Cáncer de mama es el segundo cáncer más común en mujeres en los Estados Unidos, aunque cualquier persona con tejido mamario puede desarrollar esta enfermedad. Generalmente diagnosticado en mujeres. 50 años y más, ocurre cuando células anormales crecen sin control en los senos de una persona.
Envejecer se considera un factor de riesgo, por eso el Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de Estados Unidos recomienda que todas las mujeres comiencen a hacerse mamografías cada dos años a los 40 años. Sus necesidades de detección pueden diferir dependiendo de sus factores de riesgo personales — Como siempre, consulte con su médico para determinar qué es lo mejor para usted.
En los últimos años ha habido una mayor conciencia sobre la importancia de los exámenes de detección, especialmente para personas con ciertas mutaciones genéticas o antecedentes familiares de la enfermedad. Como la mayoría de los cánceres, el cáncer de mama es más tratable cuando se detecta a tiempo. Sin embargo, menos conocido es lo que sucede
después a una persona se le diagnostica cáncer de mama, una realidad para más de 200.000 estadounidenses cada año, así como la mejor manera de navegar el dimensiones sociales y emocionales de esta enfermedad que cambia vidas.Cuando se trata de cáncer de mama, los proveedores médicos están ahí, ante todo, para tratar a los pacientes, explica Allison Hancock, directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro con sede en Oregón. Amigos de los senos. A menudo, "realmente no tienen los recursos ni el tiempo para ayudar con los aspectos emocionales del cáncer de mama", dice. Fluir. Y por mucho que sus amigos y familiares le ofrezcan apoyo, no pueden comprender completamente su experiencia emocional a menos que también hayan luchado contra el cáncer de mama.
Ahí es donde entran los grupos de apoyo al cáncer de mama. Estas comunidades brindan un espacio seguro y libre de juicios para que los pacientes y sobrevivientes se conecten con personas que entienden lo que están pasando.
¿Cuáles son algunos otros beneficios de las comunidades de cáncer de mama y cómo puede encontrar una en su área? En honor de Mes de la conciencia del cáncer de mama, Fluir entrevistó a varios defensores de organizaciones contra el cáncer de mama sobre este tema. Esto es lo que tenían que decir.
¿Cómo pueden los grupos de apoyo para el cáncer de mama ayudar a los pacientes y sobrevivientes?
La lucha contra el cáncer de mama es físicamente agotadora, por no mencionar financieramente agotadora. Para muchos pacientes, también es un viaje de aislamiento. Los tratamientos como la quimioterapia o la cirugía, que pueden provocar que las pacientes se deterioren el cabello o los senos o entren en la menopausia precoz, pueden ser emocionalmente traumáticos. "Vives con el tipo de daño colateral del tratamiento y cómo te impactó", Jean Sachs, director ejecutivo de la organización nacional sin fines de lucro. Vivir más allá del cáncer de mama (LBBC), dice Fluir. Y luego está el miedo a que el cáncer reaparezca: un riesgo para cualquiera que ya lo haya tenido.
Investigación indica que el apoyo social puede reducir parte de la angustia emocional relacionada con el cáncer de mama, incluida la ansiedad y el miedo. También puede ayudar a los pacientes a tener un sentido de pertenencia.
Tómelo de Stephanie Walker, defensora voluntaria de pacientes de LBBC. Cuando Walker estaba recibiendo tratamiento por primera vez para la enfermedad metastásica. cáncer de mama A sus 50 años, no conocía a nadie cercano a ella que tuviera la misma enfermedad. Rara vez les confiaba a sus amigos y familiares el costo emocional de vivir con cáncer. "Escuchamos todo el tiempo: 'Oh, pero te ves tan bien', y eso lo odio", dice. Fluir. "Si tuvieras una pequeña ventana en el pecho y la gente realmente pudiera ver cómo te ves por dentro y por lo que estás pasando, es una historia totalmente diferente".
No fue hasta años después, cuando Walker encontró LBBC y comenzó a ir a terapia, que comenzó a abrirse. Hizo amigos a través de conferencias y grupos de apoyo virtuales, que encontró especialmente catárticos durante el apogeo de la pandemia de COVID-19.
Como señala Sachs, "no todo el mundo quiere estar en un grupo de apoyo". Otro formas de apoyo social, como seminarios web, grupos privados de redes sociales o foros de discusión en línea, pueden ser igualmente valiosos.
Además, organizaciones como LBBC pueden ayudar a los pacientes a afrontar las dimensiones financieras del tratamiento del cáncer, otro factor estresante común. En uno encuesta 2020 De los sobrevivientes de cáncer de mama, alrededor del 14 por ciento de los encuestados dijeron que tenían dificultades para cubrir sus gastos médicos.
¿Qué tipo de temas surgen en los grupos de apoyo para el cáncer de mama?
Muchas pacientes con cáncer de mama recurren a grupos de apoyo para discutir los pros y los contras de diferentes tratamientos, oncólogos o cirujanos. Algunos, como Walker, viven en zonas más rurales y no conocen personalmente a nadie que pueda ofrecerles consejo o consuelo.
Esto es especialmente cierto para las personas que necesitan una mastectomía o una cirugía para extirpar uno o ambos senos. “A veces, los médicos dicen: 'Le pondremos implantes y podrá realizarle una reconstrucción, y podremos llevarlo a un hospital'. tamaño más grande’, pero estas son conversaciones que no queremos tener”, dice Hancock, quien también es un sobreviviente sí misma. “Queremos saber cómo es pasar por esto. ¿Habrá dolor? La sola imagen de perder un seno puede ser traumática y algunos médicos no lo entienden”.
Tanto Hancock como Sachs escuchan de muchas mujeres que luchan con problemas de intimidad o de imagen corporal después de someterse a quimioterapia o cirugía. De hecho, los pacientes que han terminado su tratamiento primario pueden sentir angustia emocional de manera más aguda.
"A menudo, estás en modo de lucha o huida cuando te diagnostican y pasas por el tratamiento, y luego la parte psicológica golpea con más fuerza cuando termina el tratamiento", explica Sachs. Este puede ser un momento particularmente desafiante para amigos y familiares, que quieren celebrar que usted finalmente esté “metabolizando” el trauma que acaba de soportar. Pero hablar con personas que comprendan su angustia puede resultar útil.
Y, a veces, puede resultar reconfortante para las personas asistir a conferencias o grupos de apoyo sobre el cáncer de mama y hablar sobre cualquier tema. pero su enfermedad. Este diagnóstico cambia la vida, pero no tiene por qué definirlo.
Por qué es importante recordar que el proceso de cáncer de mama de cada persona es único
Cuando se habla de cáncer de mama, es importante tener en cuenta que esta enfermedad no es monolítica. Una mujer mayor que lucha contra el cáncer de mama metastásico tendrá que atravesar diferentes situaciones médicas. intervenciones y factores estresantes emocionales que, por ejemplo, alguien a quien se le diagnosticó cáncer de mama en etapa temprana en sus 30 años. Y aunque el cáncer de mama puede afectar a cualquier persona, ciertos subtipos agresivos son másCohmmon en mujeres negras.
Es por eso que una educación sólida y grupos de apoyo inclusivos son invaluables. "El cáncer de mama es complicado", añade Sachs, "y realmente creemos que cuando te diagnostican cáncer de mama, te irá mejor si comprendes tu enfermedad".
Algunas pacientes con cáncer de mama de comunidades marginadas encuentran obstáculos adicionales mientras buscan información o tratamiento. "Es un cáncer tan complicado cuando se trata de comunidades LGBTQ", dijo Shawn Reilly, especialista de proyectos en el Red Nacional de Cáncer LGBT, dice Fluir. La mayoría de los centros de tratamiento del cáncer de mama tienen una marcada discriminación de género, lo que puede ser un impedimento para pacientes trans o no conformes con su género. También hay muy poca investigación sobre la prevalencia y el tratamiento del cáncer de mama en personas trans que han recibido terapia de reemplazo hormonal.
"Sabemos que las personas LGBTQ+ con cáncer de mama tienen diagnósticos retrasados y tasas de recurrencia más altas que las personas cis-hetero", añade Reilly. Esto se debe en gran parte a “la falta de conocimiento sobre los planes de atención para la supervivencia”, que incluye todo, desde el apoyo de pares hasta las visitas periódicas al médico. Para estos pacientes, encontrar un grupo de apoyo que afirme queer puede resultar especialmente útil.
¿Cómo puedo encontrar grupos de apoyo para el cáncer de mama cerca de mí?
No importa en qué etapa de su trayectoria contra el cáncer de mama se encuentre, conectarse con otras personas que se encuentren en su lugar puede ser útil. LBBC ofrece una serie de grupos de apoyo virtuales, foros de discusión y eventos en persona. La Sociedad Estadounidense del Cáncer también tiene una directorio en línea de grupos y programas de apoyo contra el cáncer que se pueden buscar por palabra clave y código postal. Y las personas LGBTQ+ pueden contactar a la Red Nacional de Cáncer LGBT para acceder grupos de apoyo queer inclusivos.
Además, Hancock recomienda comunicarse con grupos locales de defensa del cáncer de mama para obtener más información sobre los recursos en su área. Al igual que Breast Friends, muchas de estas organizaciones ofrecen grupos de apoyo y programación para pacientes, sobrevivientes y sus seres queridos.
"Como mujeres, somos muy independientes", añade. "Queremos hacer las cosas por nuestra cuenta y pensamos, oh, podemos superarlo". Pero si descubre que desea tener una comunidad, “no tenga miedo de acercarse y buscar ese apoyo”.
