Beverly Johnson sobre cómo el síndrome de Down afecta a los niños de color de manera diferente - SheKnows

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Como una de las modelos más emblemáticas del mundo, Beverly Johnson ha dejado huella en la industria de la moda de innumerables formas. Ahora, la benévola belleza está ejerciendo su influencia para ayudar a marcar la diferencia para las más de 400.000 personas que viven con síndrome de Down en los Estados Unidos.

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En el desfile de moda "Be Beautiful Be Yourself"

El sábado, la supermodelo encabezará la pasarela en el sexto desfile de modas anual "Be Beautiful Be Yourself" de la Global Down Syndrome Foundation en Denver. El programa, que es la recaudación de fondos individual más grande para el síndrome de Down en la nación, ha recaudado casi $ 8 millones para investigaciones que cambian la vida y la atención médica de las personas que viven con la afección genética.

Johnson, portavoz nacional de la Global Down Syndrome Foundation, aboga incansablemente por la causa, una que es muy personal para ella. Su prima hermana, con quien es muy cercana, tiene síndrome de Down, al igual que su sobrina, Natalie Fuller.

No fue necesario convencer mucho para que Johnson se uniera como portavoz nacional, admite.

"Siempre he sido un gran apoyo, particularmente con mi hermana en su viaje para obtener lo mejor para Natalie, y yo fue como, 'Este es mi momento de participar activamente en la concientización de las personas que tienen síndrome de Down' ”, dijo dijo. "Este evento en Denver realmente transforma la vida de estos niños y adultos jóvenes en el camino de su autoestima".

Al ser honrada por sus esfuerzos

Pero el programa de este año incluirá una distinción importante en lo que respecta a Johnson: durante la recaudación de fondos, será honrada con el premio Quincy Jones a la defensa excepcional.

El honor es doble para Johnson, quien se siente conmovida al ser reconocida por su trabajo en nombre de las personas con síndrome de Down, además de recibir el premio que lleva el nombre de alguien a quien respeta profundamente.

"Es un ser humano excepcional y, a través de la Global Down Syndrome Foundation, me he acercado más a él", dijo sobre Jones, su amigo de toda la vida. “Significa el mundo para mí... realmente lo hace. Es un gran honor ".

Sin embargo, Johnson no será el único A-lister que asistirá al evento. Celebridades como el actor galardonado John C. McGinley (ex ganador del premio Quincy Jones), el apostador de los Denver Broncos, Britton Colquitt y muchas otras estrellas compartirán el escenario. en la fiesta de moda que, además del desfile de moda, incluye una recepción VIP, una cena gourmet y un lujoso concierto en vivo. subasta.

"Es solo esta comunidad de personas, médicos, investigadores y organizaciones dedicadas a sacar todo el potencial de las personas que tienen esta condición de síndrome de Down ”, dijo Johnson, citando específicamente la alegría de trabajar junto a los autogestores, Tim Harris y DeOndra Dixon.

Sobre la importancia de la defensa del síndrome de Down

La demostración de fuerza no solo es conmovedora, asegura Johnson, sino que también es muy necesaria.

Cada año en los Estados Unidos, uno de cada 691 bebés nace con síndrome de Down. Pero a pesar de más de 400.000 personas a nivel nacional y millones a nivel mundial con la enfermedad, sigue siendo una de las enfermedades genéticas menos financiadas por los Institutos Nacionales de Salud.

Johnson espera que con la Fundación Global para el Síndrome de Down pueda ayudar a cambiar eso, ya que todavía se sabe muy poco sobre la afección. "Existe una disparidad notable entre los niños de color que padecen síndrome de Down (la esperanza de vida es de 23 años) y los niños que no son negros con síndrome de Down (la esperanza de vida es de 63 años"), dijo.

"Entonces, ¿es esto parte de algo que no sabemos? Debido a que existe toda esta dinámica de problemas de salud y servicios sociales que necesita para estos niños... este es un viaje en el que he estado con mi hermana ".

La modelo y defensora está encantada de que la Global Down Syndrome Foundation esté comenzando a recibir más subvenciones del gobierno de los Estados Unidos y de organizaciones de financiación. Más financiación, subraya, aumenta la conciencia.

“Al estar cerca de estos adultos y niños con síndrome de Down, me di cuenta de que algunos de ellos pueden hablar siete idiomas, algunos pueden tocar todos los instrumentos musicales. Es simplemente asombroso este potencial que todos han pasado por alto ”, dijo. "Creo que es nuestra responsabilidad como seres humanos que todos alcancen su máximo potencial".

Y a pesar de una agenda repleta de su propia marca de estilo de vida de lujo, un libro de memorias que se publicará con Simon & Schuster a principios del próximo año y una posible película basada en memorias en proceso, Johnson no planea facilitar su defensa del síndrome de Down en el corto plazo.

"Es asombroso. Les digo que creo que saco más provecho de esto que los niños y los adultos jóvenes con síndrome de Down. Simplemente me llena el corazón ”, compartió Johnson. "Realmente lo hace".

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