Padres y demencia: mi papá está olvidando quiénes son mis hijos - SheKnows

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Hay un camino muy trillado entre mi casa y la de mis padres que mis hijos atraviesan a diario. Creciendo con abuelos como vecinos de al lado viene con beneficios: abundan las oportunidades para charlas improvisadas, al igual que (aparentemente) infinitas golosinas de helado en el cajón del congelador, y episodios de ¡Peligro! en la sala de estar (no tenemos televisión en nuestra casa). En la actualidad, esta proximidad también viene con un asiento de primera fila al declive de mi padre de 82 años.

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Recientemente, mi hija de 16 años estaba jugando al backgammon con su abuelo cuando él le indicó a mi hija de 13 que se acercara.

"¿Quién es esa persona sentada frente a mí en este momento?" le susurró al oído mientras ella se agachaba junto a su silla de ruedas.

Sin perder el ritmo, ella susurró de vuelta: "Esa es Kathryn, abuelo, tu nieta mayor", antes de darle una palmada en el hombro para tranquilizarlo.

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Escuchar a mis hijas contar este intercambio hizo que mi corazón se rompiera un poco, hasta que me di cuenta del lado positivo: incluir a mis hijos en la conversación que rodeaba a su abuelo. diagnóstico reciente de demencia es un regalo. Le pregunté a la terapeuta Tammy Valicenti, LICSW, cómo manejar mejor esta experiencia - mi padre olvidó lentamente las identidades de sus nietos - sin permitir que esto traumatice a mis hijos.

“Si estás vivo, la vida es traumática”, le dice Valicenti a SheKnows. “El trauma no es lo que nos pasa; así es como lo hacemos o no lo gestionamos. Cuando nos sentimos aterrorizados y solos... podemos experimentar un trauma ". ¿La mejor forma de gestionarlo? Incluya a los niños en conversaciones apropiadas para su edad.

Hace cinco años, cuando mi hija menor murió de complicaciones después de un trasplante de corazón, no incluí a sus hermanas en las atroces decisiones sobre el final de la vida que rodean el cuidado de Cora. En cambio, la decisión de retirar el soporte vital se tomó sin que ellos lo supieran, y Cora ya había había sido incinerado cuando el padre de las niñas y yo regresamos del hospital con la devastadora Noticias.

La muerte, en sí misma, no es traumática”, Señala Valicenti. Ella menciona generaciones anteriores de familias, que vivirían juntas y serían testigos muerte como parte normal de la vida. “Los niños lo vieron mucho desde el comienzo de la enfermedad hasta el último aliento; no fue algo que escondimos ”, explica.

Resulta que mi propia inclinación por proteger a mis hijos del dolor de la muerte de su hermana menor creado el mismo trauma que estaba tratando de evitar. ¿En cuanto a mi sospecha de que las imaginaciones y fantasías de mis hijas eran peores de lo que realmente estaba sucediendo? "Eso es casi 100% cierto, y luego [los cuidadores pueden crear más trauma] cuando a los niños se les niega el tiempo para decir adiós", según Valicenti.

Protegiendo a mis hijos del dolor de la muerte de su hermana menor creado el mismo trauma que estaba tratando de evitar.

Precisamente por eso les doy a mis hijos la oportunidad de recorrer este camino del final de la vida, con su abuelo, de manera diferente que con su hermana, es decir, con total transparencia.

Algunos días, el abuelo es animado y sorprende a todos respondiendo preguntas de trivia que nos dejan perplejos al resto de nosotros; otros días, está en su propio mundo: "¿Ves ese pavo pavoneándose junto a la ventana de la cocina?" él pide. ¿Y los hombres que barren las calles con tallos de girasol? ¡Dile a esos niños del jardín delantero que dejen de jugar con fósforos! "

Mis hijos saben todo sobre las alucinaciones, y yo soy brutalmente honesto: me apresuro a admitir que esto es asi que difícil, ya sea que elijo jugar con mi papá o explicar que no veo nada. A pesar de todo, me esfuerzo por navegar bien en una situación difícil para evitar efectos negativos duraderos para mis hijos.

Es una estrategia pediatra y especialista en salud mental para bebés y padres Claudia M. Dorado, MD llama "navegar por el desorden", en lugar de evitarlo. “Suavizar las cosas y fingir que todo está bien puede ser problemático, especialmente si lo que dices no está sincronizado con lo que [los niños] están experimentando”, le dice a SheKnows. Los niños saben decirle cuánto quieren saber; este hecho puede cambiar la conversación de si uno debe incluir a los niños en la conversación para cómo.

Gold sugiere abordar sus propios miedos y conocer a los niños donde están. "Pregúntate con ellos: ¿Cómo es esta experiencia para ti?" ella sugiere. ¿Otra idea? "Dé algunos parámetros, para que puedan pensar en lo que están experimentando". Esto puede ser particularmente útil cuando lo que se está desarrollando, en el caso de la demencia, por ejemplo, es completamente impredecible y altamente volátil. Valicenti recuerda a los padres que deben tener en cuenta la capacidad de desarrollo y la edad específica de sus hijos: “Quieres sintonizar y seguir a tu hijo; ¿Están haciendo muchas preguntas y quieren mucha información? Dáselo a ellos."

Mis hijos confían en una conexión constante con sus abuelos para mantenerlos en tierra; como madre soltera, también confío en esta relación. Juntos, estamos aprendiendo a enfrentar los desafíos que trae cada día.

"No voy a bajar sola", anunció mi hija menor el otro día, dudando en medio del largo y pulido pasillo que conducía al dormitorio de mis padres. El abuelo estaba demasiado cansado y confundido para levantarse de la cama y quería mi compañía. El proceso evoca emociones encontradas para todos nosotros, pero no obstante, estoy comprometido.

"No olvide normalizar la muerte de sus hijos", agrega Valicenti, y explica que muchos adultos sienten aversión por muerte y suposiciones acerca de que es "realmente difícil y, en última instancia, traumático para nuestros hijos". Esto no tiene por qué ser verdadero. “Esas son las capas de las cosas culturales aprendidas”, agrega Valicenti.

Lo comparo con ver tormentas desde el oeste, algo que mi padre ha disfrutado durante décadas: si uno toma aviso del cielo, observando sus fluctuaciones de día a día, no es alarmante cuando las nubes oscuras se arrastran y la lluvia proviene. De manera similar, mis hijos y yo estamos aprendiendo a encontrar consuelo en nuestros ritmos regulares a pesar del declive del abuelo.

"Esta. Es. ¡Peligro!”, Todavía anuncia, luchando por conseguir el momento adecuado, mientras levanta su dedo índice en el aire con una floritura. Sonreímos, nos acurrucamos en nuestros respectivos lugares en el sofá y contamos nuestras bendiciones colectivas: que somos capaz de dar testimonio de esto, la próxima etapa de una vida notable que, como cada uno de los nuestros, algún día fin.

¿Cuál es la mejor parte? La tolerancia de mis hijos a sentarse en espacios incómodos y la fuerza de nuestro vínculo compartido solo ha aumentado, en gran parte debido a que se interponen directamente en medio del desorden.

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