La paternidad puede ser un desafío, pero para algunos, puede ser un poco más. Conoce a una madre que se ha enfrentado a sus desafíos únicos con los pies primero.
Sarah Kovac, que vive en St. Joseph, Missouri con su esposo y su hijo de 3 años, nació con una afección llamada Arthrogryposis Multiplex Congenita. Esta increíble madre ha hecho más de lo que puedas imaginar con sus pies y, con la publicación de su libro en septiembre de 2013, podremos leer su inspiradora historia. Hasta entonces, nos pusimos al día con esta fabulosa madre y ella compartió cómo era crecer, casarse, estar embarazada y tener un bebé, todo sin el uso de sus manos y brazos que el resto de nosotros tomamos por otorgado.
El diagnóstico y crecer
SheKnows: Cuéntame un poco sobre ti. ¿Cuándo naciste? ¿Dónde creciste?
Sarah: Nací en St. Joseph Missouri y, aparte de un breve período de mi infancia en Kansas City, he pasado toda mi vida aquí.
SheKnows: ¿Cuándo le diagnosticaron artrogriposis múltiple congénita?
Sarah: Los médicos no pudieron detectar mi discapacidad a través del ultrasonido, por lo que todos se sorprendieron cuando nací con algo obviamente mal. Al principio, prepararon a mis padres para lo peor, diciendo que era probable que yo tuviera retraso mental, que estuviera ciego y que no tenía esperanzas de tener una vida independiente. Al día siguiente, nos enviaron a la UCIN de un hospital más grande (Children’s Mercy of Kansas City) donde pudieron diagnosticarme con precisión con Arthrogryposis Multiplex Congenita, o AMC.
SheKnows: ¿Puedes explicarle AMC a alguien que no esté familiarizado con él?
Sarah: AMC significa literalmente "juntas curvas o en forma de gancho". Es un diagnóstico general y solo significa que la persona diagnosticada con AMC tiene múltiples articulaciones que están bloqueadas en su lugar al nacer. Las manos suelen estar curvadas hacia abajo y la persona puede tener un pie zambo. Hay alrededor de 400 variaciones y es posible que cualquier parte del cuerpo se vea afectada. En mi caso, los huesos y músculos desde la base de mi cuello hasta mis dedos están poco desarrollados y son pequeños. No me moví ni me ejercité en el útero por alguna razón, por lo que las cosas no se desarrollaron bien, pero para algunos, la AMC también puede ser causada por la genética.
SheKnows: ¿Qué tan frecuente es el AMC?
Sarah: Aparece en 1 de cada 4000 nacidos vivos. Muchas personas con AMC llegan a la edad adulta sin haber conocido a otra persona como ellos.
SheKnows: ¿Recuerdas haber aprendido a usar los pies o fue completamente normal para ti?
Sarah: Empecé a recoger utensilios y crayones con los pies a los 2 años, así que realmente no lo recuerdo. Los terapeutas me animaban a usar mis manos para las cosas, pero yo era un niño terco y siempre prefería encontrar mi propio camino. ¿Por qué usar dos extremidades lisiadas cuando tengo otras dos que funcionan bien?
SheKnows: ¿Cómo fueron tus experiencias en la escuela?
Sarah: En la escuela primaria, tuve que pedir ayuda a mis compañeros de clase para muchas cosas, por mucho que no me gustaran. Todavía no había aprendido a encontrar mis propios caminos, así que cuando se trataba de escribir en la pizarra, abrir mi leche, ponerme la mochila, atarme los zapatos e incluso abrocharme los pantalones en el baño, tuve que pedir ayuda. Aparte de ser excluido a veces, y el comentario sarcástico ocasional, los otros niños fueron decentes conmigo, y los maestros siempre fueron amables y trataron de darme espacio para adaptarme como necesitaba.
La escuela secundaria fue un poco dura, socialmente hablando, e incluso luché contra los pensamientos suicidas. Sentí que no había lugar para mí y que siempre me sentiría como un extraño.
La universidad fue una experiencia muy diferente... si yo fuera un forastero, había muchos otros que sentían lo mismo. Aprendí que no tenía que estar solo y que ser diferente no era necesariamente algo malo. Aprendí a verme a mí mismo como único, físicamente y en todos los demás aspectos, en lugar de simplemente diferente.
