Imagínese que es una madre joven que se enfrenta a las implacables demandas físicas de un bebé. Ya sabes, a los que les gusta asegurarse de no meterse algo en los ojos, o levantarlos y dejarlos para comer y cambiar pañales sin parar. Estas son demandas que pueden minar la energía y la cordura mental de cualquier persona sin discapacidad.
Ahora imagina que eres la misma madre joven y también vives con la esclerosis lateral amiotrófica - más comúnmente conocido como ALS - una enfermedad terminal degenerativa de las neuronas motoras que paraliza lentamente los brazos.
Esta es la realidad para Allie Schmidt, madre de Nashville de un hijo de un año y creadora de Dama de la discapacidad, un blog y recurso en línea para padres que viven con enfermedades crónicas y discapacidad.
Hace unos cinco años, Schmidt estaba en su primer trabajo en marketing corporativo, cuando notó que su meñique "simplemente dejó de poder trabajar", le dice a SheKnows. Un año y medio después, Schmidt tenía problemas para levantar pesas en el gimnasio y no podía mover el pulgar izquierdo. Finalmente, después de un diagnóstico incorrecto y una cirugía innecesaria, Schmidt se reunió con un neurólogo que comenzó a administrar múltiples pruebas, dándole un diagnóstico de ELA de inicio temprano cuando todavía estaba en su 20 años.
"No existe una prueba definitiva para la ELA", explica Schmidt. “Básicamente, simplemente descartas todo, hasta que es la única enfermedad que queda sobre la mesa. Y ahí es donde estamos en este punto ". Este diagnóstico coloca inconscientemente a Schmidt, de 30 años, en un club exclusivo; de acuerdo con la Asociación ALS, la mayoría de las personas que desarrollan la enfermedad tienen entre 40 y 70 años, con un tiempo de supervivencia promedio de tres años. (Se debe notar que Stephen Hawking, el autor más vendido y físico de renombre, fue diagnosticado con ELA cuando tenía poco más de 20 años y vivió hasta los 76).
Schmidt dice que no siente dolor, pero que usa muy poco su brazo derecho. Si bien todavía puede usar su mano izquierda para hacer cosas en su teléfono, "es muy, muy limitado". Añadiendo a La ambigüedad de este tipo de existencia diaria es la falta de opciones de tratamiento para quienes viven con ALS.
"No hay medicamentos ni fisioterapia que [los médicos] puedan ofrecerme", dice Schmidt. También está la cuestión de si la enfermedad se extenderá o no a sus piernas, que sería la única razón para que Schmidt busque atención médica en el futuro. Es comprensible que, al menos por ahora, haya tomado la decisión de "simplemente vivir mi vida".
Una gran parte de "vivir su vida" es el trabajo que hace con Dama de la discapacidad. Aunque Schmidt tiene la suerte de tener a su marido (su trabajo desde casa ha sido uno de los raros aspectos positivos de la pandemia de COVID-19 para su familia) y una niñera para ayudarla con cosas físicas como hacer que su hijo entre y salga de su cuna, esta versión de la realidad puede tomar un peaje. Razón de más por qué un sitio como Disability Dame tiene el potencial de apoyar a tantos otros en una situación similar que sienten sentimientos similares.
“Definitivamente me ha afectado mentalmente”, dice Schmidt. "A veces me siento como una madre inadecuada porque no puedo hacer ciertas cosas con mi hijo".
Después de enterarse de los pocos productos adaptables que había en el mercado para los padres que viven con discapacidades, y aún menos recursos en línea como blogs, Schmidt lanzó su en marzo de 2020, con la intención de ayudar a "otras mamás que se encuentran en la misma posición que yo". Escribe todos los artículos del blog y ofrece consejos experimentados como "13 preguntas fundamentales para hacerle a un médico nuevo (y preguntas que debe evitar)) y "7 consejos prácticos para la crianza de los hijos con discapacidad.”
"Espero que en algún momento pueda abrirlo a los colaboradores", dice, pero por ahora, gracias a herramientas como el comando Voice Control en Google docs y la aplicación de diseño. Canva, Disability Dame sigue siendo principalmente una operación de una sola mujer.
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A corto plazo, Schmidt está trabajando actualmente para construir la biblioteca de contenido de Disability Dame, publicando aproximadamente cada dos o tres días sobre todo, desde crianza discapacitada para buscando un diagnostico para autocuidado. Pero también está pensando en el futuro: espera comenzar una organización sin fines de lucro en un año más o menos, y tiene un objetivo a largo plazo de crear una línea de productos para padres adaptados y ponerlos a disposición en su sitio.
"Ahora ves productos cada vez más inclusivos", dice Schmidt, señalando la Tommy Hilfiger Adaptive línea de ropa como ejemplo. “A medida que la gente continúe compartiendo sus historias, veremos que es un nicho más grande en el mercado que está completamente insatisfecho en este momento. Quiero crear Disability Dame para que la investigación descubra lo que la gente necesita y luego crear productos que los ayudarán ".
Schmidt puso la pelota en marcha en este tipo de investigación mientras trabajaba en su publicación sobre Disability Dame, "24 productos para bebés inteligentes para padres con discapacidades."Fue entonces cuando descubrió más brechas en el mercado, particularmente que no había cambiadores adaptables para padres en sillas de ruedas.
"No creo haber encontrado ni siquiera una mesa para cambiar pañales en el mercado donde una persona que está en silla de ruedas pueda meterse debajo de la mesa para cambiar pañales", dice. "Por ejemplo, no había ningún recorte para que quepa su silla de ruedas mientras cambiaban a su bebé".
También obtuvo su certificación como coach de vida transformacional, y espera algún día "asesorar a los clientes sobre cómo es lidiar con tragedia y ayudarlos a ver que puede haber un camino más brillante en el otro lado ". Pero por el momento, Schmidt ha optado por centrar sus energías en Disability Dame y Defensa de la ELA, que ha incluido comunicaciones con senadores de Tennessee Marsha Blackburn y Bill Hagerty. Senador Blackburn, republicano, es miembro de un grupo bipartidista llamado el Comité Senatorial de ALS, comprometido a trabajar con pacientes con ELA y proveedores de atención médica para desarrollar tratamientos y, con suerte, una cura para esta enfermedad debilitante.
“De lo que me di cuenta al comenzar mi sitio es que hay información y recursos tan limitados [para los padres que viven con una discapacidad]”, dice Schmidt. "Simplemente no se habla de eso".
Pero si Disability Dame es un indicio, no solo Schmidt está hablando de la crianza de los hijos con una discapacidad, sino que está liderando la conversación.
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