Tus oídos arden. Tus ojos se llenan de lágrimas. No puede creer que acaba de escuchar a un profesional médico experimentado pronunciar un comentario tan insensible e ignorante. Padres que han recibido un Síndrome de Down diagnóstico al nacer compartir sus historias.
Algunas de estas historias de madres reales muestran que tenemos un largo camino por recorrer para ofrecer compasión y apoyo cuando las familias más lo necesitan.
Dar a luz es una carga emocional y física cuando todo va bien. Para las familias que se enteran después del nacimiento de que su hijo tiene síndrome de Down, la elección de palabras de un profesional médico, tono de la voz y el lenguaje corporal tienen un impacto tremendo y, con demasiada frecuencia, pueden hacer que una situación sea aún más difícil Estresante.
La experiencia de Lisa hace casi 25 años ofrece una mirada retrospectiva a una época en la que la sociedad y los médicos reaccionaron con menos aceptación de un recién nacido con síndrome de Down.
Ella describe a los neonatólogos hablando primero con su esposo y a solas. “Sugirieron que colocáramos [a nuestro hijo] en un hogar o institución. [Ellos] fueron tan lejos para decirle a [mi esposo] que podían ponernos en contacto con alguien que nos ayudara. David les dijo básicamente gracias pero no gracias. Zach era nuestro hijo y se iría a casa con nosotros ".
Sarah comparte la conmoción de enterarse del diagnóstico de su hija en medio de la noche por los médicos que hablaban en voz baja mientras su esposo dormía a solo unos metros de distancia.
“Al final, mi esposo se despertó, pero estaba inconsciente. ¿Por qué no lo desperté? [No estoy] seguro, pero culpo al agotamiento, la conmoción y el miedo ".
Experiencias positivas
El hijo de Susanna tiene ahora 26 años y su experiencia en su nacimiento ilustra un enfoque sensible de la misma generación de médicos que aconsejó a Lisa que institucionalizara a su hijo.
“El médico que se acercó a nosotros dijo ...‘ Quiero decirte las buenas noticias primero: tienes un bebé sano. Pero también debo decir que tenemos que hacerle una prueba de síndrome de Down '”.
Ella y su esposo se sintieron afortunados porque la noticia llegó rápidamente, el médico usó un lenguaje de primera persona y comenzó por enfocarse en lo positivo.
Beth todavía se estaba recuperando cuando se enteró del diagnóstico de su hijo. “Mi enfermera [de trabajo de parto y parto] se sentó conmigo, me abrazó fuerte y ambos lloramos. Ella era la "extraña" más reconfortante que he conocido. Nunca la olvidaré ".
Pagándolo hacia adelante
Terri Leyton es directora de programas de la Asociación de Síndrome de Down de Greater Charlotte, Carolina del Norte. En 2012, ayudó a lanzar el programa First Call de la asociación, que capacita a los padres para que Apoyar o aconsejar a los nuevos padres que acaban de recibir un diagnóstico prenatal o al nacer de Down síndrome.
Ella y su esposo se enteraron del diagnóstico de síndrome de Down de su propia hija años antes en lo que ella describe ahora como un "libro de texto".
Después de sentarse en la habitación del hospital de Terri, su obstetra compartió su sospecha de que su hija tenía síndrome de Down. “Entonces, mi obstetra me dio algo en lo que esperar. Dijo que las personas con síndrome de Down pueden vivir de forma independiente. Por ejemplo, tenía una paciente de 25 años que vivía sola.
“Ahora, estoy trabajando para lograr el objetivo de que cada diagnóstico que se dé sea tan 'libro de texto' como el mío. Hay días en los que quiero llamar a ese obstetra y preguntarle dónde obtuvo su capacitación y agradecerle el trabajo bien hecho ".
Entregando hechos con el diagnóstico
El programa "Parents’ First Call "de Charlotte, inspirado en el programa del Congreso de Síndrome de Down de Massachusetts, busca Proporcionar a los futuros padres o nuevos padres información imparcial y precisa sobre el síndrome de Down conectándolos con individuos. Eso significa información actualizada sobre lo que las personas con síndrome de Down pueden y con frecuencia hacer realizar.
Cuando Brandi se enteró del diagnóstico de su hija, recuerda que varios médicos se concentraron en informarle sobre lo que sería su hija. incapaz hacer.
"Recuerdo claramente a una que dijo que probablemente no caminará hasta alrededor de los 18 meses", comparte Brandi. ¿Su respuesta? "¡¿Solo tiene un día?! Desafío aceptado."
La naturaleza más tolerante de la sociedad y el aumento de la educación sobre la diversidad de los profesionales médicos quizás hayan eliminado el consejo instintivo de los médicos de institucionalizar a un niño con síndrome de Down. Pero la falta de sensibilidad puede ser un desafío atemporal e insuperable para garantizar que los padres reciban un diagnóstico justo, compasivo y preciso.
El tiempo ofrece claridad
Para algunos padres, reflexionar sobre el descubrimiento aporta claridad y nostalgia.
Antes incluso de haber visto a su hija recién nacida, Sandy escuchó a la enfermera especializada en neonatología decir: Quería decirle que sus signos vitales están bien, pero según nuestra evaluación física, sospechamos que tiene Down síndrome."
“[No había] ninguna emoción”, recuerda Sandy. "Las primeras palabras que le dije a mi hija fueron: 'Sí, lo tienes'. Y desde entonces todo lo que pude ver fue la D".
Hoy, la hija de Sandy tiene 10 meses. "Mirando las fotos y el video del nacimiento, me doy cuenta de lo hermosa y perfecta que era en realidad", comparte. "Ojalá hubiera visto eso entonces".
El impacto duradero de un médico
En una publicación de blog titulada "En la noche en que naciste", Jill Wagoner registra los recuerdos de su hijo, Cooper, sobre la primera perspectiva que compartió su médico sobre el futuro de Coopie.
“Nunca lo olvidaré sentado en la mecedora, tranquilo y despreocupado y diciendo en términos inequívocos, como si fuera la cosa más segura que alguna vez supo… que tú serías el niño más genial.
“Nos dijo que lo harías bien, serías cariñoso, cumplirías nuestra vida y nos sorprenderías de muchas maneras. Estaba absolutamente seguro de que todo saldría bien.
"No creo que nunca se dé cuenta realmente de lo que esa pequeña cantidad de tiempo y palabras simples hicieron por tu papá y por mí".
Más sobre el síndrome de Down
¿Su hijo con síndrome de Down necesita un estudio del sueño?
Película sin fines de lucro enfoca la cámara en adolescentes con síndrome de Down
La verdad sobre mi hijo con síndrome de Down
