Al tener hijos con necesidades especiales, debo recordarme a mí mismo con regularidad que no deben hacer su vida por mí. Durante mis embarazos, soñé con cosas que haríamos juntos y el tipo de vida que llevarían. Luego, a mis hijas se les diagnosticó autista con unos meses de diferencia: una tenía 4 años y la otra 3.
El diagnóstico fue un alivio de alguna manera. Sentimos que algo no estaba del todo bien, pero ignoramos nuestros instintos cuando nuestro pediatra afirmó repetidamente que nuestra hija mayor era solo una "reina del drama" cada vez que mencionamos nuestras preocupaciones. Otros padres "bien intencionados" daban consejos constantemente, solo que nunca funcionó. Cuando les expliqué que sus sugerencias "útiles" no eran útiles, me dijeron que nada funcionaba porque arruiné sus consejos, lo que me llevó a creer que era una mala madre. El diagnóstico ayudó porque finalmente tuve algo que demostrar que no era una mala madre.
El alivio se convirtió en un entumecimiento casi doloroso mientras mis sueños se estrellaban como vidrios rotos. Ahora, soñaba con tener una conversación con mis hijas o llevarlas a restaurantes sin el inevitable colapso ocurriendo, lo que provocó que los comensales cercanos mirasen hasta que mi nivel de humillación fue lo suficientemente visible. Quería ir al cine sin preocuparme de que me gritaran porque mi hija hacía ruido o no podía quedarse quieta. Probé Girl Scouts con mi hija mayor, pero tuvimos que abandonar eso después de unos meses porque ella no podía participar en nada, y ambos terminábamos el día llorando.
Finalmente, me di cuenta de que estaba tratando de hacerlos vivir. mi vida - no de ellos. Tuve que soltarme y escuchar lo que querían. Cuando los acepté por lo que son y lo que pueden hacer, descubrí algo hermoso.
Antes de que mi hija mayor pudiera mantener una conversación, la música de Katy Perry pudo llegar hasta ella y sacar las palabras. No siempre podías entender lo que cantaba, pero siempre se mantenía afinada. La música abrió puertas que la ayudaron a encontrar una voz, por lo que no tuvo que vivir en silencio. Mi hija menor pasaría todo el día al aire libre si la dejamos. No habla mucho, pero desde que encontramos actividades en la naturaleza para ella, el vocabulario y las oraciones han aumentado exponencialmente. Necesitaban encontrar sus propios mundos donde pudieran ser felices y sentirse conectados.
Así como me hicieron sentir como un fracaso constante, sin darme cuenta hice que mis hijas sintieran lo mismo, lo que contribuyó a las crisis. No les permitía encontrar sus propias habilidades dentro de los parámetros de sus rasgos autistas individuales. Cuando pudieron descubrir lo que les gusta y lo que pueden hacer a su propio ritmo, se convirtieron en fuegos artificiales llenos de creatividad e ingenio. Los “colapsos” disminuyeron a medida que sus necesidades finalmente fueron satisfechas y escuchadas.
Aprendí que las crisis nerviosas pueden ser provocadas por problemas sensoriales, que crean algo parecido al dolor físico. Empezar a gritar, llorar o arremeter físicamente era su única forma de comunicar el nivel de dolor en el que se encontraban. No era una mala madre criando monstruos mimados que lanzaban rabietas a pesar de lo que pensaban los que me gritaban o me miraban mal. Simplemente no entendía que el restaurante o el teatro en el que estábamos estaba lastimando a mi hijo.
Ahora puedo conversar con mi hija mayor y llegaré allí con la menor. Puedo llevarlos a restaurantes porque aprendí qué lugares cumplen con su nivel de comodidad. Descubrí a mi mayor ama Six Flags y es adicta a las montañas rusas, mientras que mi hija menor no puede manejar los parques temáticos, pero pasará felizmente sus días en el Zoológico de Fort Worth sin importar el clima.
Una de las cosas más difíciles de tener hijos con necesidades especiales es aceptar que existe un nivel de control compartido: no puedes ser el único a cargo. Tienes que escuchar y dejar que tus hijos tomen decisiones a una edad más temprana de lo que lo harías con un niño neurotípico. Vas a cometer errores, a veces épicos, pero no puedes dejar que esos errores te definan. Lo más importante es dejarlo ir. Es posible que haya soñado con que su hijo juegue fútbol, pero solo quieren cantar canciones de Katy Perry en la parte superior. de sus pulmones mientras usaban ropa que eligieron que recuerda extrañamente a su Punky Brewster infancia. Déjalos. Ninguna cantidad de canalización de una madre tigre obligará a su hijo a ser algo que no debe ser, y eso está bien porque esta es la vida de su hijo, no la suya.
