Ahora que tengo tres hijos, me he dado cuenta de que tener un hijo con Síndrome de Down (como Charlie, el mayor) es como tener alguna niño, pero con un péndulo de emociones que pueden alcanzar un pico un poco más alto y descender un poco más a veces.
Por ejemplo, he pasado horas sollozando y excitándome después de escuchar a alguien llamar "retardado" a una persona con discapacidad intelectual. Uf. Nada saca a mi mamá oso como presenciar ese.
Del mismo modo, he hecho el grito feo, sollozante, enrojecido y mocoso porque he estado increíblemente orgulloso de Charlie y de cómo sigue adelante y sigue trabajando duro para mantenerse al día con sus amigos. Es un estado de euforia que no puedo describir, pero he aprendido a empacar pañuelos.
Luego tengo los momentos de absoluta locura. Los momentos en los que un completo extraño hace un comentario bien intencionado pero ignorante o simplemente abren la boca con tanta claridad cuando deberían haberse mordido los dedos de los pies.
Entonces, únete a mí mientras nos sumergimos en el maravilloso mundo de "Dios mío, ¿ella acaba de decir eso?" los nombres han sido cambiados para proteger al inocente y para evitar que los no tan inocentes empeoren las cosas al seguir con cualquier forma de, "Oh, Dios, vaya, sabes que no quise decir eso ese camino."
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1. "¿Todavía tiene ¿El síndrome de Down?
Laurie tiene dos niños con síndrome de Down, uno de los cuales es adoptado. También tiene la vecina más dulce y linda que no puede evitar preguntar si el pequeño Junior "todavía tiene síndrome de Down". Como decimos en el Sur, ¡bendiga su corazón! Aunque a veces deseemos meter la mano y extraer ese cromosoma extra, alguien no puede deshacer su síndrome de Down. Al igual que la dulce vecina no puede deshacer su extraño abrazo de la lengua vernácula que me hace pensar en The Clap.
2. "¡No puedo creer que hayas dejado que tu hijo te saque la lengua!"
Recuerdo con amargo cariño la vez que una mujer mayor me reprendió en un supermercado por "dejar" que Charlie me sacara la lengua. En primer lugar, era un bebé. Un infantil, ¡gente! Es como recordarle a una jirafa que envíe una nota de agradecimiento. En este caso, fue una oportunidad para educarla sobre cómo un niño con síndrome de Down a menudo tiene un tono muscular bajo, incluidas las habilidades motoras orales. Entonces, Charlie no me estaba sacando la lengua a propósito, pero en retrospectiva, ¡podría haberla apuntado de manera bastante apropiada! Desafortunadamente, todavía era una nueva mamá, así que apreté los dientes, seguí moviéndome y perfeccioné una nueva forma de blasfemia en voz baja.
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3. "Sabes, hay drogas para eso…"
Oh querido. La noche en que un vecino me arrinconó en el elaborado Halloween Garage of Doom de mi esposo y me aseguró que podíamos tratar la "cosa" de Charlie (Supongo que se refería al síndrome de Down) con "drogas" también fue la noche en que comencé a imaginar cómo podríamos integrar a nuestros vecinos en el Garage of Doom. Como cadáveres.
P.D.: El síndrome de Down no es una enfermedad ni una enfermedad. Es un cromosoma extra. La mejor receta es el amor y la inclusión. Pásalo.
4. "Pero ella no Mira como si tuviera síndrome de Down! "
Lo que Karen quiere decir en respuesta es: "Oh, Dios mío, ¿quieres decir que nos olvidamos de poner el cartel alrededor de su cuello de nuevo?" Ella admite que tiene que domesticarla loca interior cuando escucha a la gente comentar que su hija "no parece que tenga síndrome de Down". Que parece totalmente irrazonable. Quiero decir, a menudo escucho: "Vaya, no Mira como si tuvieras depresión! " Es demasiado esfuerzo responder: "¿De verdad? Y usted ¡no parece que se cayera de un bote de salmuera! "
5. "¡Ni siquiera parece mongoloide!"
De acuerdo, tuve que incluir este aunque es similar a "no parece que tenga síndrome de Down" porque... Dios mío. ¿En serio? ¿Alguien realmente dijo eso? Lee dice que todavía se ríe al recordarlo. Para darle algunos antecedentes, el término "mongoloide" es tan desactualizado e inapropiado como lo es en el mundo de las condiciones genéticas y la terminología. Fue ampliamente utilizado en los días en que las familias institucionalizaban a los niños con afecciones genéticas. ¿Es demasiado desear poder institucionalizar a las personas que hacen estos comentarios hoy?
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6. "¡Awww! ¡Los niños de Down son tan dulces y felices todo el tiempo! "
Ginger no podía perder la ironía de escuchar esto mientras su querido y dulce querubín la abofeteaba en la cara, quien tiene ese extra de color cromado. Miren, todos ustedes. Los niños son niños. No importa el recuento de cromosomas, experimentan todas las emociones maravillosas, frustrantes, irritables y amorosas que experimentan los demás niños. Y a veces la cara de mamá se lleva la peor parte. Cuando haces esos comentarios en hilos de Facebook como los de Jen, después de que ella se tomó un momento para compartir su frustración con ella el comportamiento poco obediente del niño, bueno, te das la impresión de ser alguien insensible y que necesita una comprensión de lectura clase. P.D.: Utilice "niños con síndrome de Down" y no "niños de Down". ¡El tipo que identificó ese cromosoma extra no es dueño ni define mi pequeño petardo!
7. "¡Oh, puedo decir que va a tener un alto rendimiento!"
El comentario de Jen mientras compartía su respuesta a este comentario me hizo reír a carcajadas: #MagicSkills! Cuando nace un bebé, cualquier bebé bajo el sol, nadie, en ninguna parte, ni cómo, puede decir nada sobre lo que ese bebé podrá o no podrá hacer. Período. Siempre. Nunca jamás.
Del mismo modo, puede ser imposible imaginar que el niño que come guisantes por la nariz y usa con orgullo calzoncillos encima de su pijama algún día se convertirá en un cirujano de renombre mundial... ¡pero podría suceder! #PresumeCompetence!
8. “Definitivamente me gustaría tener un niño con síndrome de Down. ¡Son como tener un perro realmente leal! "
Este no merece absolutamente ninguna explicación, pero pongámonos todos de pie y aplaudamos a Anne, la madre que tuvo que escuchar el comentario de esta enfermera cuando estaba a punto de hacerse una colonoscopia. Anne, ¡que todos tengamos acceso a la sedación antes de recibir estos comentarios absolutamente estúpidos!
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