A menudo había escuchado que la profundidad del amor de una madre por su hijo es inconmensurable, pero no lo descubrí por mí misma hasta que mi hija y yo fuimos arrojados al océano sin fondo que es Síndrome de dravet. El SD es básicamente un tipo de epilepsia realmente grave, y criar a un niño con SD significa convulsiones (muchas convulsiones, convulsiones muy prolongadas y todo tipo de convulsiones). Pero es mucho más que eso.
El síndrome de Dravet comienza en la infancia, viene con una larga lista de enfermedades trágicas y se considera intratable y progresivo; según los NIH, se estima que entre el 10% y el 20% de los casos de síndrome de Dravet los pacientes no sobrevivirán hasta la edad adulta. Cada semana, otro niño muere repentina y silenciosamente mientras duerme.
Mi hija Charlotte tuvo su primera convulsión cuando tenía tres meses, y fue entonces cuando me expuse a la profundidad de mi amor. Después de cinco años en los que Charlotte se apoderó incontrolablemente, de probar y fracasar drogas, de algunas experiencias cercanas a la muerte y de presenciar su trágica pérdida de habilidades, finalmente llevé a mi hija a casa para que muriera. Pero lo que pensé que sería el final de su vida en realidad se convirtió en un comienzo asombroso: Cannabidiol, conocido ahora como CBD o extracto de cáñamo - llámalo como quieras - salvó la vida de Charlotte.
Mi embarazo con Charlotte fue una sorpresa en sí misma, al igual que encontrar dos bebés en la ecografía. Charlotte y su hermana gemela, Chase, nacieron regordetas y saludables en su fecha prevista de parto. Con su hermano y su padre, comenzamos nuestra nueva vida ocupada como una familia de cinco. Pero tres meses después, Charlotte tuvo su primera convulsión; fue de 30 minutos de duración. En la sala de emergencias, todas las pruebas fueron negativas y nos fuimos a casa temblando, sin respuestas y con una niña recién inconsolable. Semana tras semana, las convulsiones vinieron: 30 minutos, 60 minutos, cuatro horas de duración. En cada ocasión, la llevaron al hospital y le dieron The Million Dollar Work-up. Los médicos pronto perdieron el acceso a sus venas. Su frente era un sitio común. Aprendí a colocarle una aguja intravenosa en la espinilla en una ambulancia llena de baches. Aprendí a pedir ayuda a extraños. Aprendí a llevar a dos niños pequeños en una mochila, mientras acunaba y amamantaba a una Charlotte que gritaba, conectada a todo tipo de cables y tubos, en una UCI pediátrica. Aprendí sobre la epilepsia.
Rechacé los medicamentos anticonvulsivos diarios porque todavía no tenía un diagnóstico. Los médicos me denunciaron a los Servicios de Protección Infantil, quienes amenazaron con sacar a Charlotte de la casa si no comenzaba a tomar drogas. Comenzamos con muchos medicamentos anticonvulsivos, ninguno de los cuales se había probado en un bebé. Todo fracasó y las incautaciones masivas siguieron llegando. A menudo, una droga podría provocar un nuevo tipo de convulsión. El primer día de la droga n. ° 7, mi hija comenzó a arrancarse las uñas; Compré guantes para cubrir sus dedos ensangrentados. Otro fármaco le hizo perder la capacidad de tragar, por lo que se sometió a una cirugía para colocarle un puerto en el estómago.
Con otro medicamento, a la primera dosis mínima, Charlotte dejó de hablar por completo. Ella solo gritó. Le conseguí una máquina parlante especial y un logopeda para que nos enseñase a usarla. Charlotte comenzó a dejar de respirar durante sus convulsiones, por lo que las máquinas de oxígeno llegaron a casa con nosotros. Su corazón se detuvo un par de veces y le administré RCP mientras esperaba que llegara la ayuda. Tenía nuestras cinco maletas del hospital empacadas y listas en la puerta principal en todo momento.
Finalmente, envié el tejido de Charlotte a un laboratorio para realizar pruebas genéticas y recibí un diagnóstico. Fue el peor de los casos; Síndrome de Dravet. Ella no “dejaría de crecer” esto; ella moriría por esto. Comenzó una última medicación, la última, y falló. Abandonada por la ciencia y sin esperanza, la traje a casa y la coloqué en un programa de cuidados paliativos; para dejarla morir en casa, en paz, en mis brazos. Me instalé con ella e investigué sobre medicamentos para aliviar el sufrimiento al final de la vida. Encontré marihuana medicinal.
Vivíamos en Colorado, donde la marihuana medicinal era legal, pero ella era solo una pequeña niña de 5 años; a nadie tan joven se le había concedido jamás una asignación legal. Entonces aprendí sobre el cannabis. Contraté traductores para telefonear a científicos en otros países donde la investigación era legal e incluí a su equipo de profesionales médicos en llamadas con reguladores estatales de marihuana. Convencí a Colorado para que le diera una tarjeta roja pediátrica que me permitía darle marihuana legalmente. Compré y probé marihuana. Escribí un ensayo clínico y un programa de dosificación. Rápidamente descubrí el miligramo exacto que el THC, el componente familiar en el cannabis que hace que una persona "coloque", en realidad provocó un aumento en sus convulsiones, al igual que todas sus otras drogas. Parecía otro fracaso. Hasta que…
Busqué profundamente en otro compuesto de cannabis, Cannabidiol, lo que ahora llamamos CBD. No causó la euforia (o convulsiones) como lo hizo el THC; en cambio, en realidad había mostrado potencial en ratones como anticonvulsivo. Pero en ese momento, casi no se encontraba por ningún lado. En toda la hierba que compré y probé, solo una muestra tenía cannabidiol y al cultivador no le quedaba nada.
Las convulsiones de Charlotte se producían cada media hora las veinticuatro horas del día: 50 convulsiones de gran mal por día. Los preciosos momentos de conciencia que experimentó los pasó llorando. Dejé de visitar dispensarios, dejé de comprar bolsas de la apestosa planta. Terminé mi búsqueda. Lo que necesitaba simplemente no existía. Nos acurrucamos juntos en casa preguntándonos cuánto más podría soportar su cuerpecito. Quería que terminara su sufrimiento. Le di mi bendición para que dejara esta tierra si así lo deseaba. Su hermana gemela y su hermano mayor se despedían como si fueran las últimas y se despertaban cada mañana para ver si todavía estaba viva en mis brazos. Asentiría con la cabeza, sí, y comenzaríamos cada nuevo día.
Una noche, mientras sostenía a Charlotte y preparaba la cena para los niños, sonó el timbre. Una de mis miles de llamadas telefónicas de cannabis había llevado a otro cultivador de marihuana a mi casa. Su nombre era Joel Stanley. El siete Hermanos Stanley dirigía un negocio de marihuana medicinal en Colorado, principalmente ayudando a pacientes con cáncer. Joel, curioso por saber qué más podía ofrecer la planta más allá del THC, estaba cultivando plantas con alto contenido de cannabidiol y bajo contenido de THC. Sostuvo a Charlotte, fue testigo de su primer ataque epiléptico y conversó sobre el cáncer y el THC. Le dije lo que sabía sobre el CBD y la epilepsia y luego me habló de sus plantas. Mi mente se aceleró. ¿Esta persona podría ser real y estaría de acuerdo en ayudar a Charlotte?
Hicimos un plan y él estuvo a bordo para todos mis locos requisitos. Tenía que cultivarse orgánicamente. Si funcionara, necesitaría suficiente, para siempre. Necesitaba pruebas de laboratorio de la más alta calidad de un tercero. Lo necesitaba cultivado en tejidos para asegurar la consistencia del perfil de la planta. Necesitaba esto en una base de aceite orgánico mensurable; no puede tragar, y ciertamente no va a fumar esto. Necesitaba que tuviera un margen de error de <5%, como un producto farmacéutico de marca. Una y otra vez, todo caro y difícil, y él estuvo de acuerdo de todo corazón con todo, añadiendo algunos de los suyos.
Joel y sus hermanos se pusieron a trabajar y regresaron cuando las plantas fueron cosechadas y probadas. Charlotte comenzó su juicio. Medí la primera dosis en una jeringa y empujé el aceite maloliente en el puerto de su tubo, en su cuerpo inconsciente.
Anoté el tiempo, planeando trazar los detalles meticulosamente. No hubo convulsiones para registrar esa primera media hora. Pasó otra hora sin convulsiones. 24 horas después, y Charlotte seguía sin sufrir. Un segundo día pasó arrastrándose, sin convulsiones. Siete días. Toda una semana sin convulsiones. Sus brillantes ojos azules se abrieron y escuchamos su vocecita decir: "Mami". Charlotte ha estado tomando el aceite a diario durante ocho años y ningún otro medicamento. Sus convulsiones están controladas, su vida no es médica. Ella es un testimonio de la eficacia del CBD al caminar, hablar, comer y respirar.
En los años transcurridos desde la nueva oportunidad de vida de Charlotte, han sucedido muchas cosas. Los Stanley Brothers preguntaron si podían cambiar el nombre de la planta en su honor: La web de Charlotte. CNN compartió su historia de éxito a través de un documental con el Dr. Sanjay Gupta titulado HIERBA. Muchas personas acudieron en masa a Colorado para probar legalmente la planta para sus seres queridos. Toda una comunidad se unió al movimiento del CBD, y comenzamos una organización sin fines de lucro para ayudar, El reino del cuidado, encabezada por Heather Jackson, una madre cuyo hijo también experimentó el éxito con el CBD. Los padres y pacientes guerreros cambiaron rápidamente las leyes estatales para permitir el uso legal de CBD y marihuana medicinal.
También creé el Coalición para el acceso ahora, una organización política sin fines de lucro, para apoyar el esfuerzo de reforma estatal e internacional. Después de que una docena de estados aprobaron rápidamente leyes en torno al CBD, el gobierno federal redactó el primer proyecto de ley para eliminarlo de la Ley de Sustancias Controladas, donde el cannabis figura como una droga de la Lista I. Hasta que se corrijan las leyes sobre el cannabis, el cáñamo y el CBD, habrá personas que no podrán acceder a lo que Charlotte tiene permitido.
El viaje no ha terminado y ya no se trata solo de Charlotte. El suyo es simplemente un rostro representativo de toda una comunidad que merece la oportunidad de un derecho humano básico: probar un tratamiento que pueda aliviar el sufrimiento. Ahora, la vida de Charlotte no se mide en su cantidad de medicamentos o viajes al hospital (ambos cero), sino en sonrisas y risas, placeres tontos, playas, caminatas y más. Toda la familia se ha curado a través de Charlotte, y al cambiar el paisaje para que otros como ella también tengan la oportunidad de curarse.
