lloré en la de mi hijo primer día de jardín de infantes. Mientras sostenía su pequeña mano en la mía, la escuela, una escuela primaria bastante típica, de repente parecía enorme. Mirando a las otras mamás, pude ver que no estaba sola. Había una camaradería tácita, un entendimiento mutuo de que todos estábamos pasando por un momento crucial en la vida de nuestros hijos. Se intercambiaron sonrisas amables y alentadoras, que decían “Esto es difícil, pero será más fácil”.
Para mí, sin embargo, no fue así. De hecho, se hizo más difícil.
Ese primer año escolar se destaca en mi mente como uno de los períodos más difíciles de mi viaje como padre. Casi a diario, había algo. Una llamada telefónica del director. Un correo electrónico del profesor. Una nota rosa enviada a casa para que la firme. Otro viaje a la oficina. La constante y abrumadora frustración de preguntarme qué estaba haciendo mal, por qué mi hijo estaba luchando mucho más que sus compañeros.
Un día, la enfermera llamó. Había vomitado en la escuela y necesitaba que lo recogieran. Pero más que preocupación o lástima, esa típica ¡Oh pobre bebé! instinto de mamá, lo primero que sentí fue alivio. Gracias a Dios que no está en problemas otra vez. Cuidar a un niño enfermo es estresante, pero lidiar con un pequeño virus estomacal era un estrés que sabía cómo manejar. Mantenlo hidratado. Controla su temperatura. Consígale puré de manzana, galletas saladas, tostadas. Déjalo descansar. Póngale una toallita fría en la frente. Frote su espalda. Consolarlo. Repetir. Pero no hay una guía, ningún remedio establecido para el comportamiento.
Yo estaba, simplemente, en una pérdida.
Hubo múltiples reuniones con el consejero escolar, los maestros, el director. Se realizó una prueba de coeficiente intelectual para determinar si era superdotado o retrasado; cualquiera podría explicar su dificultad en la escuela, pero resultó ser ninguno. Era perfectamente promedio; entendió el material fácilmente, pero no tan fácilmente como para aburrirse. Era inteligente, pero no tan inteligente como para sentirse indiscutible. Él no estaba luchando por aprender; él estaba luchando por ser. Estar en silencio, estar en calma, estar concentrado, estar quieto. Para ser como todos los demás.
En mis momentos más defensivos, me preguntaba si tal vez él era solo un niño, más propenso a ser ruidoso y enérgico. Después de todo, las niñas tienden a madurar más rápido que los niños. También desarrollan ciertas habilidades, incluida la habilidad requerida por la escuela de sentarse quietos y durante largos períodos de tiempo, más rápidamente. ¿Seguramente otros niños en su clase eran de la misma manera? La simpatía en sus rostros me dijo todo lo que necesitaba saber.
Aún así, yo mismo tengo ADD, o trastorno por déficit de atención (ahora llamado ADHD). Como un niño tranquilo y de buen comportamiento, los maestros pasaron por alto mi falta de atención y, cuando me diagnosticaron, ya me había quedado atrás. Al menos ahora podría evitar que mi hijo corriera ese mismo destino.
Lo llevé a una práctica de terapia local para que lo evaluaran formalmente, completamente convencido de que tenía la forma más hiperactiva de TDAH. Nos dijeron que las pruebas tomarían dos sesiones, pero en realidad tomó tres. Aparentemente, lograr que se concentrara lo suficiente para terminar en el tiempo asignado fue todo un desafío, lo que solo sirvió para solidificar mi diagnóstico de sillón.
La cita posterior a la evaluación, entonces, parecía una mera formalidad: una reunión para decirme lo que ya sabía y estaba extremadamente familiar con. Sentado frente al médico, me sentí tranquilo y listo. Incluso un poco ansioso. Estaba completamente preparado para un hallazgo oficial de TDAH. Lo que yo era no Sin embargo, estaba preparado para su diagnóstico real: autismo.
Mi reacción inicial fue de incredulidad, seguida de irritación. Obviamente, esta clínica no sabía lo que estaba haciendo. Mostraba signos claros de TDAH: hiperactividad, impulsividad, dificultad para sentarse quieto y permanecer tranquilo, inquietud constante. Pero no hubo aleteo de manos, ni arrebatos ni crisis, ni aversión a ser abrazado. No tenía ninguna habilidad sabia o retrasos cognitivos. De hecho, no tuvo ningún retraso; había alcanzado todos sus hitos a tiempo. ¿De dónde estaba sacando autismo?
Una vez más, mi propia actitud defensiva había sido puesta en primer plano. Pero mientras explicaba su razonamiento, comencé a bajar la guardia. Mi desafío anterior cedió, transformándose en algo parecido a la comprensión. De repente, todas sus peculiaridades, las pequeñas rarezas que veía a diario, comenzaron a tener sentido. La forma en que constantemente repetía ciertas palabras o ruidos. Cómo alinearía sus juguetes en lugar de simplemente jugar con ellos. Su extrema delicadeza con la comida. Cómo me preguntaba con frecuencia si estaba feliz cuando no estaba sonriendo.
Durante el resto de nuestra cita, mantuve la compostura. Hice preguntas, tomé notas y obtuve recomendaciones. Hice una lista de control mental de los próximos pasos que tenía que dar. Mi enfoque estaba en lo pragmático, no en la turbulencia emocional que se formaba dentro de mí. Las lágrimas no llegaron hasta más tarde, en el camino a casa, cuando me di cuenta: era una madre con autismo. mi experiencia de maternidad siempre sería diferente, al igual que la experiencia del mundo de mi hijo también sería poco convencional.
Han pasado más de cinco años desde ese diagnóstico inicial, y ha habido muchos altibajos. Navegando el proceso del IEP. El ensayo y error de las diferentes opciones de tratamiento. Tener que morderme la lengua cada vez que alguien me dice que "no parece autista". La angustia de ver que otros niños lo excluyen. El orgullo de verlo triunfar, sabiendo lo duro que tiene que trabajar. Su sentido del humor. Su naturaleza sorprendentemente perspicaz. Las luchas sociales en curso. Me pregunto si alguna vez será más fácil. la frustracion La tristeza. La soledad. El cansancio constante. La angustia aplastante.
También existe la presión de darle a la gente lo que quiere; una historia edificante e inspiradora. uno que dice “¡Yo lo hice, tú también puedes!” Una historia de triunfo ante la adversidad. Un mensaje de esperanza, que se hace eco del eslogan no oficial de la maternidad, de que ser mamá es el trabajo más gratificante del mundo.
Pero la verdad es que ser una madre con autismo es realmente difícil. Mi viaje por la maternidad no se parece al de otras personas. Ciertamente no es lo que esperaba. Algunos días, no me siento realizado, simplemente me siento agotado. ¿Y sabes qué? Está bien.
