Según lo dicho a Hannah Hickok por Anonymous (los nombres han sido cambiados).
Di a luz a mi hija, Ava, cuando solo tenía 23 años. Tuve una cesárea de emergencia nueve semanas antes y ella pesaba dos libras terriblemente diminutas. Durante mi embarazo, hubo señales de alerta de que podría no estar desarrollándose normalmente, pero no estaba claro qué significaría eso hasta después de su nacimiento. El nacimiento en sí fue lo suficientemente traumático, pero además de eso, estaba sola, sin mi esposo o mi familia conmigo, lo cual es tan aterrador como parece. Tuve la suerte de tener un equipo increíble de médicos y enfermeras atentos; nunca olvidaré a la anestesióloga que me tomó de la mano durante el parto y me dijo que fui valiente, incluso después de que terminó su trabajo.
Mirando hacia atrás, me doy cuenta de que era demasiado joven para enfrentar una situación tan difícil a esa edad, especialmente porque, en su mayor parte, lo estaba haciendo solo. Mi ahora ex marido, el padre de Ava, era varios años mayor y estaba muy concentrado en su carrera. Como resultado, no estuvo presente durante la mayor parte de mi embarazo y solo llegó a una cita prenatal. Se perdió el nacimiento de Ava por el trabajo, que fue muy difícil de superar (aunque sé que todavía lo lamenta hasta el día de hoy).
"No pude abrazarla durante más de un mes".
Los siguientes meses fueron un torbellino en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales). La salud de Ava era muy sensible y estaba tratando de darle sentido a la situación mientras pasaba tanto tiempo con ella como pude, bombeando leche materna para ella cada pocas horas, luchando contra la depresión posparto y recuperándose de un Cesárea. Ava era tan pequeña y frágil que no pude abrazarla durante más de un mes, y después de eso, solo unas pocas veces a la semana durante meses. Esto hizo que la unión con ella fuera extremadamente difícil.
El hospital tenía un grupo de apoyo para madres primerizas, pero todavía me sentía aislada, ya que mi situación, y la condición de Ava, que aún no estaba clara y en desarrollo, era diferente a la de cualquier otra persona. Había mamás que tenían mellizos o trillizos, mamás cuyos bebés iban a tener una cirugía cardíaca y mamás cuyos bebés necesitaban aumentar de peso. No estoy diciendo que estas mujeres no estuvieran luchando, pero las vi ir y venir, mientras yo (y Ava) nos quedamos quietos. Después de un rato dejé de ir, porque no podía relacionarme con nadie y me sentía muy solo.
"Comencé a aceptar que ella no volvería a casa pronto y desmonté su cuna".
A medida que pasaban los meses, comencé a comprender cuán duradera y seria era la situación de salud de Ava. Finalmente, le diagnosticaron un síndrome muy raro que le impediría desarrollarse con normalidad, tanto mental como físicamente. No podía respirar por sí misma, nunca podría hablar y sus habilidades físicas serían muy limitadas. Cuando tenía seis meses, se mudó a un centro de larga duración que ofrecía terapia y rehabilitación. Estaba a unos 40 minutos de distancia, y como trabajaba tres días a la semana, ya no podía verla todos los días, lo cual fue una transición difícil. Mi esposo y yo comenzamos a aceptar que Ava no volvería a casa pronto y desarmamos su cuna en la guardería que habíamos instalado antes de su nacimiento.
Cuando Ava tenía cinco años, mi esposo y yo nos divorciamos. Nuestra relación tuvo problemas que solo se vieron agravados por los desafíos de tener un hijo como Ava. Comenzamos a visitarla por separado y seguimos adelante con nuestras vidas. Ahora tiene ocho años, vive en una instalación de tiempo completo donde la cuida un equipo maravilloso y donde la visito al menos algunas veces a la semana. A pesar de que el comienzo de mi viaje como madre de Ava fue inimaginablemente difícil, y no lo que esperaba, como resultado, han llegado a mi vida cosas increíbles y sorprendentes. Aunque no puede hablar ni hablar, tiene una personalidad grande, valiente y única. Miro la capacidad de Ava para jugar, disfrutar de la vida y ser una niña feliz a pesar de las dificultades por las que ha pasado y me ha dado mucha perspectiva y crecimiento. Te garantizo que nunca has conocido a nadie como ella, y me siento muy especial al llamarla mía.
"Te garantizo que nunca has conocido a nadie como ella, y me siento muy especial al llamarla mía".
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Desde el primer día, Ava ha hecho las cosas a su manera, lo que puede resultar muy desconcertante para quienes la rodean, pero también adorables, divertidas y encantadoras. Es difícil no reírse de todo lo que hace: ¡le encanta encontrar problemas y puede ser una pequeña astuta! Recientemente aprendió a desengancharse y volver a engancharse a sus tubos de respiración y, a veces, se desengancha para poder correr por la habitación y robar los juguetes de sus compañeros de cuarto. ¡Ese es solo un ejemplo del nivel de agallas con el que estamos lidiando!
Lo más difícil de ser madre de ella, además de los obvios problemas de salud, es averiguar cuál es el objetivo. Ava es la cosita más terca que he conocido, y mientras se salga con la suya, está muy feliz. pero en el momento en que intentas enseñarle algo nuevo o hacer que haga algo que no quiere, ella pelea usted. Cuanto mayor se vuelve, más fuertes y peligrosas se vuelven sus rabietas. Pueden desencadenarse con algo tan simple como cepillarse los dientes, a lo que se resistirá sacándose los tubos de respiración o de alimentación. Intento forzarla porque aprender a ser independiente es muy importante, pero puede llegar a un punto en el que ella gane porque las máquinas suenan y sus números están bajando. Así que siempre estoy luchando contra mí mismo.
"La parte más difícil de ser madre de ella es averiguar cuál es el objetivo".
Ava está más feliz sentada en el suelo jugando con un iPad durante 10 horas al día (mis amigas madres realmente pueden relacionarse con este!), pero entonces ella no aprenderá ni crecerá, y no quiero cambiarla y bañarla cuando ella tiene 20 años. Mi desafío es si dejar que se salga con la suya por el simple hecho de estar contenta, en cuyo caso, ella básicamente ser un niño pequeño para siempre, o paso la mayor parte de mis días con ella tratando de obligarla a aprender y crecer Literalmente, no hay ningún otro niño en sus instalaciones (o en cualquier otro lugar del mundo) con quien compararla, así que todos vamos resolviendo esto a medida que avanzamos.
La situación definitivamente puede ser aislada a veces, pero en su mayor parte, la gente es muy sensible y dulce con Ava. Me encanta cuando la gente me hace preguntas honestas sobre su condición, personalidad y nuestra vida. Cuantas más personas actúen con normalidad sobre la situación, menos aislante es, pero al mismo tiempo, trato de Recuerde que este fue un mundo muy extraño para mí también, y la gente no siempre sabe qué decir o cómo actuar. El aliento de las personas que amo es lo que más me apoya en mi vida. Mis amigos son increíbles e incluso han pasado el día con Ava varias veces cuando estuve enfermo y no podía verla. Mis hermanos están muy lejos y no pueden visitar mucho, pero siempre se están comunicando y me dicen que lo estoy haciendo muy bien.
"La gente no siempre sabe qué decir o cómo actuar".
Después de mi divorcio, me tomé un tiempo antes de empezar a salir de nuevo. Cuando lo hacía, era muy exigente con quién elegía hablar de ella y, a veces, no se la mencionaba a alguien con quien había estado saliendo durante más de un mes si no veía que iba a ninguna parte. Me sentí culpable de que pensaran que me estaban conociendo cuando la mayor parte de mi vida era un misterio para ellos, pero a veces simplemente no se sentía bien (o no veía el sentido).
Hubo otras personas con las que me sentí muy cómodo desde el principio y pude hablar sobre Ava de inmediato. He estado saliendo con alguien durante más de dos años que siempre me ha apoyado y me ha hecho sentir cómodo. Además de eso, ha sido capacitado en todo el cuidado de Ava y pone el máximo de esfuerzo. A veces es un desafío en nuestra relación, pero trabajamos bien como equipo y nos une de muchas maneras. Pude ver muy rápidamente lo dedicado que estaba conmigo por lo mucho que deseaba a Ava en su vida.
Hemos estado llevando a Ava a casa para excursiones de un día la mayoría de los fines de semana durante los últimos meses, un gran y nuevo paso para ella y para nosotros, y ha sido maravilloso y desafiante. Puede ser difícil estar a solas con ella y ser totalmente responsable de su cuidado con todo este equipo médico pesado del que depende su vida. Necesita mi atención en todo momento y yo estoy controlando su ventilador, tanques de oxígeno, bomba de alimentación, baterías, cargadores, bolsas de suministros, tubos, medicamentos y tratamientos respiratorios. Ava no siempre parece interesada en nuevas experiencias, por lo que algunos días parece que estamos haciendo todo este trabajo adicional, cuando sería más fácil (y ella estaría más feliz) jugar con un iPad. Se trata de encontrar un equilibrio entre lo que la hace feliz y lo mejor para ella.
"Ella muestra a todos en su vida que busquen la alegría y la diversión, aunque la vida no suele darnos nuestro camino".
Aunque a veces puede ser muy estresante, llevarla a casa es una oportunidad para que ella crezca y vea más de la mundo exterior, y podemos tener privacidad con ella para jugar y pasar el día de una manera relativamente normal para el primera vez. La hora del baño es una de las partes favoritas del día para los dos, y luego le prepararé una pequeña zona de juguetes para que juegue mientras yo cocino la cena. Finalmente podemos combinar nuestra vida hogareña con nuestra vida Ava, que lamentablemente siempre ha estado separada. Ha sido muy gratificante verla empezar a reconocer nuestro hogar y sentirse cada vez más cómoda y parte de él.
La mejor parte de este viaje es tener la suerte de conocer a Ava. He mencionado muchas de las dificultades médicas, pero aparte de eso, es una personita increíble. Nunca encontré las palabras para describir lo única y valiente que es. Nunca ha habido otra persona con la que pueda acercarme a compararla. Ella me asombró por primera vez cuando era bebé con su capacidad para luchar y recuperarse de sus muchos episodios médicos y, a medida que creció, me asombra su capacidad para ser feliz, juguetona y divertida. No comprende el concepto de "genial" frente a "poco elegante" y simplemente le gusta lo que realmente le gusta. Ella es una dosis diaria de perspectiva, y siempre muestra a todos en su vida que busquen la alegría y la diversión, aunque la vida no suele darnos nuestro camino. Aprendí mirándola, y también luchando por ella, que puedo manejar muchas cosas. Siempre es difícil incluso en el día más fácil, pero lo resolvemos y estoy orgulloso de ella, de mí y del pequeño equipo en el que nos hemos convertido.
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Publicado originalmente en StyleCaster.com
