Mis hijos son juzgados injustamente por sus discapacidades invisibles – SheKnows

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Es un día de PA y mi hijo de 7 años y yo estamos en camino al programa "Hissssstory of Snakes" en la Biblioteca Pública de Toronto. Las serpientes son de lo único de lo que pueden hablar en nuestro viaje por la ciudad ("¿sabes que no tienen párpados?"). Estoy feliz de hacer la caminata; mis chicos tienen algunos necesidades especiales que han hecho difícil estar en el mundo, participar en los programas extracurriculares que tanto anhelan. Pero la biblioteca es gratis y atiende a una ciudad diversa con niños diversos. ¿Bien?

Llegamos justo a tiempo, y la emoción de mis hijos se desborda mientras gritan las respuestas a cada pregunta, una de ellas rebotando en sus pies en la parte de atrás, incapaz de sentarse "puré de manzana entrecruzado" cuando hay alguien en el frente de la sala hablando de serpientes (!). Al principio, otros sonríen ante su entusiasmo. Los padres se ríen cuando Snake Guy pregunta: "¿Cuál es la comida favorita de una serpiente?" y mi hijo grita “¡Postre!”

Pero veo el momento en que la vibra cambia. Estoy haciendo todo lo posible para mantener a los chicos tranquilos, pero no importa. Veo la mirada inconfundible de un adulto que cree que les va a enseñar a mis hijos a sentarse tranquilamente y, al extensión, enséñame a mí, su madre, cómo ser padre correctamente, porque el comportamiento de mis hijos es claramente el resultado de mi... ¿qué? ¿Permisividad? ¿Pereza? ¿Mala crianza?

Mi hijo trata de hacer lo que le dicen. Levanta la mano en el aire rogando que lo elijan, y cuando no lo es, cuando lo ignoran, a pesar de ser el único niño con la mano levantada, vuelve a gritar.

Snake Guy detiene el programa. "Él tiene que irse", dice, bruscamente. "Sáquenlo".

Ni siquiera han pasado 10 minutos, y ni siquiera hemos llegado a ver una serpiente.

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“¡Escucho a la Dra. Becky!” Quiero gritar. “¡Soy un suscriptor pago de todas las clases! Estoy en todos los foros de padres. ¡He leído todos los libros y escuchado todos los podcasts!”.

En cambio, trato de tomar a mi hijo de la mano suavemente, pero que le pidan que abandone un programa que ha esperado todo el día ahora lo ha angustiado. Solo quiere hablar de serpientes.

Sé muy bien cómo se desarrollará la próxima hora.

Mi hijo es todo chillidos y llantos y brazos y piernas. Y al ver a su hermano gemelo angustiado y temiendo que se lo perderá, mi otro hijo también está gritando, rogándole a Snake Guy que lo haga. cambiar de opinión, colgando de mí mientras trato de sacar a su angustiado hermano de la habitación entre las miradas fulminantes de otros padres. Otra madre le grita a mi hijo que sufre que “siéntate y quédate quieto”, lo que lo agita aún más. Lo que comenzó como una interrupción del programa de 3 de 10 ahora es un 11, y sé que empeorará.

Mis hijos tienen necesidades que no son obvias. Si conocieras su historia, su “hisssssssssstoria”, pensarías que es un milagro que saluden cada día, cada programa de la biblioteca, con el entusiasmo desenfrenado que tienen. Pero no quiero decirte esto. No quiero decirle a usted, ni a la biblioteca, ni a los otros padres, los diagnósticos y el historial médico de mis hijos para que puedan asistir a un programa de una hora sobre reptiles. Claro, las notas de la biblioteca en su sitio web para llamar tres semanas antes de un programa si su hijo requiere "adaptación especial" y no llamé. No llamé porque criar niños con mayores necesidades es un tipo de crianza de contacto total que deja poco espacio para hacer llamadas telefónicas preventivas con semanas de anticipación. Es vivir momento impredecible a momento impredecible, catastrofizar sobre el futuro sin perder nunca la esperanza de que el mundo será más amable, acepta a tus hijos tal como son.

Y eso es todo. Si hubiera llamado a la biblioteca, ¿qué alojamiento nos habrían dado? ¿Comprensión? ¿No podríamos todos dar eso de todos modos? ¿No podríamos mostrarles a los niños un poco de gracia, reconociendo en 2022 que no todos discapacidades son visibles y que todos estamos aquí haciendo nuestro mejor esfuerzo? ¿No sería ese el mejor lección para enseñar una habitación llena de niños?

Creo que uno de los miembros del personal de la biblioteca saca a mi otro hijo de la habitación sin mi permiso. Trato de consolar a mis hijos histéricos mientras toda la biblioteca los observa en su momento de angustia. Los niños ruegan volver a entrar en la sala de programas, prometiendo sentarse en silencio como los otros niños, pero el personal de la biblioteca ahora cierra la puerta con llave para mostrarles realmente las consecuencias de su "comportamiento." Una se pone al nivel de los ojos de mis hijos, con las manos en las rodillas: "Tal vez puedas intentarlo en otro momento, ¿de acuerdo?" Ella sigue haciéndolos callar para que los niños neurotípicos puedan aprender sobre serpientes

La ignoro a ella ya los espectadores incómodos. Debo mantener mi enfoque en mis hijos. Se tardan 45 minutos en llevarlos de vuelta al coche. Lloran todo el camino a casa mientras trato de consolarlos, con una mano en el volante y un brazo extendido hacia el asiento trasero.

Si bien sé cómo se desarrollarán estos episodios, lo que no sé es el efecto acumulativo de ellos. Recuerdo el sentimiento de vergüenza que sentí una vez de niño cuando me porté mal en un parque y tuve que irme. ¿Qué les hará este episodio, junto con otros episodios, a mis hijos a largo plazo? ¿Cuál será el impacto, de todas las serpientes perdidas, todos los programas perdidos, todos los extraños al azar diciéndoles que se sienten, todas las miradas críticas de todos los espectadores, en sus corazones?

Más tarde esa noche, después de que se asiente el polvo, abordé el tema con mi hijo. Todos tenemos cosas en las que estamos trabajando, le digo.

“Como si no fueras muy bueno con los videojuegos”, me recuerda. Sí, lo digo. Estoy trabajando para ser mejor en los videojuegos y tú estás trabajando para regular tus sentimientos. Mi hijo me dice que no me preocupe, que me va a enseñar todo lo que sabe sobre videojuegos. Sonrío y acaricio su pequeña mejilla. No puedo soportar la idea de que el mundo diluya su dulzura, pero también necesito prepararlo.

“Desafortunadamente, las personas son más pacientes con las personas malas en los videojuegos que con los grandes sentimientos. No todos serán comprensivos, pero es de esperar que otros lo sean. El mundo está lleno de gente amable”.

"Como tú, mami", dice, alcanzando mi mano. “Siempre eres amable con nosotros. No importa lo que hacemos."

Acepto sus palabras. Las repito cada vez que me asalta la preocupación de que soy una mala madre, que les estoy fallando a mis hijos. Intento verme a mí mismo a través de sus ojos y no de las miradas críticas de los demás. Solo puedo esperar que cuando la gente le pida a mi hijo que salga de una habitación, su intolerancia será ahogada por las palabras de su madre, repitiendo una y otra vez en su mente: Eres el niño más dulce del mundo”.

“Soy el chico más dulce del mundo”, dice.

“En todo el ancho mundo”, le digo. "No hay nadie más dulce que tú". Lo digo una y otra vez, una y otra vez, mientras sigo defendiendo, con la esperanza de construir un mundo tan dulce como el de mis hijos.