Como Bruce Willis continúa lidiando con problemas de salud neurologica, su esposa Emma Heming Willis está hablando sobre el diagnóstico de demencia frontotemporal (DFT) que recibió el actor a principios de este año. En una entrevista con Hoy Esta mañana, Heming Willis compartió detalles sobre la batalla de Willis contra FTD, una forma de atrofia cerebral que ocurre en la parte frontal del cerebro, en un esfuerzo por crear conciencia sobre las enfermedades infradiagnosticadas. enfermedad.
"Lo que estoy aprendiendo es que la demencia es difícil", dijo Heming Willis en la entrevista. “Es duro para la persona diagnosticada, también es duro con la familia. Y eso no es diferente para Bruce, ni para mí, ni para nuestras chicas. Cuando dicen que se trata de una “enfermedad familiar”, realmente lo es”.
La demencia frontotemporal, o DFT, ocurre cuando partes de los lóbulos frontal y temporal del cerebro comienzan a reducirse o atrofiarse, según Clínica Mayo. Estas partes del cerebro están asociadas con la personalidad, el comportamiento y el lenguaje, y la FTD presenta una variedad de síntomas relacionados con esos aspectos. Las personas con FTD pueden experimentar cambios de personalidad, perder la capacidad de utilizar el lenguaje correctamente o desarrollar problemas relacionados con la motricidad, como temblores, mala coordinación o espasmos musculares.
La amplia gama de síntomas es lo que hace que la enfermedad sea tan difícil de diagnosticar, afirmó Susan Dickinson, directora ejecutiva. de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD), que fue entrevistada junto a Heming Willis en Hoy. Según el AFTD, a los pacientes les lleva un promedio de 3,6 años ser diagnosticados con FTD, porque la enfermedad comparte muchos síntomas con el Alzheimer, el Parkinson, la depresión y las afecciones psiquiátricas.
Como comparte Heming Willis, recibir el diagnóstico de FTD de Willis fue como una “bendición y una maldición, entender finalmente lo que estaba sucediendo para poder estar en el aceptación de lo que es.” Señaló que “no lo hace menos doloroso, pero el simple hecho de aceptar y saber lo que le está sucediendo Bruce simplemente lo hace un poco más fácil”. Cuando sabes cuál es la enfermedad desde un punto de vista médico, continuó, "en cierto modo, todo hace sentido."
En la mayoría de los casos, se desconoce la causa exacta de la demencia frontotemporal, aunque entre el 20 y el 25 por ciento de los pacientes comparten una mutación genética que se ha relacionado con la FTD, dijo Dickinson. Sin embargo, más de la mitad de las personas que desarrollan la enfermedad no tienen antecedentes familiares de demencia, señala Mayo Clinic. Actualmente no existe tratamiento ni cura para la FTD.
Willis dejó la actuación en marzo de 2022 debido a la afasia, dijo su familia en ese momento. La afasia ocurre cuando alguien tiene dificultades para hablar, comprender, leer o escribir. Su familia compartió el diagnóstico posterior de FTD del actor de 68 años en febrero de 2023 en un declaración vía AFTD. "A medida que avanza la condición de Bruce, esperamos que la atención de los medios pueda centrarse en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más conciencia e investigación", escribieron.
Para Heming Willis, deshacerse del estigma en torno a las FTD es primordial, y por eso decidió hablar durante la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD. "Somos una familia muy honesta y abierta", dijo Heming Willis sobre diciéndole a las dos hijas de la pareja, Mabel, de 10 años, y Evelyn, de 8, sobre la demencia de Willis. "Era importante que les hiciéramos saber qué es [la enfermedad] porque no quiero que haya ningún estigma o vergüenza asociado al diagnóstico de su padre ni a ninguna forma de demencia".
En cuanto a su vida familiar actual, Heming Willis dice que es “difícil saber” si Willis es consciente de su deterioro o de su diagnóstico, pero que todavía hay momentos de alegría. “Es muy importante para mí levantar la vista del dolor y la tristeza para poder ver lo que sucede a nuestro alrededor”, dijo. “Bruce realmente querría que estuviéramos en la alegría de lo que es. Él realmente querría eso para mí y nuestra familia”.
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