Una madre en Alabama está en los titulares mientras lucha por tomar una de las decisiones más difíciles de su vida. Rene Hoover cree que su hijo de 14 años, Alex, que tiene autismo y una enfermedad cardíaca terminal que causa un estrechamiento en la válvula mitral, debe dejarse morir si sufre un paro cardíaco en la escuela. Como era de esperar, Alex escuela secundaria no está de acuerdo.
Hoover y East Limestone High School se encuentran en un atasco. Hoover cree que su hijo de 14 años puede tomar la decisión final de no ser resucitado si su corazón falla, incluso en la escuela. La escuela secundaria dice que no respetará la directiva anticipada de Alex y hará todo lo que esté a su alcance para salvarlo. Hoover también ha tratado de endulzar el trato solicitando asistir a la escuela con Alex para tomar decisiones médicas en su nombre, pero las reglas de la escuela limitan la cantidad de tiempo que los padres pueden pasar en el campus.
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Es bastante fácil ver dónde radica el problema: lo que una madre le pide a la escuela tiene la potencial para hacer que cientos de padres se sientan realmente incómodos si su hijo es testigo de otra muerte del estudiante. Como regla cultural, muerte es algo de lo que no nos gusta hablar. Muerte de adolescentes y los niños pequeños es algo de lo que nos gusta hablar aún menos. Basta decir que la mayoría de las personas no estarán de acuerdo con que los administradores permitan que un adolescente muera en clase.
Eso no hace que la solicitud de Hoover sea incorrecta, ni siquiera cerca. Estamos viendo algunos clips de noticias de una madre presionando para llevar a cabo los deseos de su hijo durante los últimos días de su vida. Pero como Hoover ha enfatizado a los medios, esta no es una decisión a la que haya tomado a la ligera. Pedirle a la escuela que deje morir a su hijo, si surge la situación, es lo “más difícil, lo más difícil” que ha tenido que hacer en su vida. Lo está haciendo de todos modos porque cree que es el mejor curso de acción para su hijo y su familia.
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La semana pasada vimos el mismo dilema en la historia de Julianna Snow, una niña de 5 años con una enfermedad terminal. Los padres de Snow se vieron afectados por una ola de juicio cuando respaldaron a sus la decisión de la hija de morir en casa la próxima vez que se enfermó lo suficiente como para ir al hospital. Una elección que muchos padres consideraron abuso infantil también fue una elección que los padres de Julianna no tomaron a la ligera: creían que estaban tomando la mejor decisión para su hija.
Cuando lo piensas de esa manera, estos padres solo están tratando de hacer lo correcto por sus propios niños enfermos, La solicitud de Hoover a la escuela no tiene nada que ver con la ética. Los padres y los administradores escolares están preocupados por lo que sucederá si un niño es testigo de la muerte de otro, pero no están considerando el hecho más importante: la vida de Alex también importa.
En lo que pueden ser los últimos días de su vida, un niño debe tener derecho a continuar su educación y mantener su vida social, incluso con el riesgo de morir en la escuela.
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Siempre que historias tan debatidas como esta aparecen en las noticias, es fácil pasar por alto el bosque por los árboles. Es decir, es fácil quedarse atascado en el intangible tema político de cuidado al final de la vida y olvídate de que estamos hablando de una persona real, un adolescente, aquí. La lucha de Hoover contra la escuela no se trata de defender una causa bioética. Hoover dice que solo quiere que los últimos días de su hijo sean lo más felices y cómodos posible, y cualquier padre puede entenderlo.