Hay muchas cosas en tu vida que cambian cuando obtienes un diagnóstico de una condición crónica. Existe el alivio de tener más respuestas e, idealmente, un camino hacia el tratamiento. Pero por la vasta mayoría de personas con enfermedades crónicas que se consideran “invisibles” — También puede haber algunas luchas ocultas adicionales que surgen al vivir con algo que es una parte tan importante de tu vida que muchas personas no pueden entender de inmediato.
“Tener una enfermedad crónica puede ser muy difícil física y mentalmente para el individuo y la familia, particularmente una que es invisible”, Turiya Powell, MA, Clínico Licenciado Salud mental Consejero Thriveworks en Cary quien también vive con una enfermedad invisible (esclerosis múltiple) le dice a SheKnows. “A menudo, la depresión va de la mano con la enfermedad, ya que el individuo experimenta regularmente síntomas, que van de leves a severos, pero debido a que son invisibles no reciben el apoyo que necesitan. necesidad. La ansiedad también puede ser un problema, ya que los síntomas pueden presentarse en situaciones aleatorias, lo que afecta la forma en que el individuo funciona en diferentes situaciones”.
“Si te ves saludable, la gente asume que no tienes nada malo”.
Laura Torchinsky de Silver Spring, MD ha Artritis Reumatoide y le dice a SheKnows que puede ser un desafío navegar por las suposiciones de otras personas sobre su enfermedad y lo que sucede en su cuerpo.
“Si te ves saludable, la gente asume que no tienes nada malo. He estado en un metro lleno de gente, de pie en el pasillo, con los pies doloridos o los dedos rígidos que me dificultan sujetarme. Nadie pensaría en ofrecerme un asiento, porque me veo "bien". Puede ser muy frustrante. A menudo me han preguntado por qué uso un cartel de estacionamiento para discapacitados”, dice Torchinsky. “Es un desafío mental y físico vivir con cualquier enfermedad crónica. A veces uso una tobillera. Cuando la gente lo nota, preguntan por qué. Por alguna razón, se siente más difícil decir 'Tengo artritis reumatoide' que decir '¡Me torcí el tobillo!'".
Esa idea de si realmente "parece" enfermo, y tener que explicar la información personal médica adyacente a amigos, compañeros de trabajo e incluso extraños, es algo que surge continuamente cuando hablas con personas que viven con crónico enfermedades invisibles. Hay personas que sienten que, además de vivir sus vidas con sus condiciones, también tienen que explican, defienden y justifican constantemente sus experiencias o incluso las adaptaciones que necesitan para superar el día. Así que es un doble deber que absolutamente nadie pediría.
“Muchas enfermedades son invisibles, lo que significa que no hay indicadores externos de que el individuo esté realmente lidiando con una enfermedad. Un comentario que recibo a menudo, como persona que vive con esclerosis múltiple, es: "Guau, no pareces enfermo", agrega Powell. "Este comentario es frustrante porque me pregunto, ¿cómo se ve 'enfermo'?"
Apoyando la salud mental cuando la enfermedad de alguien es 'invisible'
Pero hay formas para que las personas que están experimentando estas luchas obtengan apoyo, y formas para que nuestras comunidades hacerlo mejor cuando se trata de hacer espacio para soportar el costo adicional de salud mental que puede venir con estos condiciones.
Y, tal vez, lo más obvio es que las personas pueden comenzar por no asumir que alguna vez pueden saber algo sobre la salud de otra persona al mirarlos. Puede ser un desafío superar este tipo de sesgos innatos, pero es muy útil recordarse constantemente que no sabe vives en el cuerpo de otra persona y no te sientas en las citas con su médico antes de hacer cualquier tipo de comentario que pueda ser hiriente.
Este tipo de reformulación y abandono de las suposiciones también puede facilitar la creación de entornos más inclusivos que se sientan seguros y abiertos a las personas que viven con enfermedades y discapacidades invisibles.
“Le digo a la gente que pasé los primeros 30 años de tener AR tratando de ocultarlo. ¡Pasaré los próximos 30 años diciéndole a cualquiera que escuche!”
“La comunidad puede ser útil siendo respetuosa, escuchando y buscando aprender”, dice Powell. “Además, brindar servicios, como ejercicio para personas con discapacidad y grupos de apoyo, podría ser muy beneficioso”.
Y para las personas que viven con estas condiciones, es más importante que nunca que no se sientan obligados a ocultar o disfrazar lo que están pasando o luchar por sí mismos.
“¡Hable al respecto! Aunque puede parecer incómodo al principio, es muy útil hablar de ello”, dice Torchinsky. “He tenido AR por más de 30 años. Solo en los últimos años me involucré con la defensa del paciente y fue mentalmente difícil exponerme. Fue muy catártico. Le digo a la gente que pasé los primeros 30 años de tener AR tratando de ocultarlo. ¡Pasaré los próximos 30 años diciéndole a cualquiera que escuche!”
