Mientras Ryan enfrenta nuevos y aterradores reveses en su lucha con autismo, sus padres buscan respuestas y encuentran un propósito y paz en su nueva vida.
![Ilustración de polilla e hijo](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
Nicole intentó redirigir la atención de su hijo. "Vamos a desayunar", dijo en un tono alegre, alejándolo suavemente de la puerta. Ryan lloró y se negó a ceder. Nicole agarró un juguete cercano y se lo entregó. No podía distraerse. Finalmente, ella lo apartó de la puerta y lo llevó escaleras abajo mientras él gritaba enojado. Después de unos minutos de ver televisión, Ryan se calmó, pero en los tensos días que siguieron, un preocupado Nicole y su esposo, Tim, de 39 años, notaron que su hijo estaba de mal humor y letárgico, además de que no hablaba mucho. También se pusieron nerviosos cuando observaron que Ryan se movía los dedos frente a su cara con una frecuencia cada vez mayor. (Este movimiento rápido es un ejemplo de "estimulación", un comportamiento que se cree que usa un niño con autismo para calmarse o expresar su quiere, como el deseo de que lo dejen solo.) Otro revés desconcertante: a veces Ryan se acostaba en el suelo, empujando su estómago gaseoso y gritando, "Ay, me lastimé", una escena que era común antes de que comenzara con su dieta sin gluten y sin caseína al año más temprano. (Algunos expertos médicos creen que este régimen alivia los síntomas del autismo). Los terapeutas de Ryan también expresaron su preocupación. Durante sus sesiones con el niño, lo apodaron "Sr. Risitas ”, ahora parecía menos motivado para seguir instrucciones y realizar tareas. El nuevo régimen de Ryan para combatir la levadura había sido recetado por su médico, Geoffrey P. Radoff, un M.D. y un doctor en homeopatía que practica el programa Defeat Autism Now! (DAN) enfoque de tratamiento. Los médicos de DAN buscan problemas médicos subyacentes que pueden desencadenar síntomas autistas y los remedian principalmente a través de suplementos y cambios en la dieta. Radoff le había advertido a Nicole que el medicamento contra la levadura podría desencadenar temporalmente algunos síntomas problemáticos a medida que el cuerpo de Ryan se adaptaba al nuevo medicamento, pero también explicó que este tratamiento era vital, porque un crecimiento excesivo de levadura a menudo conduce a la inflamación de los intestinos y otras afecciones médicas que podrían alimentar el autismo. comportamientos. Aun así, Nicole no podía ignorar la voz culpable en su cabeza que seguía preguntando: "¿Cometí un error al darle la medicina? ¿Podría estar poniendo en peligro todo el progreso que ha logrado Ryan? "
Pistas tóxicas
La sobreabundancia de levadura de Ryan era solo uno de los varios problemas que su médico quería abordar. Después de revisar los resultados de las pruebas que analizaron la sangre, las heces y la orina de Ryan, Radoff encontró una serie de irregularidades, incluidos niveles altos de aluminio, levemente altos cantidades de mercurio y plomo, falta de algunas vitaminas y minerales clave (los niños con autismo a menudo tienen problemas para absorber varios nutrientes) y una infección en su sistema digestivo sistema. "Todos estos problemas pueden provocar síntomas de autismo, como insomnio, golpes en la cabeza y problemas digestivos", dijo Radoff a Nicole y Tim, quienes escucharon el informe con incredulidad. "Estaba encantada de finalmente obtener respuestas", dice Nicole, que estaba hambrienta de pistas sobre lo que podría haber estado detrás de los síntomas de su hijo. "Pero también estaba muy enojada por la cantidad de metales en el cuerpo de Ryan", agrega. “Me preguntaba de dónde venían y qué podría haber hecho yo para causar esos problemas. Sentí que de alguna manera no había protegido lo suficiente a mi hijo ". Con lágrimas en los ojos, Nicole interrogó a Radoff sobre las posibles fuentes de los metales, en particular el aluminio, que era muy alto. (Algunos estudios en ratones han demostrado que la sobreexposición al aluminio puede dañar el sistema nervioso y, aunque los resultados han sido contradictorios, algunas investigaciones en humanos han encontrado que los niveles altos de el metal en el cuerpo puede causar la enfermedad de Alzheimer). Radoff explicó que hay muchas fuentes de aluminio en el medio ambiente, desde ciertos tipos de utensilios de cocina hasta agua del grifo y latas. comida. Nicole negó con la cabeza y dijo que su familia apenas usaba ninguna de esas cosas. Luego Radoff mencionó que algunas vacunas contienen aluminio. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la pequeña cantidad de este metal incluida en las vacunas se ha utilizado de manera segura durante 75 años y hace que las inmunizaciones sean más efectivas; sin él, un niño podría necesitar más vacunas o tener menos protección contra las enfermedades. Pero cuando Nicole escuchó la palabra vacunas, su estómago dio un vuelco. “La regresión de Ryan comenzó justo después de recibir cinco inyecciones a los 17 meses”, dice Nicole. “Creo que mi hijo tiene diferencias genéticas que son parcialmente culpables del autismo, pero mi instinto siempre me dijo que las vacunas también estaban conectadas. Ahora, finalmente me enfrenté a ese hecho. Desde el diagnóstico de Ryan, he tenido amigos e incluso extraños que ven el mensaje "Piensa en el autismo, piensa en la cura". una pegatina en el parachoques de mi coche, pregúntame qué pienso sobre las vacunas y si deberían recibir a su hijo. inmunizado. Mi respuesta es: "No estoy en contra de las vacunas, pero es posible que desee preguntarle a su médico acerca de un programa de vacunación más lento para que su hijo no tenga que recibir tantas a la vez". "¿Las vacunas causan autismo?" en Redbook.com para obtener más información sobre la controversia en torno a las vacunas de los niños).
Radoff estuvo de acuerdo en que los metales en el cuerpo de Ryan podrían ser el resultado de las vacunas. Sin embargo, agregó que los niños típicos también pueden tener metales en su cuerpo; es menos probable que la acumulación cause síntomas en esos niños que en los niños con autismo, que son más sensibles a los contaminantes ambientales, incluidos los metales. Una vez que estas irregularidades fueran eliminadas del sistema de Ryan, sería más feliz y saludable, prometió Radoff. El primer paso: el medicamento contra la levadura, además de suplementos para proporcionar los nutrientes que le faltaban a Ryan. A continuación, Radoff tratará la infección en el sistema digestivo del niño con antibióticos y, finalmente, trabajará para deshacerse de los metales a través de un proceso llamado quelación (que puede llevar uno o dos años y, en el caso de Ryan, implicará supositorios). Aunque se sentía aliviada de tener un plan en marcha, Nicole no podía dejar de pensar que ella era en parte culpable de los impactantes resultados de las pruebas de Ryan. Cuando se enteró de un DVD sobre el autismo que el polvo de la construcción puede contener plomo, entró en pánico y recordó el verano de 2006, cuando los Kalkowski estaban renovando su casa. Nicole recordó que su pequeño niño curioso siempre estaba en medio de las cosas, inspeccionando toda la acción. Durante días, le preguntó a Tim: "¿Hicimos daño a nuestro hijo?" Cuando Nicole y Tim le plantearon sus preocupaciones a Radoff, él dijo que basándose en el materiales de construcción que se utilizaron, así como la novedad de su hogar, es poco probable que la construcción haya sido una causa de Ryan autismo. Pero la culpa de Nicole aún persistía. Estaba obsesionada con los vapores de sus gabinetes recién barnizados y con la gran cantidad de pesticidas que habían rociado para deshacerse de todos los insectos que salieron durante la construcción. "Los pensamientos de Ryan expuesto a esos venenos me persiguen ahora", dice Nicole. "Es una sensación absolutamente horrible". Después de dos agonizantes semanas, el cuerpo de Ryan se adaptó al medicamento contra la levadura; a excepción de los ocasionales dolores de estómago provocados por gases, sus síntomas regresivos se desvanecieron. Incluso tuvo un par de avances después del obstáculo: dijo su oración más larga hasta la fecha: "No, no quiero hacerlo, mamá". Y por primera En ese momento, señaló por su cuenta cuatro vagones, uno a la vez, en la mesa de su tren en casa, mientras Nicole y uno de sus terapeutas observaban emocionados. “Fue difícil durante un tiempo, pero esto es enorme”, dice Nicole. Ella y Tim, que es dueño de un negocio de contratación, ahora están haciendo un esfuerzo para deshacerse de su hogar de algunas toxinas potenciales que podrían irritar a Ryan o exacerbar sus síntomas. Nicole ha cambiado sus limpiadores habituales por aquellos con fórmulas naturales y no tóxicas; compró fundas de colchón para limitar la exposición de la familia a los ácaros del polvo; pijamas desechados tratados con productos químicos retardadores de llama; y evita el uso de pesticidas. "Yo diría que nos hemos vuelto 'verde menta' hasta ahora, pero estamos buscando más formas para que nuestra familia viva en un entorno más limpio y seguro", explica.
Mamá convertida en defensora
Decidida a dejar finalmente de obsesionarse con el papel que pudo haber desempeñado en la condición de Ryan, Nicole decidió Dirigir su energía hacia algo mucho más productivo: usar su experiencia para ayudar a otros que están en ella. situación. "Al principio, simplemente no quería aceptar el autismo y no tenía mucho interés en hacer amistad con mujeres de la comunidad [autista]", dice. “Estaba estrictamente en una misión para mejorar a mi hijo. Ahora, me enorgullece decir que soy un miembro activo de esta comunidad ”. Nicole se unió a la junta de Families for Early Autism Treatment (FEAT); ella colabora en eventos de recaudación de fondos y voluntarios con programas que brindan apoyo emocional a las familias. “Ver a un gran grupo de personas que se preocupan tanto por la lucha contra el autismo me hace sentir que se producirá un cambio”, dice Nicole, quien ha ganado su propio grupo de apoyo increíble a través de FEAT. “Muchas de estas mujeres han estado en el viaje más tiempo que yo y me han acogido bajo su protección”, dice. "Estas madres asombrosas e involucradas realmente celebran a sus hijos y continúan dándome mucha fuerza". Su trabajo con FEAT le ha dado Nicole validación y esperanza, pero su participación en otro grupo, el comité de educación de la Coalición de Autismo de Nevada, le ha dado una voz. Nicole, que anteriormente era maestra de educación especial, ahora puede poner en práctica su experiencia, intercambiando ideas con destacados políticos locales, médicos. expertos, educadores y compañeros padres durante teleconferencias sobre formas de mejorar la intervención temprana y el sistema educativo para personas con autismo en Nevada. “En lugar de simplemente gritar en mi cocina sobre cosas que están mal con el sistema, puedo dar comentarios significativos y, con suerte, hacerlo mejor para las familias”, dice ella. "También es una buena sensación tener a estas personas importantes en el estado escuchando lo que tengo que decir". Menos de un año después de que se enteró de que Ryan había autismo, Nicole ahora también habla individualmente con madres cuyos hijos acaban de ser diagnosticados, explicando a estas mujeres qué esperar y revisando el tratamiento. opciones. “Teniendo en cuenta lo deprimida que estaba en un momento por el autismo, a veces me sorprende lo alentadora y positiva que soy cuando hablo con las madres al respecto”, dice Nicole. “Siento que mi propio espíritu se levanta durante esas charlas”. Tim está orgulloso de su esposa por dar tanto de sí misma, y recientemente él también se reunió con un padre cuyos dos hijos habían sido diagnosticados. “Cuando Nicole y yo buscábamos febrilmente respuestas, un caballero que tenía un hijo con autismo se tomó 45 minutos de su ajetreado día para hablarme sobre qué esperar”, dice Tim. “Me habló desde la perspectiva del chico y no endulzó las cosas. Recuerdo lo mucho que esa charla significó para mí y estaba feliz de ayudar a la siguiente persona. Es una cosa horrible de admitir, pero antes de que todo esto sucediera con Ryan, nunca hice nada para ayudar a las personas más allá de mi familia y amigos. Nuestra experiencia con el autismo nos ha puesto en modo de retribución ".
Una nueva actitud
Un día, después de que Nicole colgara el teléfono con una madre desesperada que buscaba información sobre el autismo, Ryan corrió para darle un abrazo a su mamá y un sentimiento de gratitud por su vida se apoderó de ella. ella. Sosteniendo a su hijo con fuerza, rompió a llorar. “Siempre había imaginado la familia perfecta como la versión comercial, la que tiene la valla blanca”, dice Nicole. “Entonces, cuando le diagnosticaron a Ryan, no solo me dolía por mi hijo, sino que también sentí que mis propios sueños se habían hecho añicos. Me preguntaba, ¿Cómo podría tener alegría y una vida familiar "normal" con autismo? Es algo con lo que luché por dentro ". Pero en ese momento, Nicole se sintió increíblemente feliz. Estaba agradecida por su amado esposo, sus dos hermosas hijas y un adorable hijo que ha logrado un progreso increíble en un período de tiempo relativamente corto. Y ella estaba encantada de haber encontrado sí mismaen ayudar a otras familias que enfrentan el autismo. “Nunca hubiera creído que lo peor que me pudo pasar podría llevarme a mi propósito”, dice. A medida que Nicole finalmente comienza a abrazar su nueva vida compleja y exigente, también está aprendiendo a depender de la ayuda de los demás para que esa vida funcione de la manera más fluida posible. Ryan se somete a un análisis de comportamiento aplicado de Lovaas (ABA) intensivo, en el que participan tutores que trabajan con él. en casa durante unas 40 horas a la semana en diversas habilidades de desarrollo y Nicole dedica ese tiempo a muy buenas usar. "Mientras Ryan recibe la atención que necesita, yo puedo ocuparme de las tareas del hogar, de vez en cuando almorzar con un amigo en otra habitación, o pasar tiempo concentrándome en mis chicas, a quienes realmente he echado de menos durante todo esto ", dice Nicole. Incluso ha comenzado un dulce ritual con sus hijas para reconectarse con ellas: todos los días, escribe una pequeña nota amorosa en el diario de cada niña. Sus hijas le escriben dulces notas a su madre y se apresuran a colocar sus diarios en su almohada. Mientras que el autismo separa a algunas familias, los kalkowski se han vuelto aún más cercanos y aprecian el tiempo que pasan juntos. Todos van juntos a los partidos de fútbol femenino los sábados (Ryan aplaude y anima a sus hermanas), y después de los servicios religiosos del domingo, la familia espera con ansias sus caminatas en la cercana Red Rock. Cañón. "El autismo definitivamente nos ha obligado a ajustar nuestras vidas", dice Nicole, "pero ahora sé que puedo encontrar la felicidad en todo".
Empiece desde el principio en Redbook.com:
Parte 1: Viviendo con autismo
Parte 2: ¿Qué le hace el autismo a una madre?
Parte 3: "Necesitamos llevar a Ryan a este mundo"
Reimpreso con permiso de Hearst Communications, Inc. Publicado originalmente: "Tengo la misión de mejorar a mi hijo y ayudar a los demás"