Si miras Estando al día con las Kardashians (o si generalmente te mantienes al día con las Kardashian), es posible que hayas escuchado que Kim Kardashian West recibió noticias impactantes de salud en el programa de anoche: puede que tenga lupus.
"Sus anticuerpos son positivos para el lupus y la artritis reumatoide", dijo el médico de Kim por teléfono al final del episodio. "Además de las articulaciones inflamadas, tendrías fiebre, erupciones, llagas en la boca, estarías muy cansado... Pero a veces puedes obtener falsos positivos con las pruebas de detección".
Si bien todos esperan más información sobre Kim, probablemente desee saber más sobre el lupus y quién está en riesgo.
De acuerdo con la Fundación Lupus de América, al menos 1,5 millones de estadounidenses tienen lupus, en su mayoría mujeres jóvenes. El lupus es una enigmática enfermedad autoinmune crónica que puede afectar cualquier parte del cuerpo, incluida la piel, las articulaciones y / o los órganos internos. Básicamente, su sistema inmunológico comienza a atacar y destruir los tejidos sanos de su cuerpo, provocando inflamación, dolor y daño. El lupus puede variar de leve a potencialmente mortal y siempre debe ser tratado por un médico.
Hay cuatro tipos de lupus: lupus eritematoso sistémico (el tipo más común), lupus eritematoso cutáneo (lupus de piel), lupus eritematoso inducido por fármacos y lupus neonatal (una enfermedad poco común que afecta a los recién nacidos de mujeres con lupus). No existe cura para el lupus, pero existen formas de tratarlo.
Para obtener información completa sobre el lupus, SheKnows habló previamente con la Dra. Dixie Swanson, ex pediatra y especialista en salud. reportero, que fue diagnosticado con lupus eritematoso sistémico hace dos décadas y ha aprendido a manejar la enfermedad.
SheKnows: ¿Quiénes corren mayor riesgo de contraer lupus y por qué?
Dr. Dixie Swanson: El lupus generalmente afecta a mujeres en edad fértil, aproximadamente de 15 a 45 años. Pero cualquiera puede conseguirlo en cualquier momento. Las mujeres superan en número a los hombres en una proporción de 9 a 1, pero nadie sabe por qué. Alrededor del 10 por ciento de los casos tienen un componente genético (alguien más en la familia ha tenido lupus) pero se desconoce por qué las personas lo contraen. Es un trastorno autoinmune clásico; Yo la llamo la fea hermanastra de la artritis reumatoide. No se enreda en las articulaciones, pero puede causar daño al inflamar cualquier cosa que elija, desde el cerebro hasta la piel.
SK: ¿Cómo pueden las mujeres protegerse del lupus?
DS: Si tienen antecedentes familiares positivos de lupus, deben evitar el sol (y todos también). De lo contrario, es poco lo que puede hacer para protegerse.
SK: ¿Cómo se diagnostica el lupus?
DS: El diagnóstico debe ser realizado por un reumatólogo… Hay 11 criterios de diagnóstico, y debe tener cuatro de ellos para tener lupus sistémico. [Incluyen ciertos tipos de erupciones, sensibilidad al sol, úlceras bucales, artritis y más.]
Suficientemente interesante, fatiga, la fiebre y la caída del cabello son las quejas más comunes que tiene un paciente, ¡pero ninguna de esas tres está en los criterios de diagnóstico! Decirle a un médico que está fatigado es como decirle a un esquimal que tiene frío. Debes ser específico: después de que me sirvo un tazón de cereal y me lo como, tengo que ir a descansar. Ese tipo de cosas claramente no es normal y llamará la atención del médico.
SK: ¿Cuáles son los tratamientos para el lupus?
DS: Existe una variedad de tratamientos para el lupus, y el reumatólogo elige entre ellos dependiendo de qué sistemas de órganos estén más involucrados. La paciencia es importante, ya que muchos medicamentos tardan meses en surtir efecto.
SK: ¿Cuáles son los consejos para que las mujeres controlen el lupus?
DS: Ofrezco los siguientes consejos porque me ayudaron.
- Contemporizar. Tome sus medicamentos, consulte a su médico con regularidad, haga lo que él o ella le indique.
- Viva "por debajo del radar", no se esfuerce.
- Ir a tu ritmo. Divida las tareas en porciones y haga las cosas poco a poco. Descanse con frecuencia.
- Busque ayuda doméstica si es posible. Querrás usar tu preciosa energía para cosas divertidas.
- Simplifica tu vida.
- Sigue moviéndote si es posible. Tu cuerpo está hecho para moverse, y acostarte con dolor no lo alivia. Pregunte acerca de la terapia con agua tibia.
- Levántate todos los días a la misma hora, come, dúchate, vístete y si tienes que descansar hazlo. Pero no te quedes ahí esperando sentirte mejor.
SK: ¿Cuál es el mejor recurso sobre el lupus que le ha ayudado?
DS: La Lupus Foundation of America tiene buenos folletos. Mi libro favorito es Lupus: la enfermedad de las mil caras publicado por Lupus Canada. Es tranquilo y reconfortante. Hace una generación, el lupus era mucho más aterrador de lo que es ahora, ya que hoy tenemos más opciones de tratamiento.
Nunca escuches a nadie que diga: "Bueno, la tía Betty de mi madre tenía lupus y ..." Eso es historia antigua en lo que respecta al lupus. ¡No se aplica a usted!
SK: ¿Cómo ha cambiado tu vida el lupus?
DS: Cómo no tiene cambió mi vida sería una pregunta más fácil de responder.
Descubrí quiénes eran mis verdaderos amigos. Otras personas a veces piensan porque te ves bien, estás deprimido o simplemente eres perezoso. Los verdaderos amigos preguntan qué pueden hacer para ayudar.
Yo era un profesional con dos carreras (medicina y reportero de salud en televisión), trabajando 60 horas a la semana. Estaba tomando clases de escritura creativa (estaba aburrido) y viajando por el mundo con mi hija en el verano. Cuando el lupus me arrasó, tuve que renunciar a ambas carreras y todavía funcionaba en un 30 por ciento de lo normal. Pero con el tiempo, con mucho cuidado, mejoré. Cambié mi vida para adecuarme a mi condición. El lupus no es algo contra lo que luches, como lo haces con el cáncer; el lupus es más Zen que eso. Aprendes a coexistir con él, a hacer lo que te permita hacer. Por ejemplo, no puedo ir a la playa (el sol es veneno para los pacientes con lupus), pero puedo conseguir una habitación con vista a la playa y leer una buena novela playera, dejando que mis amigos se fríen la piel. O puedo escribir una novela playera.
También es importante retribuir, incluso si estás atrapado en casa. Todos los repartidores dejan los paquetes para mis vecinos conmigo. Saben que si quieren una botella de agua fría en un día caluroso, soy la persona a la que deben acudir. Es una pequeña cosa, y hago otras cosas más importantes para retribuir, pero el hecho de que estés enfermo no significa que no lo hagas por los demás. Es curioso, te olvidas de tus propios problemas cuando te concentras en los de otra persona.
Esta sección de preguntas y respuestas se publicó originalmente en 2012 y se actualizó en septiembre de 2019.
