Ser padres cuando papá tiene cáncer - Página 2

El diagnostico

SK: ¿Qué síntomas llevaron a Bruce a ver a un médico?

Ana: Sus síntomas progresaron rápidamente en el transcurso de dos días y lo enviaron a la sala de emergencias en lugar de a nuestro médico habitual. Los síntomas en sí mismos imitaban una vesícula biliar inflamada tan bien que inicialmente vimos a un cirujano general en el hospital que planeaba sacarle la vesícula biliar esa noche. Después de hacer una tomografía computarizada, se dieron cuenta de que no era su vesícula biliar en absoluto.

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SK: ¿Cuánto tiempo se tardó en ser diagnosticado?

Ana: No fue un diagnóstico rápido. Le hicieron una tomografía computarizada en el hospital durante su estadía después del viaje a la sala de emergencias, pero no sabían exactamente qué estaba pasando. Terminamos con un gastroenterólogo que hizo varios alcances. Dos para mirar a su alrededor y hacerse biopsias y otro cuando le dio ictericia. No fue hasta que le colocaron un stent en su conducto biliar que finalmente obtuvieron muestras malignas.

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SK: ¿Cuál es el diagnóstico exacto?

Ana: Su diagnóstico oficial es Colangiocarcinoma, pero al principio pensaron que era cáncer de páncreas. Tienen síntomas muy similares si el tumor se desarrolla en el páncreas mismo en lugar de estar más cerca o en el hígado.

Tratamiento

SK: Describe qué tratamiento ha recibido Bruce durante el curso de su enfermedad.

Ana: Hasta ahora, ha tenido innumerables tomografías computarizadas, tres endoscopios gastrointestinales superiores, un Procedimiento de Whipple, seis meses de quimioterapia intravenosa usando cisplatino y gemcidabina con Neulasta después de las infusiones, y ahora se encuentra en la mitad de sus seis semanas de radiación con quimioterapia oral. La radiación y su medicación oral, que es Xeloda, son todos los días de lunes a viernes, con un descanso de ambos durante el fin de semana.

SK: ¿Qué efectos secundarios sufrió?

Ana: Tenía náuseas crónicas durante la quimioterapia intravenosa, pero el efecto secundario más grande en realidad ha sido dolor en los huesos, particularmente en la parte baja de la espalda.

SK: ¿Cuáles han sido algunos de los desafíos durante este tiempo?

Ana: Uno de los mayores problemas ha sido el dinero. Bruce no ha trabajado a tiempo completo en su trabajo desde hace un tiempo y no se ha sentido lo suficientemente bien durante mucho tiempo desde los primeros síntomas. Eso hace que sea difícil para mí trabajar, ya que me ocupo principalmente de él y de nuestro hijo. Nuestro condado tiene kindergarten de medio día y prácticamente hizo imposible volver a trabajar a tiempo parcial. Hemos sido extremadamente afortunados de que la familia de Bruce haya podido ayudarnos con dinero durante este proceso. Incluso con el tiempo libre de Bruce y sus ingresos reducidos, todavía no calificamos para recibir asistencia a través del estado.

También tuvimos nuestro auto averiado inesperadamente en medio de tratamientos de quimioterapia y tuvimos que pasar por toneladas de obstáculos para poder encontrar uno nuevo para nosotros. Encontrar el coche que tenemos actualmente fue otro golpe de suerte para nosotros. Por último, pero no menos importante, descubrió que el seguro de Bruce no cubría completamente su receta de Xeloda. Sin seguro, el medicamento cuesta alrededor de $ 5,000 al mes de su bolsillo. Con nuestra cobertura de seguro, lo redujo a $ 1,000 por mes. Afortunadamente, la farmacia especializada pudo ayudarnos con el costo restante del medicamento con su propio programa de dificultades financieras.

Manteniéndolo unido

SK: ¿Cuánto sabe Kane sobre la enfermedad de papá?

Ana: Nada de eso le ha sido ocultado y lo entiende tan bien como puede a su edad. Sabe que su padre está muy enfermo y necesitará cuidados continuos para mejorar. Kane ha estado en casi todas las visitas al médico, visitas de procedimientos y cuando se sometió a quimioterapia intravenosa, todos conducimos juntos. Fue una infusión de seis horas y debido a que vivimos a más de una hora en automóvil con el tráfico loco en este Kane y yo pasaríamos el resto del día cerca de la ciudad, así que cada tiempo. También sabe que Bruce toma quimioterapia oral y recibe radiación durante la semana.

SK: ¿Ha podido involucrar a Kane en el cuidado de Bruce?

Ana: ¡Sí! Kane está bastante ansioso por complacer, por lo que ha ayudado a conseguir cosas si Bruce las necesita en su mayor parte. Gran parte de su cuidado es simplemente dejarlo descansar. Kane ayuda con las tareas del hogar, pero también es algo que hizo antes de que esto sucediera.

SK: ¿Bruce ha sido un padre práctico durante todo este tiempo?

Ana: Bastante. Hay algunos días en los que simplemente está demasiado cansado, sin embargo, esto es algo que ha sido más con la radiación que con la quimioterapia. Seguimos yendo a parques o paseamos juntos. Bruce maneja los problemas relacionados con el inodoro cuando surgen y observa a Kane cuando está en casa para que yo pueda hacer cosas fuera de la casa por mi cuenta.

También ha estado lo más práctico posible con el resto de nuestras vidas. La única razón por la que todavía no está de servicio de recolección de residuos es porque ha desarrollado una hernia posoperatoria a lo largo de la línea de incisión interna y hago todo lo posible para evitar que se levante [cuando no debería hacerlo]. La hernia ha sido una gran molestia para él, ya que tienen que esperar alrededor de un mes después de terminar la radiación antes de poder entrar y repararla.

Lo que depara el futuro

SK: ¿Cuál es el pronóstico de Bruce en este momento?

Ana: Bruce tuvo suerte de que le diagnosticaran cáncer en la etapa 2B. Parece un diagnóstico fácil, pero para los cánceres de páncreas y vías biliares, 2B es el límite superior de lo que todavía se puede tratar. Más allá de 2B, generalmente no consideran que el procedimiento de Whipple sea una parte viable del tratamiento. Actualmente, no ha habido evidencia de que el tumor vuelva a crecer en el páncreas, los conductos biliares o cualquier otro órgano o tejido circundante. Su análisis de sangre muestra que tampoco nada está creciendo a un nivel microscópico. Bruce estará en tratamiento por el resto de su vida de una forma u otra, pero el panorama general es muy positivo.

SK: ¿Qué sigue para la familia Wilmot?

Ana: Por ahora, solo estamos esperando hasta que Bruce termine con el tratamiento activo para que podamos recuperar algo más de normalidad. Nuestras rutinas diarias han cambiado bastante con todo esto. Con Kane comenzando el jardín de infancia este año, ha ayudado a distraer un poco la situación actual. Definitivamente estamos deseando no tener que planificar nuestros días, semanas y meses en torno al tratamiento.