Cuando tuve a mi hija a fines de noviembre de 2019, las enfermeras del hospital susurraban sobre un nueva enfermedad llamada COVID-19 que se extendía por toda China. Tres meses después, todo estaba cerrado. Yo, como todos los demás, me preguntaba cuánto tiempo podría durar esto realmente; seguramente era solo cuestión de tiempo antes de que encontraran una cura, o la enfermedad se extinguiría y todos podríamos volver a la normalidad. Abrazamos a nuestros bebés con más fuerza, pero a medida que llegaban las noticias de Italia y Nueva York, y la triste realidad de El número creciente y las muertes horribles no solo se produjeron en el extranjero, sino en nuestro país, en nuestro estado, en nuestra ciudad. en pánico.
Mi hijo de 4 años, Trip, no habla y tiene autismo, y ni siquiera puedo describirles el miedo que me sentí cuando me di cuenta de que si Trip se enfermaba de COVID, es muy posible que siente que se está sofocando - y no podría decirme que no podía respirar. Así que entramos en modo de bloqueo, desinfectando los comestibles, sin ver a nadie, sin ir a ningún lado, pero a medida que avanzaba el año, me di cuenta de que mi hijo estaba fallando.
y floreciente, de formas sorprendentes; así que esto es lo que he aprendido sobre la crianza de un niño autista durante una pandemia global.Golpes de aprendizaje a distancia.
Cuando las escuelas se volvieron remotas, me di cuenta dolorosamente de cómo el aprendizaje a distancia estaba fallando a niños con necesidades especiales como el mío. Aparte de perder los recursos de terapia que estaba recibiendo en la escuela, no había forma de que Trip se quedara quieto y mirara la pantalla durante horas todos los días. Su pobre maestra, que estaba haciendo todo lo posible para incluir a Trip, me vio perseguirlo por la casa, tratando de sobornarlo, suplicarle, engañarlo para que estuviera en el marco de la llamada de Zoom. Después del primer día, trató de tirar mi computadora portátil por las escaleras. Cada vez que veía una computadora portátil o una tableta, se ponía a llorar. Estaba enojado e irritable, e incluso después de que el aprendizaje a distancia terminó durante el día, estaba de mal humor y apenas dormía.
Después de que terminó la primera semana, su logopeda pasó 45 minutos mirándome mientras intentaba que Trip mirara la pantalla (mientras acorralaba mi recién nacido, tratando de escuchar las instrucciones de los terapeutas sobre los gritos de Trip y el llanto del bebé, y mantener todos los pequeños juguetes de mi hijo fuera de mi boca de mi hija) Le pregunté a su terapeuta del habla con lágrimas en los ojos: "¡¿Cómo hace la gente esto ?!" Ella negó con la cabeza y dijo: "Tal vez estemos haciendo más mal que bien ".
Estaba aliviado. Admitir que Trip no obtenía nada de esto y que todo lo que estaba haciendo era hacer llorar a todos. (yo, él, el bebé) me dio permiso para decir: "¡Que te jodan, Zoom!" y enfocarme en las cosas que podría cambio. Una vez que hice de la salud mental de mi hijo una prioridad, él estaba más feliz y yo más feliz.
Ver esta publicación en Instagram
Una publicación compartida por Lily Burns (@lilyjburns)
Piérdase.
Vivimos en una granja en Connecticut, así que tuvimos suerte de no tener que cambiar demasiado para estar completamente aislados en el encierro. Lo que no me di cuenta fue en cuántos lugares dependía fuera de la escuela para que Trip quemara toda su energía: nadar en el YMCA local, jugar en los patios de recreo de la ciudad, clases semanales de gimnasia. De repente, los patios de recreo quedaron envueltos en cinta amarilla de advertencia, la YMCA, gimnasia. y los gimnasios blandos habían cerrado sus puertas, y me encontré buscando en Google "¿dónde puede jugar mi hijo?" Trip había quemado todos sus juguetes sensoriales en cuestión de días. era Creando una tormenta de manualidades sensoriales, y todavía no estaba recibiendo la información que necesitaba. Mientras que algunas personas empezaron a hornear, compraron una cabra o construyeron un tobogán interior para sus hijos, yo estaba buscando en línea para obtener una respuesta a la pregunta: "¿Cómo están sobreviviendo otros padres con necesidades especiales durante este ¿locura?"
Evidentemente, no hubo respuesta. Pero encontré algunas cosas que me hicieron la vida un poquito más fácil. Pasamos el 98 por ciento del tiempo al aire libre. Deambulamos por nuestro pequeño pueblo, caminamos por el bosque hasta que se puso el sol (nos perdimos), tropezando con un río que se convirtió en nuestro nuevo lugar favorito para pasar el rato (nos perdimos) y visitar lo que se sentía como todas las granjas en el área de los tres estados (sorpresa, nos perdimos algunas veces). Estar afuera parecía la única opción, y resultó que era la mejor.
Una vez que llegó el invierno y esa no era una opción (mi hijo odia el frío), encontré formas de llevar el exterior al interior, así columpio interior de B4 Adventure que transforma una entrada en un columpio clásico, un columpio sensorial o una barra de anillo. Toma una almohada para deslizarte por las escaleras en tu trasero y tendrás un columpio completo en tu casa.
No todas las aulas tienen cuatro paredes.
Cada mes que las escuelas permanecían remotas, me hundía más y más en la culpa de mamá de que debía haber algo más que podía estar haciendo para ayudar a enseñar a Trip. Debe haber algo más, algo mejor, algo que no estaba haciendo. Estaba exhausto por vivir en el estado constante de sentir que le estaba fallando a mi hijo, y el terror constante de que él o yo enfermaramos o muriéramos. No estaba recibiendo terapia en la escuela, ningún terapeuta venía a nuestra casa (debido a la pandemia), y sentí que mis miserables intentos de recibir lecciones de educación en el hogar eran una broma.
Pero aquí está la cuestión. No todas las aulas tienen cuatro paredes. Trip aprendió a dibujar durante el encierro, algo en lo que nunca antes había mostrado interés. Aprendió a poner sus bocadillos en tazones y platos en lugar de tirar la bolsa en la superficie más cercana. Aprendió a sacar un tenedor del cajón de la cocina para comer y tomar su propio vaso de agua. Aprendió a abrazar a su hermana y a rodar colina abajo. Aprendió qué rocas son las mejores para apilar y amontonó todo nuestro jardín. Aprendió a trabajar en el jardín, y ahora cuando se va a dormir por la noche, lo arropo, le digo buenas noches y CAMINO (una gran victoria). Ha aprendido mucho durante el encierro, y yo he aprendido a dejar de lado las molestias culpa de mamá eso me convence de que estoy haciendo un trabajo terrible.
Ver esta publicación en Instagram
Una publicación compartida por Lily Burns (@lilyjburns)
Pedir ayuda.
Una cosa que se puso de manifiesto cuando se produjo la pandemia fue la comida. Trip es un comensal increíblemente delicado y solo tiene un puñado de cosas que comerá. Y no de la manera en que-realmente-no-me-gusta-eso-pero-si-la-opción-es-comer-o-morir-de-hambre-supongo-me-lo-comeré. Preferiría morir de hambre. Pero a medida que los estantes de la tienda se vaciaron y esos pocos artículos que come desaparecieron, nos encontramos llamando innumerables tiendas de comestibles, tratando de encontrar los artículos en línea, incluso conduciendo por las fronteras estatales para encontrar ellos. Uno de esos artículos es las papas fritas de pollo integrales de la marca Yummy. Solo esa marca. No tengo idea de cómo lo sabe, hemos probado todos los pollos fritos que hay, incluso poniendo una marca diferente en la caja de la marca Yummy para intentar engañar a Trip, sin éxito. (De alguna manera, enloquecedoramente, aunque todos son idénticos, él lo sabe). Un día, aproximadamente a los seis meses de cierre, nos quedamos sin estas papas fritas de pollo, habíamos busqué en todas las tiendas locales, traté de encontrarlas en línea, incluso me acerqué directamente a la marca y les supliqué que me dijeran dónde podía encontrar ellos. Por pura suerte, encontré una tienda que decía que los vendían. Corrí (sí, en realidad corrí) por el pasillo de alimentos congelados, y cuando encontré el estante vacío donde se suponía que debían estar, rompí a llorar. Nada dice autismo como crianza de los hijos como llorar en un pasillo de comida congelada de una tienda de comestibles al azar sobre un pollo. La mujer más dulce se acercó detrás de mí y dijo que lo entendía completamente: su hija tenía síndrome de Down y solo comía mantequilla de maní y mermelada o macarrones con queso. Ella me dijo que me acercara a un grupo de Facebook para padres de niños con necesidades especiales, ya que podrían tener algunas pistas.
"¡No tengas miedo de pedir ayuda!" gritó por encima del hombro mientras se alejaba, y eso resuena en mi cabeza cada vez que estoy luchando.
Me comuniqué con el grupo de Facebook que ella sugirió, y tenían pistas. No puedo decirles cuánto desearía haber pedido ayuda antes. Todos tenemos una comunidad, y si esta pandemia me ha enseñado algo, es que estamos todos juntos en esto. Pedir ayuda. Comuníquese si lo necesita. No tenga miedo de exponerse, se alegrará mucho de haberlo hecho.
Estas mamás famosas hacer que todos nos sintamos mejor cuando comparten los altibajos de la crianza de los hijos.
