Muchas mamás de niños con Síndrome de Down puede decirle el momento en que comenzaron o dejaron de ver las características del síndrome de Down de su hijo. Las orejas diminutas. Los ojos rasgados. La nariz pequeña y abotonada y la lengua que sobresale. Es completamente natural y esos momentos pueden surgir cuando menos los esperamos.
Recibimos un diagnóstico prenatal de síndrome de Down (Ds) para nuestro hijo, Charlie. Para mí, eso significó meses de fingir que estaba bien públicamente mientras me desmoronaba en privado. Me culpé a mí mismo. Pensé que mi hijo nunca tendría amigos "reales". Anticipé el acoso y los insultos.
Mi esposo reaccionó exactamente al revés. Se unió al grupo local del DADS (Papás que aprecian el síndrome de Down) incluso antes de que tuviéramos un diagnóstico oficial (es lo que llamarías proactivo). Quería saber todo lo posible sobre lo que podíamos esperar.
Quería meterme debajo de las mantas. No podía mirar fotografías de niños con síndrome de Down; todo lo que veía eran sus diferencias físicas y, en mi ignorancia, me preocupaba que eso fuera todo lo que los demás pudieran ver.
La realidad de conocer a mi hijo
Luego, Charlie llegó a las 33 semanas y pasó un mes en la UCIN. Estuve con él todos los días y pasé horas acunándolo y memorizando cada centímetro cuadrado de su hermoso rostro, sus manos diminutas y sus pies increíblemente lindos.
Seguí tratando de "ver" su síndrome de Down pero nunca pude, aparte de reconocer que la protuberancia de su lengua se debía al cromosoma extra.
Ahora, cuando miro hacia atrás en las fotos de bebés, a veces el síndrome de Down es todo lo que veo y tengo emociones encontradas. Quiero tanto que otros vean Charlie primero, no las características del síndrome de Down que son visibles. Pero luego creo que si es lo que Soy viendo, ¿cómo puedo enojarme cuando otros también se dan cuenta?
El tiempo varía para todos
La experiencia de cada madre varía. Para algunos, el momento de realmente "ver" el síndrome de Down de su hijo llegó cuando tuvieron otro hijo. sin Síndrome de Down. De repente, las diferencias surgieron y se obsesionaron con lo que los demás podían ver y en lo que otros se concentraban.
Lo que rompe el corazón es que todos nos esforzamos mucho para ayudar a la sociedad a ver más allá del cromosoma extra de nuestro hijo. Entonces, ¿qué significa cuando de repente todo es nosotros ¿puede ver?
¿Adivina qué? ¡Es natural!
"No es raro que los nuevos padres a veces no comiencen a notar las características del síndrome de Down hasta mucho después del nacimiento. de su hijo ”, explica el Dr. Brian Skotko, codirector del Programa de Síndrome de Down en Massachusetts General Hospital.
“Esto no quiere decir que las características no siempre estuvieran ahí, simplemente no eran importantes. Los padres notaron primero a su bebé. Sus milagros. Sus celebraciones. Estaban concentrados en alimentarse, cambiar pañales, tratar de hacer lo correcto mientras no dormían.
“Pero, a medida que los padres comienzan a hacer sus deberes, leer sobre el síndrome de Down y relacionarse con otros padres y el movimiento de defensa, a menudo comienzan a "ver" las características del síndrome de Down que eran evidentes para nosotros, los médicos de la comienzo."
Adopción de los rasgos del síndrome de Down
Algunos padres encontraron consuelo en las características que reconocieron. "Cuando nació mi [hijo], los médicos dijeron que tenía ciertos 'marcadores' físicos de D", comparte Beth. "El único que vi, claro como el día, fue la piel extra en su cuello". (La piel ligeramente más gruesa en el cuello es un marcador común del síndrome de Down).
“Rápidamente me encargué de ello”, dice Beth. “Secretamente temía que hubiera alguien en el mundo que no lo amaría por sus D, y esa piel representaba a los D para mí. Así que, como lo amaba, amaba besar, acariciar y acariciar esa suave piel de su cuello. Fue reconfortante para mí. En un momento de sentir tanta incertidumbre, estaba decidido a amar cada parte de mi bebé ".
Luchando por ver a través de los ojos de los médicos
Otros padres comparten lo difícil que fue ver los rasgos físicos del síndrome de Down de inmediato.
"Realmente no lo 'vi' durante mucho tiempo", comparte Tamara. “El pediatra que vino al hospital lo tenía sentado revisándolo y sí, [mi hijo] estaba flojo, pero era mi primer y único hijo. Pensé que estaban todos flojos.
“Me sorprendió cuando el médico dijo que teníamos que hacerle una prueba. Durante las 3 semanas que tardé en hablar con el genetista intenté verlo, [pensé] que debían estar equivocados ...
“Incluso después de que [los médicos] me mostraron los resultados, todavía no pude verlos. Hay algunos rasgos que se han vuelto más prominentes a medida que [mi hijo] ha crecido y siempre ha tenido el espacio extra entre los dedos de los pies. Le digo que estaba hecho para sandalias y ese es mi zapato preferido casi todo el año ".
El hijo de Jill fue alejado de ella inmediatamente después de su nacimiento. “La enfermera se acercó, me tomó de la mano y nos dijo que pensaba que él tenía síndrome de Down. Ni siquiera lo habíamos abrazado todavía.
"[Mi esposo] y yo hemos hablado sobre cómo, aunque fue muy pronto y repentino, no cambiaríamos la forma en que nos enteramos porque no había realmente en cualquier momento después de su nacimiento cuando no sabíamos sobre el diagnóstico... No vi el diagnóstico cuando finalmente lo sostuve o en los días más tarde. Incluso mirando hacia atrás en las fotos de su bebé, realmente no lo veo y no lo veo a diario ".
Introducido a los rasgos antes del bebé
Para otros padres, su primera experiencia con su hijo en brazos fue superada por su enfoque en los marcadores del síndrome de Down.
“Minutos después del nacimiento, antes de ver [a mi hija], la enfermera me notificó de su 'sospecha'”, dice Sandy. “Cuando llegué a abrazarla, lo primero que vi fueron las Ds. Los ojos, la boca, los dedos. Eso es todo lo que pude ver. Y eso es lo que le dije a mi bebé... "Sí... lo tienes".
“Al mirar las fotos desde que nací, me doy cuenta de lo hermosa que era. Qué perfectamente formada estaba. En realidad, no "veo" el síndrome de Down en esas fotos, pero vi mucho de él entonces ", comparte Sandy. "Fue el hecho de que me dijeron que ella lo tenía antes de que la viera, dio forma a mi vista".
“Los padres deben saber que esto está bien”, dice el Dr. Skotko. “Las personas con síndrome de Down tienen un aspecto diferente al resto de nosotros. Pero eso no los hace menos importantes, menos valiosos. Las diferencias físicas son solo una de las muchas formas en que los seres humanos somos ricos en diversidad, y eso es motivo de celebración nuevamente ".
La ironía de verlo nosotros mismos
Como yo, muchos padres de un niño con síndrome de Down abogan por la igualdad y quieren que los demás vean a nuestros hijos como niños primero, aunque sus rasgos físicos puedan ser distintos.
"Es gracioso porque no nos gusta que otras personas digan:" Él no Mira como si tuviera síndrome de Down ', como si fuera un cumplido ", dice Sara. "[Mi hijo] lo hace parece que tiene síndrome de Down, y [es], con mucho, el bebé más lindo que he visto ".
El poder de las imágenes
Algunos padres admiten que tienen dificultades con las imágenes y prefieren las fotos de su hijo que minimizan los rasgos físicos del síndrome de Down.
“Noto las características de Ds pero él las tiene, así que no me siento mal por notarlo”, dice Sara de su hijo. “Diré que cuando le tomo fotos, no me gustan las que tienen la lengua fuera o la boca abierta. Siento que en esas fotos veo más al síndrome de Down que a él, y por eso trato de captar solo las sonrisas o su personalidad.
“En esos casos me siento culpable, no es como si estuviera tratando de no verlo, pero no me gustan las imágenes que muestran [sus rasgos Ds]…. y no me gusta que me sienta así ".
Jill dice que a veces se encontrará con una foto de su hijo y notará las características de Ds. “¿Es esto porque mi cabeza y mi corazón eligen no verlos o es porque sus características son leves? Realmente no estoy seguro, para ser honesto. Todo lo que sé es que, para mí, es el niño más hermoso que haya existido y creo que así es como se supone que debe ser ".
Jenna no podía ver los rasgos Ds de su hijo cuando nació, pero hoy, "las imágenes son donde 'las veo'", dice. "Lo sabíamos antes del nacimiento, así que tan pronto como nació, intenté verlo, pero no lo hice".
Ella dice que no se dieron cuenta hasta que su hijo tenía alrededor de 9 meses y la protuberancia de su lengua aumentó. "Ahora tomamos toneladas de fotografías para intentar meter algunas con la lengua", dice. “Por alguna razón, cuando estamos afuera, es peor... porque le gusta cómo se siente el viento en la lengua. ¡Pero soy parcial porque creo que [mi hijo] es hermoso! Todas las personas con las que entramos en contacto dicen: "¡Es tan lindo!" ¿Lo saben? [Es] una pregunta que siempre me pregunto ".
Sandy, que recibió el diagnóstico de síndrome de Down de su hija antes de que tuviera la oportunidad de abrazarla, adopta el mismo enfoque con las fotografías de sus tres hijos. “Ahora, a los 17 meses, rara vez 'veo' [los rasgos Ds de mi hija]. La encuentro hermosa. Pero, al igual que con mis otros dos hijos, soy cauteloso con las fotos que guardo y publico. Quiero sus mejores fotos. Y sí, eso significa que no hay imágenes en las que su lengua sobresalga "demasiado". Quiero que los demás vean más allá de los D y vean lo hermosa e inteligente que es ".
Cuando los extraños se dan cuenta
“Si tengo un miedo relacionado con que la gente se dé cuenta de que [mi hijo] tiene síndrome de Down, es que asuman cosas sobre el diagnóstico y lo subestiman”, explica Jill. "Es tan brillante en todos los sentidos, y si lo conoces, sabes que no lo subestimarán, así que no estoy seguro de por qué me preocupo".
“A veces me pregunto si los extraños se dan cuenta, si se preguntan por qué habla menos. Rara vez recibo preguntas de adultos, lo que me hace dudar. Los niños son más rápidos para hacer preguntas, pero generalmente se basan en su habla, no en sus rasgos faciales ".
Tamara se sorprende cuando extraños reconocen el síndrome de Down de su hijo. “Cuando [él] era mayor, ¡me sorprendió mucho cuando alguien más comentó sobre [él] y el síndrome de Down! En serio, hubo momentos en los que miraba a [mi esposo] y decía: '¿Cómo lo sabían?' ".
Adulto vs. observaciones del niño
Larina tiene una visión opuesta. “Siempre supuse que cada adulto que ve o conoce a [mi hija] sabe que tiene Ds. No se me habría ocurrido (hasta ahora, en realidad) pensar que no era obvio para un adulto. Sin embargo, nunca estoy seguro de lo que piensan otros niños... y siento curiosidad por saber a qué edad comienzan a reconstruir las cosas ".
“Cuando se trata del patio de recreo, los padres deben darse cuenta de que los niños pequeños no reconocen fácilmente las características del síndrome de Down”, explica el Dr. Skotko. “Ven a otro compañero de juegos. Ven a las personas primero, no a las etiquetas. Los adultos, especialmente los que solo ven las diferencias, deberían aprender de estos profesores más jóvenes ".
Crédito de la imagen: Maureen Wallace
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