“Cuando me diagnosticaron inicialmente esclerosis múltiple recurrente [EMR], lo mantuve en secreto por varias razones, una de ellas por temor a que pudiera arruinar mi carrera”, dice el actor Jamie-Lynn Sigler. “Y a través de mi viaje para hacerlo público, me llevó por este camino de autorreflexión, y a donde me ha llevado ahora es a este lugar de aceptación. Ya sabes, la aceptación no significa que necesariamente tengas que estar feliz por eso, sino simplemente decir: 'Está bien, esto es parte de mi vida'”.
Quizás mejor conocida por su papel de larga data en la sopranos, Sigler, ahora de 42 años, ha seguido trabajando de manera constante desde su diagnóstico hace más de 20 años. Ahora incluso defiende a las personas que viven con RMS y se ha asociado con la compañía farmacéutica Novartis para crear una guía RMS que guía a las personas a reflexionar sobre sus necesidades y cómo se sienten emocional y físicamente, Replantear viejos pensamientos, como sentirse como una carga, y acercarse a personas en su vida con las que pueda contar. para soporte.
Llegar a ese lugar de aceptación y un estado de ánimo más positivo no fue fácil. Incluso la pregunta "¿Cómo estás?" solía ser un tanto desencadenante para Sigler. “Fue tocar ese punto doloroso de ese secreto que tenía y que desearía poder compartir”, explica. Hablar sobre su experiencia con la EM cambió las cosas. "Siempre digo que MS me dio mi superpoder, que es la vulnerabilidad... cuanto mayor me hago, tengo mucho menos ancho de banda para conversaciones triviales". Ella es vulnerable y honesta sobre lo que está pasando o sobre un mal día que tuvo recientemente abre un espacio para conversar con otros para compartir y conectarse de una manera más profunda. nivel.
Sigler se apoya en sus amigos de la industria cinematográfica y televisiva que también viven con EM, en otros miembros de la unida comunidad de EM y en su círculo personal de amigas, que han sido tan receptiva cuando necesita ciertas adaptaciones, como estacionarse más cerca de una sala de conciertos para no tener que caminar largas distancias, o posponer planes cuando no se siente Bueno. “Le doy mucho crédito al sistema de apoyo que he podido crear en mi vida, que es el tercer paso del Guía de RMS, acercándome, porque no creo que muchas cosas sean posibles sin que usted pida ayuda”, Sigler. dice. “Está bien pedir ayuda; no significa que no seas fuerte ni que no seas capaz... Mis amigos me recuerdan que están muy orgullosos y felices de ayudarme en cualquier forma que pueda. necesidad. No necesariamente es necesario vivir con RMS para necesitar ayuda. Todos tenemos cosas que debemos superar y perseverar”.
En los días difíciles, Sigler definitivamente siente todo el miedo, el dolor y la tristeza de vivir con una enfermedad crónica, comparte. Es un equilibrio entre permitirse descansar y sentarse de vez en cuando y también descubrir qué necesita para seguir adelante y participar en el próximo evento. Para poder asistir a los partidos de béisbol de sus hijos en la húmeda Austin, Texas, el marido de Sigler, el exjugador de Grandes Ligas Cutter Dykstra, le consiguió un un carrito para todo el equipo que pueda empujar y en el que apoyarse mientras camina, y un ventilador de cuello para el calor (que notoriamente puede exacerbar la EM). síntomas).
A través de esta guía de Novartis y su trabajo de defensa de la EM, las enfermedades crónicas y las adaptaciones para personas discapacitadas, Sigler aconseja que la gente escuche ante todo a las personas con enfermedades crónicas acerca de lo que sus las necesidades son. "Nadie sabrá lo que necesitas hasta que lo expreses... Tengo un par de ojos diferente y una perspectiva diferente", dice. “Así que aprendí por experiencia que, si ajustas esto o aquello, será más fácil para mí, o si estacionas este remolque más cerca, eso me ahorraría mucho tiempo y energía”. Ella estaba Originalmente estaba consciente de ser una carga para los demás o de parecer “extra” al agregar solicitudes adicionales, pero ha visto un cambio positivo en la sociedad y su industria en términos de ser más inclusivo.
En lugar de frustrarse porque las cosas no son accesibles en diferentes lugares, Sigler toma la decisión oportunidad de expresar cómo las cosas pueden ser más útiles para las personas con discapacidad a fin de obtener la conversación en marcha. “Cada lugar al que voy tengo una voz y una plataforma, y las usaré”, dice Sigler. “Realmente me ha demostrado que es uno de los intercambios humanos más hermosos que podemos tener; A la gente realmente le gusta ayudar”.
