Susan Biggar sabe lo importante que es no preocuparse por las cosas pequeñas: a su hijo mayor, Aidan, le diagnosticaron una enfermedad grave, Afección potencialmente mortal llamada fibrosis quística (FQ) cuando era un bebé y los médicos predijeron que no viviría más allá de los 30 años. cumpleaños.
Cuando su segundo hijo, Oliver, también nació con FQ, Susan, ahora madre de tres hijos de 18, 15 y 11 años, pasó de una madre normal que se preocupa por las preocupaciones cotidianas e insignificantes en el modo de "tengo que averiguar cómo mantener a los niños con vida".
“La clave para controlar esta enfermedad es proteger sus pulmones de infecciones”, dice Susan. "Afortunadamente, a nuestros hijos les ha ido muy bien, pero de todos modos es un camino difícil".
En sus nuevas memorias, El revés de abajo, habla sobre vivir con una enfermedad grave, la recompensa y la frustración de ser padre y el arduo trabajo de resucitar un matrimonio.
Para celebrar el lanzamiento de su libro, Susan comparte con SheKnows Australia algunas de las cosas que ha aprendido durante los últimos 18 años como madre de niños con enfermedades crónicas.
1. Es fundamental centrarse en las cosas que cuentan
“Cuando Aidan y Oliver eran jóvenes, desarrollaron algunas bacterias desagradables en sus pulmones, dejándolos en el hospital juntos durante dos semanas. En la medida de lo posible, toda la familia acampó allí con ellos. Hicimos Sudokus, construimos Lego, jugamos bromas pesadas, hicimos palomitas de maíz y nos acurrucamos en sus camas viendo películas. Nuestro único propósito era ayudarlos a sanar. Al final de la quincena, nos dimos cuenta de que habíamos cambiado. Estábamos aprendiendo la habilidad de concentrarnos en las cosas importantes. Hay innumerables cosas molestas y estresantes todos los días. Como el tráfico. Y spam. Y plazos de trabajo. Vivir con una condición de salud que nunca se rinde me ha enseñado a concentrarme en lo que importa y a no obsesionarme con lo que no importa ".
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2. El optimismo da vida
“Después del diagnóstico de Aidan, el equipo médico dijo que podría vivir 30 años. Estaba paralizado por el terrible pronóstico, sintiéndome enojado e impotente. Pero mi esposo, Darryl, era optimista. Al principio, me enfurecí con él, creyendo que no era realista. Pero con el tiempo, me di cuenta de que la ira y la negatividad no iban a ayudar, ni simplemente aceptar un pronóstico desalentador. Entonces, comencé a concentrarme en las buenas noticias, creyendo que no había ninguna razón por la que Aidan no pudiera hacerlo tan bien o mejor. Dieciocho años después, él (y Oliver) han superado hasta ahora todas las buenas noticias que habíamos escuchado y, lo que es más importante, todos hemos aprendido que vivir con optimismo es saludable ".
3. Tengo que predicar con el ejemplo
“'Haz lo que yo hago, no lo que digo' es un principio sin el cual no podemos vivir en nuestra familia. Hace diez años, me di cuenta de la importancia del ejercicio aeróbico para proteger los pulmones de nuestros hijos. Queríamos que corrieran, jugaran fútbol, naran, trampolines. Sabíamos que si nos quedábamos en el sofá con una Coca-Cola y patatas fritas calientes, no se moverían. Entonces, comenzamos a hacer ejercicio juntos. Ahora, Aidan y Oliver son atletas comprometidos, corren, juegan voleibol, hockey y casi cualquier otro juego que puedan. El año pasado, Aidan corrió 3.000 kilómetros (un promedio de 10 kilómetros por día). Las acciones hablan más que las palabras."
4. Hay fuerza en los números; obtener el apoyo que necesito
“Hace varios años, a Oliver le diagnosticaron una complicación grave. Nos dijeron la devastadora noticia de que era permanente. Pero poco tiempo después, Andrea, una compañera de un niño con FQ, explicó que su hija había desarrollado el mismo problema en la adolescencia, pero que ahora estaba curada. Los médicos negaron que esto fuera posible. Nos aferramos a la experiencia vivida de Andrea y trabajamos duro para mejorar a Oliver. Finalmente, también lo derrotó. Desde entonces, he llegado a depender cada vez más de la comunidad de amigos que también viven con enfermedades; ellos son mi equipo de apoyo. Compartimos las alegrías y las tristezas de los demás y soportamos el peso juntos ".
5. Debo usar mi voz para abogar por el mejor cuidado para mis hijos.
“Aidan tenía alrededor de 2 meses cuando finalmente levanté el teléfono, temblando y sudoroso, y llamé a su médico. "Lamento molestarlo", dije, "sé que no soy médico, pero realmente creo que Aidan necesita estar en el hospital. Se muere de hambre ''. Había estado perdiendo peso durante semanas y pesaba solo dos kilos en ese momento. Hubo una larga pausa. Está bien, tráelo. Le conseguiré una cama ''. Una semana después, fue dado de alta, después de aumentar casi el 50 por ciento de su peso corporal. Y había aprendido el poder y la importancia de mi propia voz para proteger a mi hijo y conseguirle lo que necesitaba ".
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