Como la mayoría de los niños pequeños, no tenía un control firme sobre el complejidades de la artritis reumatoide. Sabía que tanto mi madre como su madre lo tenían, pero la forma en que mi abuela lo dijo con un espeso El acento europeo - "Arthur Itis" - me llevó a creer que era un hombre llamado Arthur quien era responsable de su dolor.
A medida que fui creciendo, comprendí gradualmente más sobre la afección y cómo significaba que a veces el cuerpo de mi madre dolía tanto que no podía tirarse al suelo para jugar conmigo. Y cómo también era la razón por la que me pedían que preparara un baño de pies tibio para mi abuela al final del día.
Pero no fue hasta que me acerqué a la edad adulta que vi el otro lado de la artritis reumatoide (AR). Sí, fue la causa del dolor en las articulaciones de mi madre, pero eso fue solo una parte de la historia. Resulta que ella escondió el resto, como el fatiga, debilidad e impactos en la salud mental - de mí durante años, explicando que ella no quería dame algo mas de que preocuparme.
Después de nuestra inversión de roles, cuando me convertí en el cuidador, traté de tener en cuenta que la AR era mucho más que dolor en las articulaciones y no ser muy móvil por la mañana: se requería otro nivel de paciencia y comprensión para asegurarse de que estaba obteniendo lo que quería necesario. Si se encuentra en una situación similar, esto es lo que debe saber sobre el cuidado de alguien con AR, incluida la información de cuidador expertos, médicos y un terapeuta ocupacional.
Respeta el dolor de la persona.
Esto suena obvio: por supuesto que sabe que la persona a la que cuida está sufriendo. Pero Nicole Brackett, directora de educación y prestación de cuidados de Cuidadores de Homewatch, dice que hay más que eso. “Como cuidadora en el hogar de alguien con AR, es importante comprender que el dolor de la artritis puede ser muy debilitante”, le dice a SheKnows. "También es importante aconsejar a las personas que 'respeten el dolor', ya que el dolor es una señal de alerta que intenta llamar nuestra atención para que podamos abordar lo que esté sucediendo".
Entender que la AR es más que un dolor articular
Al mismo tiempo, el Dr. Saurabh Srivastav, médico y cofundador de Dr. artritis, dice que es importante tener en cuenta el hecho de que la AR no es "solo artritis" y puede afectar varias áreas del cuerpo de una persona. "De hecho, frustra muchísimo a los pacientes con AR cuando la gente asume que su enfermedad es simplemente un problema de las articulaciones", le dice a SheKnows. "Sí, la AR afecta primero a las articulaciones, pero también puede afectar a los órganos".
Además de eso, tanto la AR en sí misma como el medicamento para tratar la afección pueden causar fatiga debilitante y niebla mental, insomnio, fluctuación de peso y otros síntomas además de la dolor crónico. “La AR se infiltra en cada centímetro de su estilo de vida y puede hacer que muchos pacientes se sientan aislados”, explica Srivastav. "Comprender el impacto que la RA puede tener en la vida de una persona le ayudará a convertirse en un cuidador más compasivo".
Presta atención
Debido a que los síntomas de la AR pueden diferir de un día a otro, es importante que los cuidadores observen activamente el nivel de malestar de la persona. "Las personas con AR necesitan medicamentos para aliviar el dolor y se deben tomar con prontitud", dijo Raymond Dacillo, director de operaciones de Servicios de salud C-Care, un proveedor de atención domiciliaria canadiense y una agencia de personal de atención médica, le dice a SheKnows. "Los cuidadores deben prestar atención a la cantidad de dolor que enfrentan las personas con AR a diario para determinar cuánto descanso o ejercicio necesitarían ese día".
En la misma línea, Brackett advierte que los cuidadores de personas con AR deben controlar regularmente el clima: “Tanto el calor como el frío pueden impactan en el bienestar dependiendo de la persona, así que asegúrese de buscar patrones y cómo crear niveles de comodidad cuando las temperaturas cambian ”, ella notas.
El cuidado tomará diferentes formas
De acuerdo a Dra. Janelle Laughlin, a UCHealth reumatólogo en Longmont, Colorado, las personas que atienden a personas con AR deben reconocer la necesidad de apoyo en múltiples niveles. “Por ejemplo, los pacientes pueden necesitar herramientas en el hogar para tener éxito, como utensilios de cocina de agarre más ancho, perillas de puertas con manijas y quitar alfombras que podrían causar caídas”, le dice a SheKnows. "Los pacientes con AR luchan más por la mañana con la rigidez y el dolor, por lo que concertar citas o programar tareas puede ser más eficaz por la tarde".
Trabajar con un terapeuta ocupacional puede ayudar
Debido a que la AR afecta casi todos los aspectos de la vida de una persona, a veces es posible que necesite ayuda adicional. realizar ciertas tareas cotidianas, o al menos consejos para lograrlas que coincidan con su nivel de movilidad. Ahí es donde un terapeuta ocupacional (OT) puede resultar útil. "Nos especializamos en ayudar a las personas a descubrir cómo adaptarse a las dificultades de la vida, para que usted pueda vivir la vida", dijo la Dra. Brandy Archie, terapeuta ocupacional y directora fundadora de Vida accesible le dice a SheKnows.
Y no tiene que esperar para ver a un terapeuta ocupacional hasta que las articulaciones de una persona estén tan deformadas que necesite férulas. "Los impactos corporales totales pueden dificultar las cosas simples, como la capacidad de ver la pizarra en el aula, o tener la energía para completar una ducha, salir de casa o poder funcionar en un clima cálido y húmedo ”, Archie explica. "Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a encontrar formas de hacer esas cosas más fáciles de nuevo".
Se Flexible
La AR es una afección crónica con cambios esporádicos, a veces repentinos en los síntomas, y quienes cuidan a pacientes con AR deben ser conscientes de ello. “Los cuidadores necesitan darles algo de gracia a sus seres queridos”, explica Laughlin. “Un día pueden parecer perfectamente bien. Al día siguiente, pueden tener dificultades con una tarea básica. La variabilidad y lo inesperado de los brotes pueden ser muy frustrantes para los pacientes y sus familiares, ya que interrumpen la rutina normal. Comprender la necesidad de ser flexible es importante, porque la AR es una enfermedad de larga duración ".
Muévanse
Cuando se trata de personas con AR, Laughlin dice que "el movimiento es una loción", lo que significa que aquellos que son activos tienden a estar mejor a largo plazo, "por lo que se recomienda fomentar la actividad física". Una forma de hacer esto, dice Dacillo, es acompañarlos en sus ejercicios y estiramientos: “Cuando el cuidador participa con ellos, los alienta a realizar actividades físicas para ayudar a reducir el dolor”.
Pero al mismo tiempo, recuerde que los pacientes con AR tienen días buenos y días malos. “Por mucho que desee ver a los pacientes moverse y permanecer en movimiento, lo que en realidad ayuda mucho con la AR, trate de no presionarlos demasiado”, explica Srivastav. "En los días buenos, es fácil para ellos esforzarse demasiado, y cuando lo hacen, inevitablemente los conducirá a un día muy malo marcado por el dolor y la fatiga".
Fomentar el uso de herramientas y ayudas.
Al cuidar a alguien con AR, Brackett dice que es importante fomentar el uso de dispositivos de asistencia recomendados por el médico. y terapeutas ocupacionales para ayudarlos a maximizar su independencia, evitando al mismo tiempo una tensión innecesaria en sus afectados. articulaciones.
“Muchos pacientes con AR, especialmente los que acaban de ser diagnosticados, tienden a evitar el uso de herramientas y ayudas porque amplifica la idea de que están discapacitados”, explica Srivastav. “Trate de ayudar a normalizar el uso de estas herramientas. Se sorprenderá de lo mucho que una simple rodillera puede ayudar a mantener la movilidad durante el día, o de cómo dormir con un par de guantes de compresión puede minimizar el dolor de muñeca y mano por la mañana ".
No olvides cuidarte
Cuando estás tan concentrado en cuidar de otra persona, puede ser fácil descuidar tus propias necesidades, pero hacerlo no ayuda a nadie. “Ser un cuidador de alguien con AR puede ser un desafío”, dice Brackett. “Puede ser muy estresante, provocando sentimientos de tristeza, pérdida del sueño o incluso dolencias físicas como dolores de cabeza. Esta condición requiere no solo apoyo físico, sino también apoyo emocional para garantizar que la persona que vive con AR esté relajada, cómoda y se mantenga lo más positiva posible ".
