Obtener un diagnóstico puede dar miedo, pero es un gran alivio para una familia cuyo hijo ha estado luchando con una enfermedad crónica o problemas de salud misteriosos. A mi propia hija le diagnosticaron artritis juvenil (y posteriormente le recetaron una dosis muy pequeña de quimioterapia a la que debe someterse una vez a la semana mediante una inyección).
En algunos casos, el diagnóstico ofrece opciones de tratamiento que pueden ser difíciles de soportar, como medicamentos con efectos secundarios desagradables, fisioterapia dolorosa o cirugía. A menudo, el tratamiento es la única forma de prevenir (o ralentizar) el daño permanente, y mientras el costado Los efectos de los medicamentos también pueden causar enfermedad o angustia, las mamás y los papás toman esa decisión de la mejor manera para un niño. interesar.
Introduzca "todos los demás" en la imagen. Puede ser extremadamente difícil escuchar a amigos, familiares, perfectos extraños e incluso a los profesionales médicos cuestionar su decisión sobre la mejor manera de tratar a su hijo. Para algunos, es difícil entender por qué un padre opta por un trato severo cuando su hijo ni siquiera parece tan enfermo. Y sí, como con todo lo que un padre decide hacer, la gente juzga.
Algunos de los medicamentos que deben tomar los niños (incluido el mío) conllevan efectos secundarios graves y posibles complicaciones. Mi chica está tomando un medicamento llamado metotrexato, un tipo de quimioterapia, y aunque su dosis es pequeña, puede causar náuseas, fatiga y llagas en la boca. Actúa calmando su sistema inmunológico (que está ocupado atacando sus articulaciones), pero esto significa que es más propensa a la enfermedad porque su cuerpo no tiene la misma capacidad para combatir los gérmenes que tenía antes de continuar medicamento. También es difícil para el hígado, y se le hace un seguimiento cada tres meses para asegurarse de que no se vea afectado negativamente (esto ha sucedido antes y tuvimos que suspender el tratamiento durante más de un mes).
Muchos de los medicamentos recetados para niños con problemas autoinmunes tienen efectos secundarios y riesgos similares. Puede ser doloroso para los amigos y familiares ver a un niño sufrir los efectos secundarios, especialmente cuando no parecen estar tan enfermos.
Estos son algunos ejemplos de los tipos de ignorancia que han tenido que soportar los padres de niños que sufren de artritis juvenil:
- “Fui a una farmacia que hace compuestos para ver si podían combinar el metotrexato de mi hijo de 2 años. El farmacéutico dijo: '¡No dejaría que mis empleados se acerquen a ese veneno!' Y '¿Ha intentado un cambio de dieta?' ”- Michelle
- “Varias personas nos sugirieron remedios naturales cuando les dije que el sistema inmunológico de mi hija está comprometido por sus medicamentos. Tomamos esto como un momento de enseñanza para que la gente sepa que en realidad estamos suprimiendo su sistema inmunológico a propósito y que se trata de un delicado equilibrio químico ". - Caty
- “La enfermera de la escuela nos dijo a mí ya mi hija con artritis juvenil de 9 años que era muy importante dejar todos estos medicamentos peligrosos lo antes posible debido a lo malos que son para ella. Esta fue nuestra primera presentación a [esta mujer] ”. - Kristen
Alerta de spoiler: si no trata de manera agresiva algunas enfermedades, como la artritis juvenil, el niño corre el riesgo de permanente daño y discapacidad, que pueden incluir articulaciones que necesitan reemplazo, pérdida de función, ceguera (si los ojos están afectados) y dependencia de la silla de ruedas. Y nadie quiere darle a su hijo un medicamento que afecte su sistema inmunológico y que también están enfermos, pero lo hacen porque su sistema inmunológico es el que está causando el problema en primer lugar.
Esto es lo que no se debe decir a un padre que se enfrenta a una terrible experiencia:
- No le daría a mi hijo ese medicamento.
- ¿Has intentado no consumir gluten? ¿Cortar el azúcar? ¿Solo alimentarlo con alimentos orgánicos?
- Este aceite esencial debería encargarse de eso.
- No parece tan enfermo.
- Ella se ve bien para mí. ¿Por qué tratarlo?
- Bien, mi el doctor dijo ...
- Conozco a alguien que tuvo ___ y ___ los hizo ___.
En su lugar, ofrézcase a escuchar, no juzgue, e intente comprender la enfermedad y sus opciones de tratamiento. Si una madre dice que su hijo está inmunodeprimido debido al tratamiento, lávese las manos antes de visitarlo y no lo rodee cuando esté enfermo.
Además, respete los deseos de los padres si su hijo sigue una dieta determinada porque le ayuda a sentirse mejor (porque algunos padres informan que su hijo tiene mejora en ciertas dietas), y definitivamente no les dé bocadillos a escondidas que no deberían comer (lo cual, desafortunadamente, sucede porque algunas personas no ven el dañar).
Es fundamental comprender que un padre ya ha sopesado los pros y los contras, y si no te pide un consejo, probablemente no debas dárselo. Si bien es realmente maravilloso que usted esté preocupado por la salud del niño, tenga la seguridad de que sus padres también lo están y están haciendo lo que creen que es mejor para su familia.
