrar el tratamiento y cumplir con el cronograma, y cada momento cuenta a medida que Eliza se acerca al punto de inflexión en el que su enfermedad empeorará irreversiblemente ”, escribe su padre en su Página de la campaña de GoFundMe.
Recaudación de fondos récord
La familia ya había recaudado $ 250,000 localmente cuando decidieron lanzar una campaña de GoFundMe, y están muy cerca de romper el récord de esa plataforma como la campaña con mayores ingresos para fecha. En el momento de escribir este artículo, se acercaban cada vez más a los $ 800,000 y ocupaban el tercer lugar en la lista de dinero total recaudado.
Todos los fondos recaudados se destinarán al ensayo clínico, por lo que Eliza y otros niños con el mismo diagnóstico pueden tener alguna esperanza. La familia está tratando de recaudar un total de $ 2.5 millones para financiarlo por completo en octubre, cuando está programado que comience el juicio.
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