Thom Filicia tiene mucha experiencia en materia de diseño. Después de todo, el original Ojo raro miembro del elenco es un famoso diseñador de interiores que ha escrito libros sobre su oficio y protagonizó varios espectáculos creando hermosos espacios, sin mencionar su paso por La carrera de resistencia de RuPaul en 2022. Una cosa con la que Filicia no tenía mucha experiencia: la mielofibrosis, una forma rara de cáncer de sangre que le diagnosticaron a su hermano hace 10 años.
Filicia recuerda ese momento como "muy atemorizante," le dice a SheKnows. “En aquella época había muy poca información” sobre la mielofibrosis, explica. “Estaba aterrorizada por mi hermano”, dijo Ojo raro recuerda la estrella. “Estaba preocupado por su familia, por sus hijos... pasamos por un proceso muy aterrador de no saber a qué nos enfrentábamos y qué estábamos haciendo”.
La mielofibrosis ocurre cuando se producen demasiadas células sanguíneas en la médula ósea, lo que puede "causar apiñamiento de la médula ósea", dice Andrew. Kuykendall, MD, experto en hematología del Moffitt Cancer Center que se especializa en neoplasias mieloproliferativas, un grupo de enfermedades que incluye mielofibrosis. Ese hacinamiento de la médula ósea puede
conducir a la inflamación y tejido cicatricial (también conocido como fibrosis) en la médula ósea, le dice el Dr. Kuykendall a SheKnows. La inflamación, a su vez, puede dificultar que el cuerpo produzca células sanguíneas; hacer que cree células sanguíneas en otros órganos como el bazo o el hígado, provocando que se hinchen; y puede provocar síntomas inflamatorios como fiebre, escalofríos, sudores nocturnos, dolor de huesos, pérdida de peso y fatiga."Todo esto se debe al hecho de que se trata de un problema de sobreproducción", explica el Dr. Kuykendall, "donde el cuerpo produce demasiadas células sanguíneas".
Un trasplante de células madre puede curar la mielofibrosis y ahí es donde volvemos a la historia de Filicia. Filicia fue identificada como “completamente compatible [con células madre]” con su hermano, lo que significa que “su sangre blanca "Las células compartían marcadores que le facilitarían la donación de células madre", dijo el Dr. Kuykendall. explicado.
Y eso es exactamente lo que hizo Filicia. Después de un par de semanas de preparación, que Filicia describe como “asegurarse de estar en plena forma, de que mi "Se pudo considerar la sangre y que era la sangre correcta", el trasplante se realizó en el transcurso de un día.
“Al ser donante, eres el salvavidas de esa persona”, dice Filicia. Recuerda estar “sorprendido de lo que pude hacer con mis células madre. No fue terriblemente invasivo y fue un proceso muy exitoso”. Gracias al trasplante, el hermano de Filicia se recuperó por completo y ya lleva 10 años libre de cáncer.
Si bien el viaje de su familia hacia la mielofibrosis terminó positivamente, Filicia todavía recuerda esos primeros días de confusión y miedo después del diagnóstico de su hermano. Esa experiencia lo inspiró a asociarse con GSK para promover Mapeo de mielofibrosis, una iniciativa que busca concienciar sobre la enfermedad, proporcionar recursos y educar a las personas sobre síntomas, causas y tratamientos, esencialmente eliminando las conjeturas de esas aterradoras primeras días.
“Uno de los desafíos de cualquier enfermedad rara es que los pacientes a veces se sienten perdidos y luchan por encontrar ir y dónde encontrar información”, dice el Dr. Kuykendall, quien también se asoció con GSK para promover el sitio. Incluso los médicos, añade, pueden no tener mucho consuelo o experiencia en el tratamiento de una afección como la mielofibrosis. “Lo que queremos hacer es poner ese poder en manos del paciente”, explica. “[Esta iniciativa] permite a los pacientes obtener información buena y confiable... para que puedan convertirse en participante realmente invertido bajo su propio cuidado”.
Filicia está de acuerdo. "[La mielofibrosis] afecta a cada persona de manera diferente y una vez que te diagnostican, realmente quieres comenzar a comprender tu viaje personalizado", explica. Una gran parte de eso es obtener la información correcta lo más rápido posible. “Mappingmf.com es algo que desearía que existiera cuando yo estaba pasando por esto y cuando mi hermano estaba pasando por esto”, dice Filicia. "Era la información que no teníamos".
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