Falta una semana para mi período y mis entrañas explotan como fuegos artificiales. Tengo fiebre, la piel de mi estómago distendido está estirada como un lienzo, siento las piernas pesadas, pesos muertos que sólo pueden transportarme del dormitorio al baño. Me acuesto en la cama con una almohadilla térmica en lo alto a mediados de julio y veo pasar la manecilla de las horas sobre las doce mientras la vida continúa sin mí. Cuando el dolor punzante En mi área pélvica se agudiza, se siente lo que imagino que me apuñalan, me levanto de la cama hacia el piso de madera y miro al techo.
Mi novio parece tan indefenso como yo. “Tienes que ir a urgencias”, me dice, pero como persona diagnosticada con endometriosis Durante más de una década, sé que seré la última persona en ser vista. No me estoy muriendo ni sangrando por la cabeza. Me sentaré erguido en una fría silla de plástico hasta que los pacientes con afecciones más visibles reciban tratamiento. Voy de todos modos. Quizás esta vez tenga suerte y el médico de guardia tenga experiencia con endometriosis.
Nunca consigo ese médico. “¿Por qué no tomas anticonceptivos?” Me pregunta como si hubiera sido negligente o de alguna manera responsable de mi condición. Sé que detener la regla como cura para la endometriosis fue descartado hace mucho tiempo. Salgo de urgencias en peores condiciones que cuando llegué, despedido, desinflado y exhausto. El estrés y la depresión exacerban el dolor. Siento que mi vida se encoge como si los muros se cerrasen sobre mí.
¿Cuándo me verán? Es una pregunta que yo y la mayoría de los enfermos de endodoncia nos hacemos mientras intentamos articular una enfermedad invisible y estigmatizada sin cura ni tratamientos viables y con un apoyo médico mínimo. En Debajo del cinturón: el último tabú de la salud, un nuevo documental sobre la endometriosis disponible en PBS Passport, director, productor y compañero de endometriosis Shannon Cohn desmitifica una enfermedad que afecta a más de 200 millones de mujeres en todo el mundo que están cansadas de estar ignorado.
La película de 50 minutos, producida por un impresionante grupo de celebridades, entre ellas Hillary Rodham Clinton, la senadora Elizabeth Warren y la actriz y activista Rosario Dawson, apunta analiza los estigmas y tabúes generalizados en torno a la salud de las mujeres que explican la falta de fondos para investigación y ofrece una respuesta a por qué la aguja no se mueve a pesar de la avalancha de medios de comunicación. exposición. También analiza con atención por qué se despide a las mujeres y, a menudo, iluminado por gas, por sus proveedores de atención médica, lo más inquietante son los obstetras y ginecólogos que se especializan en la salud de la mujer.
Por más esquiva que sea la endometriosis (para ser claros, la enfermedad sigue siendo un misterio porque lamentablemente es poco investigado), las estadísticas son en blanco y negro, y la película hace buen uso de estos indiscutibles hechos. También añade rostros a esas estadísticas al resaltar las historias de cuatro mujeres con endometriosis. trabajo de navegación, relaciones, obstáculos financieros, salud emocional, fertilidad y la búsqueda interminable para aliviar su dolor.
“Pensé que me estaba muriendo o que tenía algún tipo de enfermedad rara”, dice Jenneh, enfermera y una de las protagonistas de la película. Es un sentimiento común entre quienes viven con endodoncia, pero el hecho de que Jenneh fuera a la escuela de medicina y todavía no supiera de la La existencia de esta enfermedad pone de relieve la falta de formación médica que reciben los profesionales médicos en la escuela, que equivale a una hora de educación. Si bien es desgarrador, no es de extrañar que la mitad de los profesionales de la salud no puedan nombrar sus tres síntomas principales y que se realicen 100.000 histerectomías innecesarias para tratar la endometriosis. En mi entrevista con Cohn, ella destacó el panorama más amplio que enfrentan todos los estadounidenses. “En Estados Unidos, el hecho es que la buena atención sanitaria se considera un privilegio, no un derecho humano. El sistema no está diseñado para garantizar que todas las personas tengan igual acceso a una buena atención, por lo que, a menudo, las personas con endometriosis quedan relegadas a una atención deficiente”.
Cuando me diagnosticaron endometriosis en etapa 4 cuando tenía veintitantos años, los médicos me dijeron que la endometriosis era También conocida como “la enfermedad de las mujeres trabajadoras”. Su consejo médico fue que buscara pareja y quedara embarazada. rápido. Bajo el cinturón aborda la montaña rusa emocional y los desafíos financieros de tener un 50 por ciento posibilidad de infertilidad con el viaje de la artista Kyung Jeon-Miranda al intentar concebir y utilizar el arte como mecanismo de afrontamiento para expresar sus miedos, pena y ansiedad. "Hay una tristeza subyacente en la mayor parte de mi trabajo", dice. “La falta de maternidad, el no poder tener hijos. Hay un peso”. Su trabajo también es profundamente íntimo y conmovedor, quizás lo más cerca que uno sin la enfermedad puede llegar a sentir el dolor endometrial y la pérdida asociada con ella.
Si bien al final de la película vemos hecho realidad el sueño de maternidad de Jeon-Miranda, este resultado no siempre es posible para muchas mujeres que viven con endodoncia. A esto, Cohn, que tiene dos hijas pero también sufrió dos abortos espontáneos, dice: “El hecho es que cuando un Una enfermedad como la endometriosis golpea un cuerpo sin control durante años, de lo que se deduce que la infertilidad puede ser una resultado. Merecemos algo mejor”.
Cohn es un cineasta y activista reflexivo pero formidable, decidido a lograr cambios mensurables a través de la educación y promoción, que ha aumentado la financiación de la investigación y ha creado oportunidades para que la endometriosis sea vista, escuchada y comprendido. Debajo del cinturón El equipo de pesos pesados amplía esa visibilidad al utilizar sus plataformas para compartir su llamado a la acción y su campaña de impacto. Elizabeth Warren hace una breve aparición en la película y conoce a Emily, una endopaciente de 17 años, que también es nieta del exsenador Orrin Hatch. En 2017, Warren y Hatch firmaron el año fiscal 2018, el primer proyecto de ley estadounidense que incluye financiación federal para la investigación para la enfermedad. Y según Cohn, Hillary Rodham Clinton estuvo “completamente involucrada” como productora ejecutiva después de ver la película.
Bajo el cinturón humaniza una enfermedad común pero gravemente ignorada y la ardua batalla que enfrentan muchos que la padecen a diario. Como escritora sobre salud de la mujer y persona que vive con endometriosis, sé que 1 de cada 6 mujeres verá un promedio de 14 médicos, esperan de 7 a 10 años para obtener un diagnóstico definitivo y pierden al menos un trabajo a causa de sus síntomas. También sé que mi conocimiento sobre la enfermedad es poco común, por lo que la película es una visita obligada para todas las mujeres y las personas que las aman. Para aquellas de nosotras que tenemos útero, especialmente las generaciones más jóvenes, darnos cuenta de que los períodos dolorosos no son sólo una “parte de convertirse en mujer” no es sólo un cambio de juego; es un salvavidas.
