Las personas con discapacidades corren un mayor riesgo de morir por COVID-19, sin embargo, muchos estados, condados y países no les han dado prioridad en el lanzamiento de la vacuna.
Unoestudio, realizado por FAIR Health y Johns Hopkins Medical School, encontró que las personas con problemas de desarrollo e intelectuales Las discapacidades tienen tres veces más probabilidades de morir a causa del virus, una tasa de mortalidad que solo igualan las personas con enfermedades pulmonares. cáncer. Del mismo modo, un análisis de la Oficina de Estadísticas Nacionales del Reino Unido llegó a la conclusión de que los adultos discapacitados representaban el 59 por ciento de las muertes relacionadas con el COVID-19 en el Reino Unido, mientras que representaban solo el 17 por ciento de la población. Otroreporte muestra que las personas con discapacidades de aprendizaje tenían seis veces más probabilidades de morir de COVID que las que no las tenían.
A pesar de la copiosa confirmación, los gobiernos locales no cederán. Aunque incluso si las calificaciones fueron modificado a nivel nacional, no necesariamente resolvería el problema. Además de las complicaciones de elegibilidad, muchos sitios web de información y registro de vacunas ignoran discapacidad leyes, que carecen de características de accesibilidad obligatorias.WebAim, una organización sin fines de lucro de accesibilidad web, analizó información sobre vacunas y sitios web de registro en los 50 estados y el Distrito de Columbia, y encontró que, en promedio, las 94 páginas de vacunas COVID-19 a nivel estatal promediaron 18.9 errores.
"El error más común fue el texto de bajo contraste que dificulta la lectura del texto, especialmente para los usuarios con problemas de visión".Jared Smith, Director Asociado de WebAim en la Universidad Estatal de Utah, dice Ella sabe. Otros problemas frecuentes fueron la falta de texto alternativo en lugar de imágenes, enlaces vacíos y botones sin descripciones y etiquetas de entrada de formulario faltantes que describen el propósito o función de los campos de formulario para el lector de pantalla usuarios, agrega
The LA Times informó que los residentes ciegos en al menos siete estados no podían reservar citas sin ayuda debido a los sitios web inaccesibles, aunque es importante tener en cuenta que la inaccesibilidad también es un problema para otros sitios web.
“Desafortunadamente, la inaccesibilidad es más la norma que la excepción”, explica Smith. "A menudo hay una falta de conciencia sobre la accesibilidad web, pero esa no es una excusa razonable para la discriminación".
Marissa Ditkowsky, quien lidera el Proyecto de la Comunidad de Discapacidades en la organización legal sin fines de lucro Tzedek DC y se desempeña como Director Asociado de Adaptaciones Laborales en las Adaptaciones para Estudiantes de la Ley Nacional de Discapacitados, está de acuerdo. “Los sitios web para concertar citas son inaccesibles y los sitios web para acceder a información sobre las vacunas, fases, y lo que está sucediendo son inaccesibles ", dice, y agrega que la inaccesibilidad es un problema físico literal como bien. Muchos sitios de vacunación masiva tienen poco espacio para la individualización en caso de que alguien necesite alojamiento y requieren esperar afuera en largas filas y / o en salas de espera abarrotadas. (Esto también se aplica a los sitios de prueba).
“Hemos estado abogando ahora desde el comienzo de la pandemia para explicar quiénes son las personas con discapacidades son, y explicar que somos una población con disparidades de salud ”, dice Susan Dooha, Directora Ejecutiva de Centro para la Independencia de los Discapacitados de Nueva York. "Hemos tenido dificultades para lograr que el Departamento de Salud envíe literatura sobre discapacidad sobre prevención y pruebas y lograr que aborden cómo las personas tendrán acceso total e igualitario al sistema de vacunación ".
Lo que es más, dice Dooha, es que la tasa de discapacidad es mayor entre ciertas poblaciones. La discapacidad afecta a una de cada cuatro personas negras en los Estados Unidos, por ejemplo, que es la proporción más alta de todos los grupos étnicos excepto los nativos de Alaska, cuya proporción es de tres de cada diez. También hay una tasa de pobreza extremadamente alta entre las personas con discapacidad:En 2018, El 26,9 por ciento de las personas con discapacidad vivían en la pobreza, más del doble que las personas sin discapacidad.
"Hay una enorme brecha de pobreza", dice Dooha, y agrega que, por esta razón, es menos probable que las personas con discapacidades tengan Internet y / o acceso a la tecnología, especialmente en medio de la pandemia cuando las instalaciones públicas, como las bibliotecas públicas, ya no están disponibles. accesible.
“Hay personas que se ven doblemente afectadas por el estigma y la discriminación, y el sistema debe tener especial cuidado para garantizar que se realicen pruebas, rastreo, tratamiento y prevención”, dice. Para eso, sin embargo, deben estar debidamente preparados: las personas necesitan intérpretes, subtítulos y videos, y los proveedores deben entender cómo comunicarse con personas con diversas discapacidades, como a través de texto.
Excepto que nada de esto está sucediendo.
"Están publicando estos videos sobre COVID-19 y vacunas, pero no están subtitulados o no tienen ASL", dice. "Necesitamos capacitación para los proveedores de atención médica que aborde la obligación de ofrecer adaptaciones razonables".
Y solo porque sean elegibles, no significa que la vacuna sea accesible para estas personas.
"El lanzamiento de la vacuna es, francamente, un síntoma de la mayor marginación de las personas con discapacidad", dice Adam Zimmerman, quien tiene una discapacidad visual pero aún no es elegible en Arizona, donde vive con su prometido. "Las personas con discapacidades siempre han sido una idea tardía a nivel legislativo o en la priorización de la comunidad".
Zimmerman señala que su discapacidad visual lo pone en mayor riesgo de contraer COVID porque no puede conducir y ocasionalmente depende del viaje compartido. "No sé si el conductor está siendo cuidadoso en su vida diaria, o si los pasajeros anteriores lo son", dice. “No puedo decir si el conductor en realidad está usando una máscara. Tengo que confiar en que lo son ". Además, depende de tocar personas y objetos para identificar quiénes y qué son. Su riesgo excepcionalmente elevado hace que el hecho de que probablemente no sea elegible para la vacunación hasta mayo, si no más tarde, es aún más desalentador.
Aunque para la comunidad de discapacitados, esta negligencia no es especialmente nueva.
“Ha habido un historial y un historial continuo de discriminación en el sistema de atención médica hacia las personas con discapacidades”, dice Dooha. “Hay que empezar por ahí: con la esterilización, la institucionalización, [el hecho de que la gente] no ve a las personas con discapacidad como personas.
Estas disparidades persisten incluso en la actualidad.
“Históricamente, las personas con discapacidades se han quedado fuera de la planificación de emergencias y desastres”, dice Carole Tonks, Directora Ejecutiva deCentro de la Alianza para la Independencia, una organización sin fines de lucro de Nueva Jersey que promueve la vida independiente para personas con discapacidades. Tonks dice que el Centro recibe continuamente llamadas para preguntar cómo pueden registrarse y / o recibir la vacuna, y no hay plan estatal en su lugar para personas como su hijo, que es autista y de alto riesgo, socialmente ansioso y temeroso de las agujas, para conseguir su. “Se debería haber considerado desde el principio un plan para aquellos que no pueden salir de sus hogares para recibir la vacuna”, dice. "Las personas con discapacidad no deberían tener que luchar por el acceso para recibir una vacuna".
La implementación es especialmente frustrante para las personas con discapacidades que se ven obligadas a ver a sus compañeros sin discapacidades, que trabajan desde casa, vacunarse antes que ellos. “Estoy revisando Instagram, viendo gente haciendo viajes, pasándolo en grande. Mientras tanto, tengo miedo incluso de ir a mis citas médicas necesarias de manera segura ", dice Samantha Mannis, escritora y defensora de la discapacidad que aún no es elegible en su estado de California. Dicho esto, cree que no puede culpar a las personas por cortar la línea. "Culpo a los grandes sistemas y estructuras que se supone que nos mantendrán a salvo, quién sabía lo que se suponía que debían hacer para hacerlo, pero no lo sabía".
Heather Tomko, bloguera y activista de la discapacidad con sede en Pittsburgh que ganó el título de Miss Wheelchair USA en 2018, siente que las personas con discapacidad han sido ignoradas durante la pandemia. “El lanzamiento de la vacuna ha sido simplemente otra situación en la que sentí que mis necesidades y las necesidades de las personas discapacitadas están siendo ignoradas”, dice. "A menos que busquen activamente la opinión de los residentes discapacitados, es común que la comunidad discapacitada se olvide o se agregue como una ocurrencia tardía".
Andrea Dalzell, una enfermera de la ciudad de Nueva York y activista por discapacidad que usa una silla de ruedas, dice lo mismo. "Se remonta a que los políticos pueden tomar decisiones sobre la atención médica que no deberían tomar", dice. “Hay [trabajadores] de la salud que no nos entienden, que, incluso si tomaran decisiones en nombre, piensan que no tenemos una calidad de vida, que somos una carga para el sistema. Y los políticos piensan lo mismo ”.
“Es algo así,‘ Sí, nos importa lo suficiente como para saber que obtendrá COVID, pero no nos importa lo suficiente como para salvarle la vida porque es una carga. No creemos que su calidad de vida valga la pena ", añade.
Cuatro de cada cinco médicos estadounidenses perciben que las personas con discapacidades graves tienen una peor calidad de vida que otros pacientes, según un informe reciente.estudio. Es más, solo el 40 por ciento de los médicos informan sentirse seguros de su capacidad para "brindar la misma calidad de atención" a los pacientes con discapacidades.
(Un comentario debajo del estudio dice: "Nosotros, en la comunidad de personas con discapacidad, lo sabemos desde hace décadas").
Cuando se le pregunta si este estudio implica que los médicos no están haciendo todo lo posible para salvar la vida de las personas con discapacidad, Dalzell responde: "No es así".
“En realidad, no están estudiando [la discapacidad] en el mundo de la salud”, continúa. “Las revistas [médicas] siempre carecen de discapacidad como subgrupo. Tocamos la raza, tocamos el género, pero no incluimos si tienen una discapacidad. Si no los incluye en los estudios, ¿cómo está practicando y tomando estas determinaciones? "
"La razón por la que debemos ser más en la profesión es porque entendemos que ni siquiera nos ven", agrega.
Una de cuatro Los estadounidenses, 61 millones de personas en los Estados Unidos, informan tener al menos una discapacidad. Esta es una parte enorme de la población que históricamente ha sido y sigue siendo ignorada por los responsables de la formulación de políticas sanitarias. ¿Cómo pueden los aliados y defensores garantizar el acceso y el tratamiento equitativos en el futuro?
"Una opción posible es tratar de priorizar la garantía de mayor riesgo, las personas discapacitadas puedan acceder citas más cercanas a ellos ”, sugiere Ditkowsky como una solución inicial para mejorar la accesibilidad en medio de desenrollar. También se debe proporcionar transporte seguro para quienes lo necesiten, dice, y todos los centros de vacunas deben ser físicamente accesibles.
En cuanto a abogar por la inclusión de la discapacidad y la modificación de políticas equitativas, Zimmerman reitera que un aliado adecuado requiere hablar sobre en nombre de de los marginados, sin hablar sobre ellos. “Danos el acceso para hablar por nosotros mismos”, dice.
"Las personas con discapacidad deben ser incluidas en el proceso de planificación", concuerda Tonks, y Tomko implora personas sin discapacidad para abogar por la inclusión de personas con discapacidad en salas donde se toman decisiones hecha.
Dalzell dice lo mismo: "Tenemos que exigir que estemos en la sala, y nuestros aliados deben amplificar nuestras voces".
Y lo más importante, debemos recordar, que estas disparidades no existen en el vacío: las disparidades en la atención médica y el acceso han sido la norma para las personas con discapacidades durante siglos. "Todo lo que estamos hablando estaba allí antes de COVID, y estará allí después", concluye Dooha. "A menos que todos reciban una llamada de atención para abordarlo".
Que esta sea tu llamada de atención.
Antes de ir, echa un vistazo a las mejores máscaras faciales para niños con las que (probablemente) no tendrás que luchar con caras pequeñas:
