Nunca imaginé que todas las mujeres de mi familia obtendrían cáncer de mama. Comenzó en 1998 cuando mi tía fue diagnosticada a los 58 años. En 2010, mi madre fue diagnosticada a los 65 años. Dos años después, a mi prima (la hija de mi tía) le diagnosticaron a los 42 años cáncer de mama Triple Negativo en Etapa 1, el tipo más agresivo y de más rápido crecimiento. Si se hubiera descubierto solo un año después, habría crecido hasta la etapa 4. Me uní al club en 2014, solo dos semanas antes de cumplir 35 años. Los cuatro dimos negativo en la mutación del gen BRCA.
En los términos más simples, ese es el código para los BReste Californiagen ncer y se divide en dos categorías: BRCA1 y BRCA2. Aunque todos tenemos genes BRCA, se cree que aumentan las posibilidades de que una persona desarrolle la enfermedad cuando muta. El Dr. Sunil Hingorani, un amigo de la familia y especialista en cáncer de páncreas, una vez me dijo: "No significa que no haya un vínculo genético, solo significa que aún no han encontrado el gen".
Después de que me dijeron que no éramos portadores de la mutación del gen BRCA, me transformé en una espía llamada Erin Boobivich para investigar exactamente cuál era el culpable. Mi prima cree que tiene algo que ver con el agua en Connecticut. No solo habíamos vivido allí cada uno de nosotros durante al menos 30 años antes de nuestro diagnóstico (Boobivich conoce sus números); también es el hogar de algunos de los tasas más altas de cáncer de mama. Mi hermano cree que el microondas con el que crecimos es el culpable. Mi mamá cree que mi tía lo contrajo por comer demasiado asado. Estoy convencido de que tiene algo que ver con las patatas fritas. (¡¿Qué?! ¡Son cancerígenos! Leí un artículo una vez y ahora no como papas fritas). De acuerdo, ese es el alcance de mi investigación, pero podría ser todas o algunas de esas cosas, más una bolsa de genes.
Dejando de lado el razonamiento, lo que realmente vale la pena compartir va más allá de las estadísticas. Por último, cáncer de mama cambió por completo nuestras vidas de forma colectiva e individual. Y si bien es importante compartir los puntos en común entretejidos a lo largo, nuestras experiencias individuales conllevan lecciones que también deben ampliarse.
1998: Mi tía Veena
A mi tía, que se fue de la India a Estados Unidos en los años 70, le diagnosticaron HER2 neu positivo, un tipo de cáncer de mama muy agresivo. Se sometió a una tumorectomía (también conocida como cirugía de conservación de la mama que elimina el tejido anormal) y se le extirparon más de 20 ganglios linfáticos para determinar si se había extendido por todo su cuerpo. A esto le siguió una quimioterapia debilitante que la dejó gravemente enferma durante meses. Desde el exterior, nunca se podía decir que estaba sufriendo porque su sentido del humor hacía que el cáncer pareciera divertido. Siempre era optimista y contaba chistes súper inapropiados, como el que me llamó en 2003 y bromeó sobre su cáncer, luego se rió a carcajadas y dijo que estaba bromeando. Decir ah. Decir ah.
Durante la quimioterapia, decidió no usar peluca y, en cambio, usó diademas y orgullosamente voló calvo. A ella simplemente no parecía importarle. Su cabello nunca volvió a crecer. Si le pides a mi tía que se tome una foto contigo hoy, ella se negará, alegando que odia las fotos. La verdad es que el cáncer cambia la forma en que se siente con respecto a su cuerpo. Su cabello no volvió a crecer a su antigua gloria, pero afortunadamente, tampoco su cáncer. Ella acaba de llegar a su resonancia magnética clara de 21 años el 8 de octubre de 2019.
2010: Mi madre Roma
El cáncer de mi mamá fue a base de hormonas. Un médico le dijo que necesitaría una lumpectomía, radiación y quimioterapia. Nuestro amigo de la familia, el Dr. Hingorani, insistió en que fuera a Dana Farber, un instituto de cáncer de renombre en Boston, para una segunda opinión. Mi madre se resistió, pero mi padre y Hingorani insistieron. Es bueno que haya escuchado. Los médicos confirmaron que la quimioterapia no sería beneficiosa. En absoluto. Si hubiera pasado por eso, habría perdido el cabello y quién sabe qué más…. por Sin beneficio. A. Todos. Dicho esto, obtenga segundas opiniones. Consigue tercios. Asegúrese de tener toda la información que necesita.
Por cierto, después de su lumpectomía y radiación, le pusieron a mamá Arimidex, un fármaco específico para mujeres posmenopáusicas que reduce el riesgo de reaparición del cáncer. Ella acaba de cumplir 9 años y el 9 de octubre de 2019 le dijeron que ya no necesita tomarlo.
2012: mi prima Priya
Mi primo fue diagnosticado en noviembre de 2012 a principios de noviembre y pasó por al menos 5 biopsias hasta bien entrado el 2013. Debido a que su cáncer era especialmente agresivo, una combinación de tumorectomía, radiación y quimioterapia era la única opción. En ese momento, sus hijos tenían 11, 9 y 7 años, respectivamente.
En nuestra cena de Navidad, un mes antes de que comenzara la quimioterapia, recuerdo haberle preguntado si podía sacarle una foto a ella, a mi tía y a los niños con mi nueva cámara. Priya respondió: "Claro, ya que será la última vez que tenga un cabello así". Y ella tenía razón. Su cabello nunca ha vuelto a ser lo que era ese día.
Ella soportó 8 rondas de quimioterapia en 4 meses y cada infusión tomó de 4 a 6 horas. Nos turnamos para acompañarla a Boston. Su esposo, Douglas, hizo la primera ronda. Pero cuando trató de desconectar la máquina de quimioterapia para cargar su Blackberry, digamos que no fue invitado a regresar.
El cabello de Priya se cayó, sus uñas se pusieron azules y sus cejas desaparecieron. Mi primo es un individuo muy fuerte y estoico hasta el extremo. Ella nunca quiso admitir que estaba sufriendo o necesitaba ayuda. Entendí. Con tres hijos pequeños, no quería que se sintieran inseguros o pensaran que su madre se estaba muriendo. Una mañana no pudo protegerlos de lo que estaba pasando, y mientras desayunaban, se desmayó en la despensa. Afortunadamente, Douglas no estaba cargando su Blackberry, corrió a la despensa y sacó a los niños de la cocina para poder ayudarla. Él estaba asustado. También los niños.
Le dijeron que la quimioterapia solo mejoraría su probabilidad de no recurrencia en un 3-5%. Parece que no es nada, ¿verdad? Pero con tres hijos, dijo que haría lo que fuera necesario. Hoy tiene 7 años de ventaja. Pero además de ella adelgazamiento del cabello, la quimioterapia también afectó su cerebro, específicamente su capacidad de atención y memoria. Le tomó dos años poder volver a leer un libro largo. Y como muchas mujeres, la quimioterapia la llevó a la menopausia precoz a los 43 años.
2014: Yo (Reshma)
Mi madre y yo tenemos exactamente el mismo tipo de cáncer. Misma teta. El mismo lugar exacto. De tal madre tal hija. La única diferencia fue la edad; mi diagnóstico llegó mucho antes en la vida (30 años antes que mamá, para ser exactos). Fue una mierda. Siempre pensé que tendría mis propios hijos. Desafortunadamente, este diagnóstico cambió eso.
Antes de recibir las malas noticias, todos en mi familia me rogaron que me hiciera una prueba de detección; específicamente, después del diagnóstico de mi prima. Finalmente lo hice un año después. Pensé que no había forma de que pudiera contraer cáncer a una edad tan temprana. Eso es lo que todos pensamos.
Pero luego vieron algo en mi teta derecha. Después de dos mamografías, 1 ecografía y una biopsia, obtuve un visto bueno. Uf. Alivio. Sin cáncer. Pero entonces sucedió algo extraño. En mi axila derecha, tuve una hinchazón que fue extremadamente dolorosa. Así que el día de Navidad, mi tío me llevó en coche para ver si podíamos encontrar un centro de atención urgente. El médico que había ordenado previamente mi biopsia, pidió una resonancia magnética. Reveló que todo estaba bien en el seno derecho... y un tumor en el izquierdo. Este último se pasó por alto en dos mamografías y una ecografía.
Mi mamá dijo que cuando la llamé el 4 de marzo de 2014 para darle la noticia, fue uno de los momentos más impactantes de su vida. Recuerdo que rompí a llorar y no soy un llorón. Ese médico me dijo: “Escuche, puede hacerse una lumpectomía, radiación, tal vez quimioterapia. O simplemente puede hacerse una mastectomía y no tener que preocuparse por nada de eso ". Guau. (Esa fue la declaración más pasada por alto que se me dijo). Mi prima llamó a la Dra. Alexandra Heerdt, su cirujana de senos en Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering, quien luego me dijo que una mastectomía no era algo que ella recomendaría.
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Para cuando me realizaron la tumorectomía el 9 de abril de 2014, me habían sometido a 2 mamografías, 2 ecografías y 3 biopsias. Dos días después de mi cirugía, desarrollé cordones, a pesar de que solo me quitaron 3 ganglios centinela. Es una reacción traumática que tiene su cuerpo cuando los músculos y los nervios de esa misma área se envuelven entre sí. Fue una de las experiencias más dolorosas de mi vida y me tomó 5 meses de fisioterapia para tratarla.
La radiación lo destruye todo. Los médicos me dijeron que si alguna vez tenía hijos, no podría amamantar del lado izquierdo. También carbonizó mi teta y literalmente la volvió negra. Afortunadamente, mi cáncer no se había propagado, por lo que se eliminó la quimioterapia. Sin embargo, tuve que tomar un medicamento (como mamá) para inhibir las hormonas que causaron mi cáncer en primer lugar.
Mi médico inicialmente recomendó apagar mis ovarios durante 5 años. ¡¿Qué es lo que siempre te ha gustado?! Si eso es correcto. Repasó los efectos secundarios, que incluyen, entre otros, pérdida de cabello, disminución de la libido y dolor en las articulaciones. No, gracias. Así que hablé con la Dra. Rachel Freedman, mi otra doctora en Dana Farber (que también es la oncóloga de mi prima). Ella dijo que la investigación no estaba allí para confirmar el cierre ovárico como la mejor opción. En cambio, ella recomendó que comenzara con Tamoxifeno y si se hiciera un nuevo estudio sobre la interrupción del ovario, podría cambiar. Unas semanas más tarde, un nuevo estudio estuvo disponible y la recomendación de mi oncólogo principal se alineó con la del Dr. Freedman.
También dijo que “el embarazo es una tormenta hormonal para tu cuerpo. No puedes durante al menos 5 años ". Eso fue probablemente lo más difícil de escuchar. Elegí no congelar mis óvulos porque, francamente, deshacerme del cáncer y someterse a un tratamiento fue suficiente para afrontarlo en ese momento. Me preocupa lamentar esta decisión.
Este año, llegué a los 5 años de ventaja. Tendré que tomar tamoxifeno durante un total de 10 años, o hasta los 46 años. Probablemente entraré en la menopausia poco antes o después de eso. Apesta. Afortunadamente, el tamoxifeno no me ha metido en temprano menopausia; al menos no todavía. Por esta razón, realmente me emociono por el período que solía maldecir cada mes. Mientras lo siga teniendo, tal vez todavía haya una posibilidad de que pueda tener hijos.
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Bella y Emma
Mi prima Priya tiene dos hijas, Bella, de 16 años y Emma, de 14. Hace unos 2 meses, salimos a almorzar con mi tía Veena, su abuela. El tema de cáncer de mama se acercó, y Emma, Bella y yo hicimos algunas bromas, como suele hacer nuestra familia. Mi tía parecía horrorizada y Emma dijo a la ligera: “¿Qué Nani? Sabemos que probablemente lo conseguiremos ".
Espero que nunca se unan a este club. Y con la investigación y el progreso en los próximos años, tal vez no sea así. Hoy en día, todos somos escaneados diligentemente y nos hacemos resonancias magnéticas y mamografías anuales. Me hago análisis de sangre cada 3 meses. Y cuando obtenemos pruebas claras, enviamos un mensaje de texto al chat de nuestro grupo familiar para informar las noticias porque todos estamos asustados en algún nivel. El miedo a que vuelva nunca desaparece. A veces, cuanto más me alejo, más temo experimentar.
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Entonces el cáncer cambia las cosas. Mucho. Pero con un buen escuadrón de tetas (amigos, familiares y médicos) estará bien. Mis amigos me salvaron cuando estaba pasando por todo esto. De hecho, este post-it que mi amiga Marisa encontró en su escritorio de 2014 lo dice todo. (En serio, si tienes cáncer, puedes hacer que tus amigos hagan cosas por ti). Y recuerde, todos los días están descubriendo nuevos genes y nuevos tratamientos. Así que busquen a sus mamás, señoras.
