El niño, apenas unos meses mayor, ya es un marcado contraste con mi hijo, Charlie. Puede andar en bicicleta solo a casi una cuadra de donde está parada su madre. Puede hacer preguntas. Puede comentar sobre lo que observa. Él es, desde el punto de vista del desarrollo, donde Charlie podría estar si no fuera por ese cromosoma extra.
Mi esposo se detuvo para saludar y se dirigía a una temida cita para cortarse el cabello con Charlie, quien Síndrome de Down y una horrible reacción sensorial a los cortes de pelo, como si cada corte le cortara la carne.
"¡Hola chicos!" Mi esposo llamó. "¡Hola, Charlie!" los muchachos intervinieron al unísono, reconociendo a nuestro hijo en el asiento trasero. Luego, uno hizo rodar su bicicleta hasta el auto, sentándose a horcajadas con los pies en el pavimento, balanceándose.
"Siento mucho que Charlie haya nacido con cosas malas", le dijo a mi esposo. Mi esposo no recuerda si siquiera respondió. Se marchó, sintiendo el peso de la tristeza, el desamparo y el cosquilleo inicial de la ira en el pecho.
Hemos tenido interacciones mínimas con estos vecinos. Una vez enviaron a su niñera con sus hijos a asistir a la fiesta de cumpleaños de Charlie. Son buenas personas, pero cometieron un gran error en la forma en que explicaron a Charlie a sus hijos, porque ¿de qué otra manera explicarías el uso que hace un niño de 6 años de esa frase, "cosas malas"?
Todavía no me he comunicado con la madre porque ya puedo sentir la tensa ola de vergüenza, la lucha por explicar o disculparme. Y simplemente no estoy preparado para eso. Es agotador ser el perro guardián del lenguaje de otros adultos sobre el cromosoma extra de mi hijo.
Entonces, ¿qué puedo hacer en su lugar? Necesito manejar mejor cómo se explica la discapacidad de Charlie a sus compañeros. Necesito hacer un mejor trabajo sin asumir que la gente lo hará bien, porque por el amor de Dios, mi esposo y yo no supimos cómo explicarlo ni siquiera durante el primer año de la vida de Charlie. Se necesita un pensamiento deliberado, y ahora me doy cuenta de que también se necesita un alcance deliberado.
Algunos padres dirán que explicar la discapacidad de un niño solo llama la atención, pero creo que los beneficios superan los riesgos. Esto es lo que quiero decirles a todos los niños que conocen a mi hijo (oa sus padres cuando hablan de Charlie).
Hablar de similitudes
Sí, tener síndrome de Down hace que Charlie sea diferente de la mayoría de los otros niños. ¿Pero te gustan los camiones? ¿Mickey Mouse? ¿Helado? ¡Charlie también! Es un niño al que le encanta correr, jugar y reír, al igual que su hijo. Hablemos de las cosas que nuestros hijos tienen en común, porque lo prometo, ¡hay algo!
Caracterizar las diferencias con hechos, no con emociones.
Como madre de Charlie, he llorado mucho por los desafíos que enfrentará, pero he aprendido que El síndrome de Down es solo una pequeña parte de lo que es, y todos los niños enfrentan desafíos de una manera o otro. Lo que importa es el tono que establecemos como padres, como adultos que tienen la asombrosa responsabilidad de presentarles a nuestros hijos el significado de las diferencias. Ya sea que la diferencia sea un par de anteojos, un diagnóstico de autismo o el desinterés de otro padre en ejecutar cualquiera de los 1,112 pines en su tablero de Pinterest. No hay dos personas iguales, gracias a Dios.
Para Charlie, el síndrome de Down significa que puede necesitar ayuda adicional para hacer algunas cosas que le resultan tan fáciles a otro niño. ¿Pero adivina que? Algunas cosas le resultan muy fáciles a Charlie, como hablar con alguien nuevo y hacer que hasta el cascarrabias más cascarrabias sonríe y se ríe burlonamente de sus payasadas y sonrisas. Charlie ama la vida y ama a la gente. No tiene las obsesiones sociales habituales con las que el resto de nosotros luchamos: inseguridades, timidez, nerviosismo con la gente nueva. Simplemente lo intenta. Charlie está con todo.
Practiquemos la paciencia
¿Es frustrante cuando Charlie no escucha a la maestra? Absolutamente. Pero también es una gran oportunidad para que sus compañeros de clase aprendan cómo adaptarse en el mundo real cuando las cosas no van bien, silenciosamente o perfectamente. Si los niños no pueden empezar a aprender a ayudarse unos a otros en el jardín de infancia, estamos haciendo algo mal. ¿Puedes ayudar a Charlie cuando se le cae algo? ¿Puedes recordarle dónde está su botella de agua si se olvida? ¿Podemos enseñar a nuestros hijos (y a nuestros adultos) a demostrar un poco más de paciencia? Porque tiene todo el derecho a aprender junto a sus compañeros como su hijo.
Más:Las 16 cosas más brillantes que las mamás han hecho para lograr que sus hijos se comporten
Por favor enseña bondad
Cada escenario de la vida podría beneficiarse de más amabilidad. Sé lo confuso que puede ser cuando todo el mundo parece "entender" algo y Charlie simplemente no. Pero, ¿qué pasaría si todos aprendiéramos a detenernos por un minuto y espolvorear un poco de gracia sobre la situación? El año pasado, mientras Charlie se alineaba con su clase para una actuación musical, un puñado de chicas lo cuidaban y también se reían de cómo decía sus nombres. "¡Es tan divertido! ¡Escuchen cómo dice MI nombre! " se rieron de un lado a otro. Sé que no entendieron, y escuchar las palabras a menudo confusas de Charlie puede sonar divertido para un niño de 5 años. Pero mi corazón se rompió un poco esa noche.
¿Tienes preguntas? ¡Solo pregunta!
Mi esposo y yo no lo hicimos bien al principio y tampoco esperamos que otros lo hagan. Quiero decir, lo que recordaba haber aprendido sobre los cromosomas en la escuela era básicamente nada. Lo que esperamos es respeto. El momento en que nos encontremos puede que no sea el mejor momento para hacer preguntas detalladas, pero te prometo que quiero responder a todas tus preguntas. El mejor enfoque es preguntar primero si es un buen momento para hablar. Seré lo más honesto que pueda, sin dejar de respetar su privacidad.
