Ocurrió en mayo de 2011. Estaba limpiando la habitación de mi infancia cuando sentí un aleteo en mi pecho. Dado que tengo una arritmia, un latido cardíaco irregular, este sentimiento es común. A menudo se abre camino bailando, tomando la forma de un golpe fuerte o un pequeño dolor. Por lo general, no dura más de un minuto. Esto no fue así. Cuando no desapareció, dejé de limpiar y me quedé quieto. Comencé a sentir dolores leves subiendo y bajando por mi brazo izquierdo. Mi aliento se formó en pequeños tragos, la sangre se me escapó de la cara. Saqué una aspirina de mi bolso y mastiqué.
Nací sin ventrículo derecho, la cámara que bombea sangre desoxigenada a los pulmones a través de la arteria pulmonar. Tuve tres cirugías a corazón abierto. Se realizó una reconstrucción completa a través de fontan lateral, una operación que coloca un tubo en las cámaras del corazón, redireccionando el flujo de sangre, cuando tenía tres años. A los 19, Tuve un infarto.
Después de mi ataque cardíaco, pasé una semana en el hospital, pasando de la sala de emergencias a la unidad de cuidados intensivos y al ala de rehabilitación cardíaca. Me recetaron un anticoagulante quisquilloso con múltiples riesgos y reacciones, que todavía tomo hoy. Me dieron de alta con el consejo de mis médicos de que lo mejor que se puede hacer después de un infarto es vivir, no vivir en una burbuja. Mi mamá y yo estábamos en la habitación, pero la estaban mirando cuando lo dijeron.
El verano se estaba acabando y pasé mi penúltima noche antes de comenzar la escuela con mi mejor amiga de la infancia. Regresamos a su casa con mi mamá y sus amigas sentadas alrededor de la mesa del comedor, con las manos juntas: "Esto es una intervención".
No recuerdo si mi mente empezó a correr o simplemente se quedó en blanco. Dos noches antes de que me transfirieran a una nueva escuela, mi madre reunió a algunos padres sobreprotectores y los convencí de que no estaba lo suficientemente bien para ir. Apenas podía escuchar sus palabras sobre la furia que palpitaba a través de mí. Algo sobre un programa de rehabilitación cardíaca, algo sobre pasar el semestre en un colegio comunitario.
Corrí hacia la puerta y pasé el día siguiente obteniendo la aprobación de último momento de mis cardiólogos pediátricos y de adultos para comenzar la escuela. La intervención que organizó mi madre convirtió un proceso que se suponía que era emocionante y suave en una batalla caótica por el control.
"Usted es una persona, no un paciente", dijeron ambos médicos.
A la mañana siguiente, mi madre estaba en la cocina, mirándome vaciar el dormitorio de mi infancia. Ella no movió un dedo. Pagué una suma de dinero desmesurada por un taxi desde Brooklyn hasta la terminal de autobuses de la Autoridad Portuaria. Mientras llevaba dos maletas y arrastraba una bolsa de lona por la octava avenida solo, se me ocurrió que para alguien que no quería que su hija pusiera en peligro su corazón, mi madre tenía una forma muy pasiva agresiva de mostrarle preocupación.
Esto fue un error en el tiempo, hace ocho años, pero lo recuerdo tan claramente como sucedió. Mi mamá y yo nos comunicamos ahora. Trabajamos como compañeros de equipo. El caos se ha calmado. Los partidos de gritos todavía existen, pero son menos y más distantes entre sí. La terapia ha ayudado. Mi salud se ha vuelto más estable.
Entiendo a mi mamá de una manera que no entendí, y no pude, hace años. Ella es una madre soltera con un hijo. Yo soy su única y ella es mi única. Ella es una enciclopedia de mi historial médico. Ella puede recitar todos los medicamentos que he tomado y todos los diagnósticos que he recibido. Ha dormido erguida en sillas entre máquinas que emiten pitidos y se ha enredado en cables en mi cama de hospital más noches de las que puede contar. Ella me tomó de la mano en cada procedimiento, defendió cada necesidad, navegó en cada giro. Ella es fuerza y perseverancia, personificada. Pero también es una madre, una persona, con sus propios defectos y miedos.
Las enfermedades crónicas afectan a todas las partes involucradas, pero le sucede al paciente. Tan vorazmente como mi madre trató de meterse en las salas de examen y las conversaciones mucho después de que yo entrara en la edad adulta, nunca pudo vivir en mi cuerpo. Ella nunca pudo sentir los efectos secundarios de cinco medicamentos diferentes pulsando por mis venas o entender el miedo de que acompaña sentir un aleteo en mi pecho y tratar de evaluar si la anomalía es normal (para mi cuerpo) o emergente. Eso es únicamente mío. Esta experiencia es únicamente mía. Todo lo que puede hacer es apoyar.
Si la crianza de los hijos no viene con una hoja de ruta, la crianza de un niño con una enfermedad crónica tiene aún menos dirección. Frank Cecchin, director de División de Cardiología Pediátrica de NYU Langone Health, dijo que la mayor dificultad que ha presenciado a los padres de niños con cardiopatía congénita El enfrentamiento implica la transición de la independencia a medida que los niños crecen y se convierten en adultos jóvenes. Dice que combate ese miedo asegurándose de que tanto los padres como los hijos estén educados e involucrados.
“Cuando veo a adultos jóvenes, me aseguro de que el niño y sus padres participen en la toma de decisiones”, dijo Cecchin. “Me aseguro de estar siempre hablando tanto con el niño como con los padres. Me aseguro de que el niño participe en su cuidado comenzando lo más temprano posible para que sienta que tiene cierto control sobre la situación ".
Cecchin también recomienda recursos, incluidos trabajadores sociales, terapeutas y la participación de otros miembros de la familia a padres e hijos. “Esto ayuda a que el niño y los padres se sientan más apoyados y menos solos”, dijo.
Dijo que alienta a los padres a llamar si tienen preguntas y desalienta las búsquedas en línea, ya que dijo que solo exacerba el pánico.
"Cuando un padre está particularmente ansioso, les digo que todos vamos a enfrentar un problema médico y que esta es la condición de su hijo", dijo Cecchin. "Les digo que al menos ha sido diagnosticado, así que ahora podemos trabajar para mejorarlo".
Estoy eternamente agradecido por la tenacidad, la perseverancia y la participación de mi madre, pero mi transición de La atención desde la niñez hasta la edad adulta habría sido mucho más fluida si ella fuera menos resistente a dejando ir. Médicos como Cecchin, que se esfuerzan por involucrar a los pacientes en su propio cuidado y hablar con pacientes adolescentes. sin la presencia de sus padres, otorgue a los pacientes la propiedad de su enfermedad y tratamiento, haciéndolos menos ansiosos y temeroso.
El día antes de irme a la universidad en agosto de 2011, cuando mis cardiólogos me dijeron que era una persona, no un paciente, comencé a ver mi enfermedad de manera diferente. Consideré cuántas más veces mi madre se refería a lo que yo "no podía" hacer, en lugar de a lo que yo "podía". Me di cuenta de que ella me veía como un paciente, no como una persona. Niños con enfermedades crónicas son solo niños. Tienen limitaciones, pero son más similares a los niños sin enfermedades que diferentes. Trátelos como si estuvieran enfermos y pensarán que están enfermos. Busque ayuda profesional si tiene los recursos. Atiende tus propias heridas y crea una vida fuera de la burbuja de la paternidad. Abogue por su hijo, luego enséñele cómo abogar por sí mismo.
A mi madre siempre le ha preocupado que haga demasiado ejercicio, aunque mis médicos recomiendan que haga cardio todos los días. Pero hace unos meses, hice una prueba de esfuerzo de rutina, corrí en la cinta mientras estaba conectada a un monitor cardíaco y superé todas las expectativas. Mis médicos se reunieron con nosotros después de la prueba. "Nunca hubieras sabido que algo anda mal en tu corazón", dijeron. Mi mamá sonrió. Persona, no paciente.
Una versión de esta historia se publicó en enero de 2020.
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