"Tengo la misión de mejorar a mi hijo y ayudar a los demás" SheKnows

Durante los últimos meses, REDBOOK ha seguido a la familia Kalkowski mientras se enfrenta a los desafíos de luchar contra el autismo de Ryan, de 3 años. En nuestra última entrega, Los padres de Ryan tenían mucho que celebrar: su cumpleaños, su ubicación en una clase de preescolar para el próximo otoño que incluiría tanto niños típicos y aquellos con retrasos en el desarrollo, y los grandes avances que estaba logrando en sesiones intensivas de terapia individual en hogar. Este mes, la familia de Las Vegas está llena de emociones encontradas al enfrentarse a la realidad a largo plazo del trastorno de Ryan. El día después de que el hijo de Nicole Kalkowski, Ryan, tomara su primera dosis de medicamento para tratar un crecimiento excesivo de levadura en su pequeño cuerpo, se despertó llorando y extremadamente malhumorado. Nicole, de 36 años, estaba preocupada, pero siguió corriendo por la casa para preparar a sus dos niñas, Ciera, de 9 y Ella, de 7, para la escuela. De repente, Nicole escuchó una puerta que se cerraba de golpe en el piso de arriba y corrió hacia el sonido para investigar. Lo que vio hizo que su corazón se hundiera: Ryan, de tres años, estaba de pie en la entrada de su dormitorio, abriendo y cerrando metódicamente la puerta. Nicole estaba conmocionada y asustada. Este era el tipo de comportamiento repetitivo que Ryan había comenzado a mostrar cuando tenía un poco más de 2 años, mientras estaba en las garras de lo que a menudo se conoce como autismo regresivo; en ese momento también había perdido algunas habilidades de desarrollo, como responder a su nombre y saludar. Pero gracias al tratamiento intensivo, Ryan había logrado recuperar varias de esas habilidades, y muchos de sus comportamientos repetitivos, como girar y dar portazos, se habían desvanecido hasta ahora.

Pistas tóxicas

La sobreabundancia de levadura de Ryan era solo uno de los varios problemas que su médico quería abordar. Después de revisar los resultados de las pruebas que analizaron la sangre, las heces y la orina de Ryan, Radoff encontró una serie de irregularidades, incluidos niveles altos de aluminio, levemente altos cantidades de mercurio y plomo, falta de algunas vitaminas y minerales clave (los niños con autismo a menudo tienen problemas para absorber varios nutrientes) y una infección en su sistema digestivo sistema. "Todos estos problemas pueden provocar síntomas de autismo, como insomnio, golpes en la cabeza y problemas digestivos", dijo Radoff a Nicole y Tim, quienes escucharon el informe con incredulidad. "Estaba encantada de finalmente obtener respuestas", dice Nicole, que estaba hambrienta de pistas sobre lo que podría haber estado detrás de los síntomas de su hijo. "Pero también estaba muy enojada por la cantidad de metales en el cuerpo de Ryan", agrega. “Me preguntaba de dónde venían y qué podría haber hecho yo para causar esos problemas. Sentí que de alguna manera no había protegido lo suficiente a mi hijo ". Con lágrimas en los ojos, Nicole interrogó a Radoff sobre las posibles fuentes de los metales, en particular el aluminio, que era muy alto. (Algunos estudios en ratones han demostrado que la sobreexposición al aluminio puede dañar el sistema nervioso y, aunque los resultados han sido contradictorios, algunas investigaciones en humanos han encontrado que los niveles altos de el metal en el cuerpo puede causar la enfermedad de Alzheimer). Radoff explicó que hay muchas fuentes de aluminio en el medio ambiente, desde ciertos tipos de utensilios de cocina hasta agua del grifo y latas. comida. Nicole negó con la cabeza y dijo que su familia apenas usaba ninguna de esas cosas. Luego Radoff mencionó que algunas vacunas contienen aluminio. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la pequeña cantidad de este metal incluida en las vacunas se ha utilizado de manera segura durante 75 años y hace que las inmunizaciones sean más efectivas; sin él, un niño podría necesitar más vacunas o tener menos protección contra las enfermedades. Pero cuando Nicole escuchó la palabra vacunas, su estómago dio un vuelco. “La regresión de Ryan comenzó justo después de recibir cinco inyecciones a los 17 meses”, dice Nicole. “Creo que mi hijo tiene diferencias genéticas que son parcialmente culpables del autismo, pero mi instinto siempre me dijo que las vacunas también estaban conectadas. Ahora, finalmente me enfrenté a ese hecho. Desde el diagnóstico de Ryan, he tenido amigos e incluso extraños que ven el mensaje "Piensa en el autismo, piensa en la cura". una pegatina en el parachoques de mi coche, pregúntame qué pienso sobre las vacunas y si deberían recibir a su hijo. inmunizado. Mi respuesta es: "No estoy en contra de las vacunas, pero es posible que desee preguntarle a su médico acerca de un programa de vacunación más lento para que su hijo no tenga que recibir tantas a la vez". "¿Las vacunas causan autismo?" en Redbook.com para obtener más información sobre la controversia en torno a las vacunas de los niños).

Mamá convertida en defensora

Decidida a dejar finalmente de obsesionarse con el papel que pudo haber desempeñado en la condición de Ryan, Nicole decidió Dirigir su energía hacia algo mucho más productivo: usar su experiencia para ayudar a otros que están en ella. situación. "Al principio, simplemente no quería aceptar el autismo y no tenía mucho interés en hacer amistad con mujeres de la comunidad [autista]", dice. “Estaba estrictamente en una misión para mejorar a mi hijo. Ahora, me enorgullece decir que soy un miembro activo de esta comunidad ”. Nicole se unió a la junta de Families for Early Autism Treatment (FEAT); ella colabora en eventos de recaudación de fondos y voluntarios con programas que brindan apoyo emocional a las familias. “Ver a un gran grupo de personas que se preocupan tanto por la lucha contra el autismo me hace sentir que se producirá un cambio”, dice Nicole, quien ha ganado su propio grupo de apoyo increíble a través de FEAT. “Muchas de estas mujeres han estado en el viaje más tiempo que yo y me han acogido bajo su protección”, dice. "Estas madres asombrosas e involucradas realmente celebran a sus hijos y continúan dándome mucha fuerza". Su trabajo con FEAT le ha dado Nicole validación y esperanza, pero su participación en otro grupo, el comité de educación de la Coalición de Autismo de Nevada, le ha dado una voz. Nicole, que anteriormente era maestra de educación especial, ahora puede poner en práctica su experiencia, intercambiando ideas con destacados políticos locales, médicos. expertos, educadores y compañeros padres durante teleconferencias sobre formas de mejorar la intervención temprana y el sistema educativo para personas con autismo en Nevada. “En lugar de simplemente gritar en mi cocina sobre cosas que están mal con el sistema, puedo dar comentarios significativos y, con suerte, hacerlo mejor para las familias”, dice ella. "También es una buena sensación tener a estas personas importantes en el estado escuchando lo que tengo que decir". Menos de un año después de que se enteró de que Ryan había autismo, Nicole ahora también habla individualmente con madres cuyos hijos acaban de ser diagnosticados, explicando a estas mujeres qué esperar y revisando el tratamiento. opciones. “Teniendo en cuenta lo deprimida que estaba en un momento por el autismo, a veces me sorprende lo alentadora y positiva que soy cuando hablo con las madres al respecto”, dice Nicole. “Siento que mi propio espíritu se levanta durante esas charlas”. Tim está orgulloso de su esposa por dar tanto de sí misma, y ​​recientemente él también se reunió con un padre cuyos dos hijos habían sido diagnosticados. “Cuando Nicole y yo buscábamos febrilmente respuestas, un caballero que tenía un hijo con autismo se tomó 45 minutos de su ajetreado día para hablarme sobre qué esperar”, dice Tim. “Me habló desde la perspectiva del chico y no endulzó las cosas. Recuerdo lo mucho que esa charla significó para mí y estaba feliz de ayudar a la siguiente persona. Es una cosa horrible de admitir, pero antes de que todo esto sucediera con Ryan, nunca hice nada para ayudar a las personas más allá de mi familia y amigos. Nuestra experiencia con el autismo nos ha puesto en modo de retribución ".

Una nueva actitud

Un día, después de que Nicole colgara el teléfono con una madre desesperada que buscaba información sobre el autismo, Ryan corrió para darle un abrazo a su mamá y un sentimiento de gratitud por su vida se apoderó de ella. ella. Sosteniendo a su hijo con fuerza, rompió a llorar. “Siempre había imaginado la familia perfecta como la versión comercial, la que tiene la valla blanca”, dice Nicole. “Entonces, cuando le diagnosticaron a Ryan, no solo me dolía por mi hijo, sino que también sentí que mis propios sueños se habían hecho añicos. Me preguntaba, ¿Cómo podría tener alegría y una vida familiar "normal" con autismo? Es algo con lo que luché por dentro ". Pero en ese momento, Nicole se sintió increíblemente feliz. Estaba agradecida por su amado esposo, sus dos hermosas hijas y un adorable hijo que ha logrado un progreso increíble en un período de tiempo relativamente corto. Y ella estaba encantada de haber encontrado sí mismaen ayudar a otras familias que enfrentan el autismo. “Nunca hubiera creído que lo peor que me pudo pasar podría llevarme a mi propósito”, dice. A medida que Nicole finalmente comienza a abrazar su nueva vida compleja y exigente, también está aprendiendo a depender de la ayuda de los demás para que esa vida funcione de la manera más fluida posible. Ryan se somete a un análisis de comportamiento aplicado de Lovaas (ABA) intensivo, en el que participan tutores que trabajan con él. en casa durante unas 40 horas a la semana en diversas habilidades de desarrollo y Nicole dedica ese tiempo a muy buenas usar. "Mientras Ryan recibe la atención que necesita, yo puedo ocuparme de las tareas del hogar, de vez en cuando almorzar con un amigo en otra habitación, o pasar tiempo concentrándome en mis chicas, a quienes realmente he echado de menos durante todo esto ", dice Nicole. Incluso ha comenzado un dulce ritual con sus hijas para reconectarse con ellas: todos los días, escribe una pequeña nota amorosa en el diario de cada niña. Sus hijas le escriben dulces notas a su madre y se apresuran a colocar sus diarios en su almohada. Mientras que el autismo separa a algunas familias, los kalkowski se han vuelto aún más cercanos y aprecian el tiempo que pasan juntos. Todos van juntos a los partidos de fútbol femenino los sábados (Ryan aplaude y anima a sus hermanas), y después de los servicios religiosos del domingo, la familia espera con ansias sus caminatas en la cercana Red Rock. Cañón. "El autismo definitivamente nos ha obligado a ajustar nuestras vidas", dice Nicole, "pero ahora sé que puedo encontrar la felicidad en todo".

Empiece desde el principio en Redbook.com:

Parte 1: Viviendo con autismo
Parte 2: ¿Qué le hace el autismo a una madre?
Parte 3: "Necesitamos llevar a Ryan a este mundo"