Después de contraer COVID por segunda vez, toda la vida de Lori Wiitanen-Parker dio un vuelco.
La madre de 52 años ya había luchado contra la enfermedad en diciembre de 2020, pero cuando volvió en julio de este año supo que algo andaba mal. Comenzó a experimentar fatiga severa, palpitaciones del corazón, un zumbido constante en los oídos, dolor crónico en los pies y dificultad para tragar, entre otras cosas. Se reunió con médicos que no pudieron brindarle ninguna solución real, pero sabían una cosa con certeza: tenía COVID desde hace mucho tiempo.
"Es un discapacidad que solo los que lo sufren pueden explicarlo”, dijo. “Como mucha gente tiende a pensar que te lo estás inventando o que los síntomas no son tan malos como dices. Es muy frustrante”.
El síndrome de COVID prolongado o post-COVID ha afectado a casi uno de cada cinco estadounidenses que han tenido COVID, el Informes de los CDC. La prevalencia de COVID prolongado varía según el individuo, y algunos informan solo la pérdida del gusto o el olfato, mientras que otros tienen se encontraron discapacitados permanentemente.
“Estoy literalmente tan deprimido por el fuerte zumbido en mis oídos y mi cabeza, y la falta de sueño que literalmente no salgo mucho de mi casa”, dijo Wiitanen-Parker.
Con la dramática afluencia de estadounidenses recientemente discapacitados, los investigadores luchan por comprender cómo abordar y tratar la COVID prolongada. La ciencia es limitada y lo que está disponible son principalmente relatos personales y datos guiados por el propio relato de los pacientes sobre sus síntomas persistentes.
Raphael Kellman, MD, médico de Medicina Integrativa y Funcional en Kellman Wellness Center, dijo que será clave encontrar formas de tratar el COVID prolongado en la fuente.
“Hay intervenciones médicas convencionales limitadas en este momento”, dijo. “Gran parte del cual se centra en el tratamiento de los síntomas, en lugar de la causa raíz del problema”.
Y a pesar de las estimaciones aproximadas de los sistemas hospitalarios, nadie sabe realmente cuántas personas sufren o sufrirán de COVID prolongado, lo que dificulta identificar, clasificar y prevenir.
“Dado que la COVID es una afección inflamatoria, se ha demostrado que desencadena la aparición de afecciones autoinmunes en algunas personas”, dijo el Dr. Kellman. “La investigación ha demostrado que las personas que experimentan COVID durante mucho tiempo tienen alteraciones en su microbioma intestinal que pueden provocar inflamación sistémica, así como los síntomas.” También señaló que las cargas virales residuales que persisten en el sistema pueden causar reactivaciones de otros virus como Epstein-Barr.
Pero a medida que los recursos continúan siendo limitados y la comunidad médica se enfrenta a la mejor manera de tratar a los pacientes con COVID de larga duración o a los que transportan largas distancias, ya que son mencionado a menudo, muchos defensores de la salud están canalizando su energía en otra parte con la esperanza de que puedan ayudar a los recién discapacitados y hacer un cambio más directo impacto.
Sara Fergenson, trabajadora social y defensora de la salud pública rural en West Virginia, dijo que adoptar un enfoque integral e inclusivo para hablar sobre la discapacidad es la mejor manera de crear un cambio real.
“Creo que mucha gente define a alguien como discapacitado si tiene limitaciones físicas”, dijo. “Alguien en silla de ruedas o alguien que necesita ayuda física para realizar las tareas diarias. Pero si este virus nos ha enseñado algo, es que debemos unirnos, y eso comienza con conversaciones sobre la normalización de lo que significa discapacidad. Si hacemos eso, creo que más personas estarán dispuestas a ayudar”.
“Definitivamente conoces a alguien discapacitado, y después de COVID probablemente conoces a varias personas discapacitadas”.
sara fergenson
Y cuando se trata de hablar de ello, el lenguaje puede ser engañoso. No todos los pacientes con COVID prolongado alcanzan el umbral comúnmente asociado con la discapacidad. Hace poco más de 30 años, la Acta de Americanos con Discapacidades fue escrito para incluir una definición legal que abarque a cualquier persona que tenga un impedimento físico o mental que limite sustancialmente una o más actividades principales de la vida. Ahora, la comunidad médica ha trabajado para expandir esa definición para incluir a los transportistas de larga distancia que han visto su vida diaria al revés.
Más de 61 millones de adultos en los Estados Unidos viven con algún tipo de discapacidad, según el Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Y esos números se ven reforzados por entre 7 y 23 millones de pacientes con COVID de larga duración recientemente discapacitados.
“Definitivamente conoces a alguien discapacitado”, dijo Fergenson. “Y después de COVID, probablemente conozca a varias personas discapacitadas. Tenga eso en cuenta mientras navega por este mundo posterior a COVID y nunca asuma que alguien está bien si no puede ver una discapacidad física”.
Los transportistas de larga distancia que han recibido un diagnóstico de discapacidad médica de su médico son elegibles para beneficios y adaptaciones bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Pero una pregunta importante para el futuro será si programas federales de discapacidad contará el COVID largo como una discapacidad, abriendo la puerta a más beneficios y recursos.
“Ciertamente es una pregunta que todos estamos esperando que se responda”, dijo Fergenson. “Pero por ahora, insto a cualquier persona que esté buscando recursos a que se comunique con su oficina local de seguridad social o médico”.
Por ahora, los pacientes de COVID están buscando comunidades y viendo los beneficios de compartir sus historias para sobrellevar la situación. David Parker, miembro del 'Grupo de apoyo post COVID de Long Haulers', se unió a la página en Facebook después de contraer COVID y sus síntomas nunca desaparecieron.
“Tengo episodios ocasionales de fatiga, pero la mayor parte del tiempo estoy bien”, publicó. “También desarrollé parálisis facial y parestesia en la boca, lo que hace que comer y beber sea una pesadilla, y la confusión mental es un problema constante”.
Pero la página también ha permitido a los viajeros de larga distancia ofrecer palabras de apoyo y hacerles saber a los demás que no están solos.
“Espero que superes esto, historias como la tuya me recuerdan que las cosas podrían ser mucho peores”, escribió Parker debajo de la publicación de alguien. "Cuidarse."
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