Mi primer trabajo cambió mi vida. Como recién graduado, obtuve mi primer papel como terapeuta ocupacional en un hogar de ancianos donde me asignaron a la unidad de atención de la memoria. Una persona en mi carga de casos era una persona que vivía con demencia, y lo traté ingenuamente como cualquiera de mis otros casos. Entonces, cuando les pedí que vinieran a terapia, respondieron echándome jugo.
Obviamente, tener un exfoliante manchado de jugo no es una gran impresión para el primer día de trabajo. Pero el incidente del jugo también fue una llamada de atención. La escuela me enseñó la terminología y lo que sucede en el cerebro, pero lamentablemente no estaba preparado para lo que se necesita para cuidar a alguien que vive con demencia. Para las personas con deterioro cognitivo, el procedimiento estándar es pedirles que vengan a terapia ocupacional, pero ese enfoque único no funciona para la demencia. Si quisiera ayudar a mis pacientes, tendría que replantearme cómo personalizar mis sesiones de tratamiento para que se ajusten a sus necesidades únicas.
Más de 55 millones de personas en todo el mundo tiene demencia y si bien le puede pasar a cualquiera, las mujeres son las más afectadas directa e indirectamente. La Organización Mundial de la Salud informa que las mujeres representan el 70 por ciento de los cuidadores de personas con demencia y, al igual que cualquier otro trabajo, conlleva un riesgo de estrés y agotamiento.
Afortunadamente, no necesitas un título profesional para cuidar a alguien con demencia. Hace un año y medio creé una empresa llamada Su terapeuta de demencia. Ofrece educación digital para el cuidado de personas que viven con demencia. Creo contenido para enseñar técnicas y estrategias para aumentar la calidad de vida de las personas con demencia y facilitar la gestión del cuidado.
A continuación hay algunos consejos importantes que he aprendido mientras ayudaba a otros con esta condición.
Enterarse del diagnóstico de demencia de un ser querido puede despertar muchos sentimientos. La mayoría se siente triste y con el corazón roto por la noticia, otros pueden sentir algo de culpa por no darse cuenta de lo fuera de lugar. comportamiento antes, y algunos pueden tener una sensación de temor acerca de las responsabilidades que conlleva cuidar a alguien enfermo. Estas son reacciones normales; es un diagnóstico que cambia la vida. Pero eso no significa que su vida haya terminado.
La demencia no les quita quiénes son: su ser querido todavía está allí. Las personas tienden a creer que un diagnóstico de demencia es el final cuando en realidad se trata de aprender a vivir con deficiencias cognitivas.
De hecho, he conocido a personas en la etapa inicial de la demencia que continúan llevando vidas satisfactorias y significativas. El factor principal fue el entorno de apoyo e inclusión en el que se encontraban, en el que no se sentían como una carga, sino como otra persona con sentimientos, pensamientos e intereses. Si continuamos enfocándonos en lo que la demencia le ha robado a una persona, entonces todo lo que verá es todo lo que ya no puede hacer. Y la persona que vive con demencia también prestará atención a todas las cosas que ha perdido. En cambio, si cambia la narrativa y se enfoca más en lo que todavía son capaces de hacer, mostrará que un diagnóstico de demencia no los define.
Una forma de promover la esperanza y el apoyo para las personas que viven con demencia es darles un sentido significativo de propósito. Una historia que siempre me ha tocado la fibra sensible es cuando estaba trabajando con un profesor jubilado que era un golfista extraordinario en su día. Su esposo estaba preocupado por lo retraída que se había vuelto desde que recibió su diagnóstico. Su movilidad limitada por estar en una silla de ruedas también la desanimó de tratar de moverse. Después de enterarme de su pasado golfista, compré un juego de mini palos de golf y, con un poco de ayuda, pudo jugar un juego de golf en silla. Después de mi instrucción de ayudarla a ser más independiente para moverse en su silla de ruedas, ya no necesitó mi ayuda para poner sus manos en los bordes de la silla de ruedas para moverse. Pudo participar en un juego de golf de silla y acertar casi todos los tiros. Nunca olvidaré lo feliz que estaba jugando al golf de nuevo.
Este es uno de los muchos ejemplos a los que me refiero cuando hablo de conexiones significativas. ¿Qué son todavía capaces de hacer? Centrarse en las habilidades puede crear momentos especiales que fortalezcan el vínculo entre el cuidador y la persona que vive con demencia, además de recordarle a la persona que sus vidas aún tienen sentido.
La demencia tiene un patrón único de pérdida de memoria para las personas con Alzheimer. La condición, que constituye 60 a 80 por ciento de casos de demencia— ataca en gran medida recuerdos recientes como lo que desayunaron esta mañana. Mientras tanto, tus primeros recuerdos son los últimos en desaparecer. Esto se llama el concepto de primero en entrar, último en salir.
He notado que las personas pueden recordar recuerdos de hace décadas, incluso en las etapas intermedias o posteriores de la demencia. Si mencionas algo de su infancia o de la edad adulta temprana, es muy probable que puedan contarte una historia de esa época. O si no pueden verbalizarlo, puede haber señales que su cuerpo aún recuerda. Por ejemplo, puede notar que un bailarín anterior mueve los brazos en ciertas posiciones cuando escucha música de ballet. Sin embargo, querrás tener en cuenta cómo te acercas a hablar sobre recuerdos pasados. No querrás frustrar o agotar a la persona con preguntas seguidas o hablarle como a un niño. En lugar de eso, preséntate y di algo como “Escuché eso en el día en que hiciste X, Y y Z”. Motivarlos a hablar sobre las historias que recuerdan creará una buena relación y le permitirá pasar tiempo de calidad con su ser amado.
Encontrar su propio sistema de apoyo cuando cuida a alguien con demencia es clave. Sin embargo, un error común que cometen las personas es comparar sus situaciones de cuidado con las de otros. No hay dos personas que vivan con demencia que tengan las mismas necesidades. Por ejemplo, pueden sugerir un producto que les ha ayudado, pero lo prueba y no ayuda en su situación. Con todo, confíe en su juicio. Tú conoces tu situación mejor que nadie.
Como cuidador, tendrá que tomar algunas decisiones difíciles. Algunas opciones, como trasladar a alguien a un hogar de ancianos para recibir atención las 24 horas del día o firmar un DNR para aquellos que se encuentran al final de su vida, pueden hacer que se sienta culpable. Date gracia en este proceso porque es emocionalmente agotador. Trate de no rumiar ni cuestionar las decisiones que ha tomado en su viaje de cuidado: nadie lo preparó realmente para los desafíos especiales que implica el cuidado de personas que viven con demencia.
Recuerde que está haciendo un gran trabajo y lo mejor que puede hacer para navegar por un diagnóstico que nadie quería. Sigue apareciendo y celebra el tiempo que pasas con tu ser querido.
Mary Osborne es una terapeuta ocupacional con sede en Austin y fundadora de Su terapeuta de demencia, que proporciona educación digital a los cuidadores de personas con demencia. Para saber más sobre Mary y su empresa, visítela sitio web, Instagram, o pagina de Facebook.
