¿Qué tengo que hacer para llamar tu atención? Esa es la pregunta que me hacía cada vez que discutía con otro médico que desestimaba mis preocupaciones o desestimé cómo me sentía por algo que no se compararía con el dolor que mi cuerpo estaba enviando como una llamada para ayuda.
Mi experiencia con el sistema de salud me cambió para siempre. Incluso en mi carrera como enfermera de UCI, experimenté constantes luz de gas medica eso me llevó a una batalla cuesta arriba en la que luché con uñas y dientes para conseguir que alguien realmente me escuchara. Todo lo que necesité fue un médico y 63 visitas médicas antes de que finalmente obtuviera el diagnóstico que siempre he conocido: un Tumor cerebral.
Mi historia es exclusivamente mía y, sin embargo, no lo es. El setenta y dos por ciento de las mujeres dicen que han experimentado alguna forma de luz de gas medica y el 71 por ciento tenía médicos que les decían que sus síntomas eran imaginarios. La manipulación médica es especialmente peligrosa para las personas de color que tienen más probabilidades de que sus proveedores de atención médica ignoren sus preocupaciones.
La iluminación médica afectó mi cuerpo durante dos años a medida que mis síntomas empeoraban. Y aunque finalmente obtuve la atención que necesitaba, toda la prueba me costó mucho. Estaba emocionalmente exhausto de ser mi propio defensor de la salud y el tumor en crecimiento me costó visión parcial en mi ojo derecho.
Recuerdo el otoño de 2016 por dos motivos: mi madre se estaba muriendo y el olor a carne frita. Me despertaba a las 6 am todas las mañanas con ese olor fuerte o, a veces, con el escape del restaurante. El único problema es que no vivo cerca de un restaurante. Como enfermera de la UCI, aprendí sobre olores fantasmas donde hueles algo que no está allí. Estos olores fantasma también son síntomas neurológicos clásicos causados típicamente por tres cosas: una condición sinusal, enfermedad de alzheimer, o un tumor cerebral.
Personalmente, esperaba una infección de los senos paranasales, ya que mi trabajo con una empresa de consultoría de gestión en ese momento me hacía viajar 45 semanas al año. No había tiempo para lidiar con el Alzheimer o un tumor cerebral.
En el transcurso de 2017, hice visitas repetidas a mi médico de atención primaria mientras los olores fantasma continuaban. Le mencioné las tres causas que creía que podrían desencadenar los olores y su receta fue usar un aerosol nasal. Cuando el aerosol nasal no funcionó durante meses, su recomendación fue usar más. En ningún momento me refirió a un especialista en oído, nariz y garganta a pesar de que le decía que el aerosol nasal no funcionaba.
A medida que avanzaba el 2017 con el inútil aerosol nasal, desarrollé más síntomas. Mientras me acostaba, se sentía como si un ladrillo me presionara la frente. Creyendo que estos dos están conectados, le pedí que ordenara una resonancia magnética. ¿Su respuesta? Ella simplemente agitó su mano en el aire y dijo: “No tienes un tumor cerebral”.
Mi médico me escuchaba, pero nunca escuchaba. Durante un par de meses más, continué usando el aerosol nasal sin mejoría. Entonces mi madre murió.
Mi madre y yo éramos muy unidas y su muerte me devastó. Mientras estaba de duelo por mi pérdida, se presentó otra serie de síntomas. Mi ojo derecho comenzó a sentirse como si estuviera en llamas. Detrás de mi ojo también creció una intensa presión que se sentía como si mi ojo fuera a volar fuera de mi cabeza. Le transmití mis preocupaciones a mi médico de atención primaria y ella me despidió nuevamente porque no me presenté con los síntomas típicos como dolor de cabeza o convulsiones.
Durante más de un año, supe que estaba solo. Empecé a buscar otro médico que tomara en serio mis síntomas. La búsqueda estaba en marcha.
A pesar de mi experiencia navegando en un sistema médico académico complicado, me tomó otros dos o tres meses programar citas con especialistas porque mi PCP no hizo referencias. El oftalmólogo que vi me dijo que mis ojos ardientes eran por ojos secos. Su receta era usar gotas para los ojos más de cuatro veces al día.
Luego vi a un otorrinolaringólogo que hizo una evaluación de mis senos nasales y los encontró limpios, descartando cualquier infección sinusal. Este fue el primer médico que confirmó que mis alucinaciones olfativas son un síntoma neurológico clásico y me sugirió que fuera a ver a un neurólogo. Eventualmente logré hacer una cita con un neurólogo que era especialista en Parkinson y cuando comencé a explicarle mis síntomas, comenzó a hacer una evaluación de Parkinson. Cuando me di cuenta de lo que buscaba, le dije que se detuviera. “Eres un martillo de Parkinson en busca de un clavo de Parkinson”, recuerdo haber dicho. Una vez que le expliqué que todo lo que quería era una resonancia magnética de la cabeza, tuvo la misma reacción que el PCP. Agitó su mano en el aire y me dijo que no había forma de que tuviera un tumor cerebral. Eventualmente, lo convencí de que me ordenara uno para que podamos descartar un tumor cerebral como causa.
Dos días después de la resonancia magnética, estoy en el salón cortándome el cabello cuando me llama mi médico. Recuerdo haber escuchado la conmoción en su voz cuando deja escapar que, de hecho, yo hacer tener un tumor cerebral. Afortunadamente, era benigno, pero debido a que el tumor estaba creciendo y presionando detrás de mi ojo derecho, era necesario extirparlo.
Aunque Lady Luck me sonreía. Uno de los mejores neurocirujanos expertos en extirpar el tipo de tumor en mi lóbulo frontal derecho estaba a solo un viaje en metro de Boston.
El 10 de abril de 2018, el neurocirujano me hizo un agujero de cuatro pulgadas en el cráneo y extrajo un tumor del tamaño de un huevo. Estaba eufórico porque pensé que la parte más difícil finalmente había terminado, pero estaba equivocado.
Este tipo de cirugía puede causar síntomas similares a los de una conmoción cerebral después de la operación. Dormí 22 horas al día durante dos semanas. No podía recordar cómo hacer tostadas o café. Como ávido lector, me tomó meses antes de que pudiera comprender las palabras en las páginas.
Cuatro años después de la cirugía cerebral, mi pleno funcionamiento ejecutivo volvió a ser como antes de la operación. Sin embargo, tenía problemas de resistencia cerebral en los que me tomaba 20 minutos escribir cheques y luego necesitaba dormir durante cinco horas. Eventualmente, esto también se resolvió a tiempo.
Pero justo cuando pensé que podía dejar atrás este capítulo, la visión de mi ojo derecho se atenuó repentinamente como si una cortina lo cubriera. Dado que el tumor había crecido y presionado la parte posterior de mi ojo derecho durante tanto tiempo, una vez que se eliminó esa presión, mi retina se despegó como papel tapiz. Tuve otra cirugía para reparar un desprendimiento de retina y, aunque recuperé mi visión, nunca podré ver tan claramente como antes.
A veces me pregunto si mi viaje médico habría sido diferente si mi PCP no hubiera descartado rápidamente la posibilidad de un problema neurológico. Cuando transfirí mi atención médica a un centro médico diferente, obtuve copias de mi historial médico. registros de su oficina donde la nota que ingresó ese día que pedí una resonancia magnética es si puedo tener tenía demencia. Sin embargo, ella nunca me lo mencionó ni hizo más evaluaciones. Dado que mi tumor crece lentamente, es posible que no haya perdido la visión parcial en mi ojo derecho.
Pero no tiene sentido rumiar sobre el pasado. En todo caso, este viaje me ha hecho apreciar más la vida. No doy nada por sentado y estoy más alerta a las pequeñas cosas de la vida cotidiana que me traen alegría y satisfacción.
Sin duda, soy uno de los afortunados ya que llegué a esta experiencia con un conocimiento interno de cómo funciona la industria de la salud. No todos tienen esa ventaja. En todo caso, recuerde esto: usted tiene el poder en la relación médico-paciente. Es su salud, su cuerpo, su historial médico. A veces, es necesario preguntarle a su proveedor si no entiende algo de lo que dice o si no está de acuerdo con su conclusión. Al final del día, usted conoce mejor su cuerpo y si siente que lo que le dicen no es del todo correcto, debe ser su propio defensor y buscar sus propias respuestas.
Christine Spadafores un consultor de gestión experimentado que ha trabajado extensamente como asesor de la Junta Directiva de Ejecutivos de la suite C de Fortune 500 y es conferencista y presentador en Dartmouth y Harvard Medical Escuelas.
