Cuando un atleta profesional arrojó la palabra R en una emotiva entrevista posterior al evento, el necesidades especiales La comunidad reaccionó rápida y ferozmente. El atleta se disculpó rápidamente a través de Twitter y el incidente se desvaneció rápidamente de los recuerdos de los fanáticos.
Tanto los atletas como las celebridades han usado la palabra R, se disculparon rápidamente y luego vieron cómo se evaporaba el torrente de críticas.
Pero un miembro de alto perfil de la comunidad médica, la corresponsal médica de NBC News, la Dra. Nancy Snyderman, recibió una reacción decididamente diferente y más duradera después de referirse a niños con Síndrome de Down (Ds) como "bebés de Down" durante un Hoy dia mostrar segmento.
¿Debería la sociedad exigir a los profesionales médicos un estándar más alto en lo que respecta al lenguaje?
A primera vista, la palabra R gaffe parece más ofensiva, pero los críticos dicen que la experiencia y la visibilidad de Snyderman exigen que adopte un lenguaje moderno en el que las personas sean primero. Además, la condición cromosómica es el síndrome de Down (no el síndrome de Down), llamado así por el médico británico que lo descubrió, John Langdon Haydon Down.
El Dr. Snyderman no respondió a las solicitudes de comentarios sobre esta historia.
Idioma de las personas primero
La comunidad de necesidades especiales aboga por el lenguaje de las personas primero, que tiene como objetivo anteponer a la persona a su afección médica (por ejemplo, niño con síndrome de Down vs. Niño abajo).
"¡Creo que es un gran problema!" dice Beth, que tiene un hijo con Ds. "La medicina moderna debería venir con tecnología moderna y discurso moderno ".
El Dr. Brian Skotko es codirector del Programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts y ha dedicó gran parte de su vida a investigar el síndrome de Down y a defender a las personas con Down síndrome. Su carrera como médico, junto con sus experiencias al crecer con una hermana que tiene síndrome de Down, ofrece una perspectiva única y multifacética.
“En medicina, nuestro lenguaje a veces es más poderoso que nuestras recetas”, señala el Dr. Skotko. “Todos los médicos tienen el deber de escuchar a sus pacientes. Actualizar nuestra terminología para respetar las preocupaciones de los pacientes es tan importante como modernizar nuestros consultorios médicos con los últimos instrumentos clínicos ".
Lea acerca de cómo las personas con discapacidades fomentan el “lenguaje de las personas primero” >>
Prioridades: calificados vs. ¿comprensión?
Ashley tiene un hijo con D y dice que puede ser necesario decidir si prefiere confiar su niño a un médico con mejores habilidades y experiencia o al médico con la mejor cabecera conducta.
“Como enfermera, estoy dispuesta a aceptar un trato deficiente [si eso significa] un mejor [médico] para el niño. Puede parecer una locura... pero es lo que es ”, dice.
Algunos padres informan que se sienten molestos al oír que los médicos usan el término "niños de Down" o "niños de Down" cuando hacen una declaración general sobre las personas con síndrome de Down.
“Solo desearía que todos entendieran que cada niño es diferente, con discapacidad o no”, suplica Brandi. "Solo porque [mi hija] tiene D, no es un libro de texto y no es exactamente como todos los demás".
Sara comparte una experiencia positiva cuando el neumólogo pediátrico de su hijo "hizo una declaración general sobre los niños con Ds diciendo:" Voy a hacer una declaración sobre los niños con síndrome de Down para explicar mejor la condición xyz, pero no piense que veo a [su hijo] como parte de un grupo; él es un individuo y lo trataré como un individuo. 'Entonces, sí, ¡los médicos deberían saberlo mejor! "
Para el Dr. Skotko, el lenguaje de las personas primero no se trata de ser políticamente correcto. “Utilizo el lenguaje porque mis pacientes me dicen que es lo más respetuoso. Los pacientes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales dicen constantemente que son las personas primero. No son etiquetas. No son diagnósticos. No son términos médicos que lamentablemente se hayan convertido en una jerga popular ".
No todos los padres se ofenden
Pero no todos los padres se ofenden cuando un profesional médico utiliza un lenguaje obsoleto.
“Me parece que la gente es demasiado sensible”, dice Paul, cuya hija de 10 meses tiene síndrome de Down. Afirma que al aceptar fechas y grupos categorizados (por ejemplo, el Día Mundial de Concientización sobre el Síndrome de Down, la Sociedad Nacional del Síndrome de Down), básicamente estamos aprobando la categorización.
"No veo 'Down' como un adjetivo negativo", agrega. “Es una característica de nuestra [hija], como si fuera rubia o gordita”.
No muerda la mano que... trata a su hijo.
Los padres que están molestos por el lenguaje de un profesional médico pueden ser reacios a hablar debido a la relación entre médico y paciente.
Cuando el hijo de Jenn estaba en la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) después de una cirugía cardíaca, ella dice que un médico tratante se refirió a él como "un Down".
"No dije nada porque siempre me dijeron que no se cabrea a la gente de la UCIP que está tratando a sus hijos", explica Jenn.
El Dr. Skotko recomienda un enfoque mesurado al responder a un lenguaje obsoleto.
“Si un profesional de la salud nunca antes ha oído hablar del lenguaje de las personas, creo que debemos darles un respiro si su intención no era ofender.
“Sin embargo, una vez que un médico ha sido educado sobre la terminología preferida, creo que tiene la obligación de actualizar su vocabulario por respeto a nuestros pacientes”, agrega.
Todo sobre el contexto
Sandy mira el contexto de las palabras de la gente. "No soy de las que se ofenden por muchas cosas", comparte. “Como enfermera, soy culpable de usar el 'segundo idioma de la gente', como 'diabéticos' o 'alcohólicos'.
“Pero ahora que estoy en este lado de la historia [por tener un hijo con síndrome de Down], estoy trabajando duro para lograr ese cambio dentro de mí y con quienes me rodean. Creo que debemos recordar que la mayoría de nosotros (si no todos) estaríamos usando las mismas referencias si no fuera por el hecho de que ahora estamos de este lado ".
Jenn sugiere que los médicos pueden tener prisa por ver a varios pacientes, y decir "Down" lleva menos tiempo que "niños con Down síndrome." Pero admite que los profesionales médicos que han recibido más formación deberían ser más conscientes de las personas primero. idioma.
Megan tiene un hijo con síndrome de Down y dice que los profesionales médicos están sujetos a un estándar más alto, punto.
“Para mí, es su responsabilidad como médico mantenerse al día con las investigaciones más recientes, y conocer el lenguaje y la terminología apropiados para usar cuando se habla de mi hijo es parte de eso.
"Si no puedes hacer eso, ¿en qué más estás holgazaneando?"
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