A veces, escuchar el instinto de nuestra madre es la habilidad más importante que tenemos como padres. Si no hubiera confiado en mis instintos de que algo andaba mal cuando mi hijo comenzó a temblar, es posible que nunca le hubieran diagnosticado un trastorno neurológico complejo que sus médicos habían pasado por alto durante años.
La primera vez que lo llevé al médico por movimientos extraños de cabeza y cuello, tenía 7 años. Se había caído torpemente en nuestro trampolín del patio trasero, y su cuello lo había molestado desde entonces. A lo largo del día, movía la cabeza hacia atrás en lo que parecía un extraño intento de hacer estallar su cuello.
Cuando le pregunté por qué hacía eso, me dijo que era porque le dolía el cuello. En el consultorio del médico, una radiografía no reveló ningún daño, pero solo para estar seguro, le recetó a nuestro hijo un collarín para ayudar con el dolor. Pasaría cerca de un año antes de que las sacudidas del cuello desaparecieran, pero en su lugar, mi hijo desarrolló un nuevo y molesto hábito: resoplidos rápidos por la nariz, generalmente de dos en dos, durante todo el día.
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Al principio pensé que se estaba enfermando, así que hice las típicas cosas de mamá. Froté a Vicks en su pecho y labio superior, usé un deshumidificador en su habitación por la noche y, para su frustración, le pedí que se sonara la nariz repetidamente durante el día. Nada funcionó, así que una vez más lo llevé de vuelta al consultorio del médico. “Alergias”, me dijeron y me dieron una receta para Zyrtec y Flonase, ninguna de las cuales detuvo el incesante resoplido.
Finalmente, agregó un síntoma nuevo e igualmente molesto: carraspeo. Intenté todo para ayudarlo, incluidas muchas pastillas para la tos, pero nada menos que gritar "¡Alto!" haría que la tos desapareciera por más de unos momentos. Estaba agradecido de que cuando dormía, en una habitación junto a la mía, los constantes sonidos que provenían de su nariz y garganta se retiraban.
Después de cuatro meses más o menos, los sollozos y la tos desaparecieron, pero el cuello volvió a agitarse. Estaba perdido.
"Te vas a lastimar el cuello si sigues así", le advertí.
"Estoy bien", respondió mi hijo, que para entonces tenía casi nueve años.
Luego, un mes después, surgió un nuevo comportamiento: parpadeo forzado. Recientemente le habían recetado anteojos y pensé que el parpadeo estaba relacionado. Cuando lo llevé al oculista, le hicieron un examen completo y no encontraron nada malo.
"Probablemente se esté adaptando a las nuevas gafas", dijo el optometrista.
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Este patrón continuó durante un año más. Confié en los médicos y asumí que mi hijo tenía alergias graves que los medicamentos no ayudaban, problemas crónicos de cuello por la caída del trampolín y que estaba luchando por acostumbrarse a sus anteojos. Todo fue tan fácil de explicar que no tenía ni idea de que pudiera estar pasando algo más.
Al final del tercer grado, surgió otro patrón, uno que no fue tan fácil de tolerar como los ruidos molestos: mi hijo se estaba metiendo en problemas en clase por hablar fuera de turno o hacer sonidos mientras los maestros estaban instruir. Esta tendencia continuó a través de un movimiento y un cambio de grado y requirió múltiples visitas de padres y maestros. Realmente pensé que acababa de tener un hijo demasiado hablador.
Para cuando cumplió 11 años, había comenzado a hacer algo extraño que era más difícil de ignorar. Siempre que hablaba, se tocaba el pecho con la barbilla. En ese momento, tenía un poco de sobrepeso y su cuello tenía algunos surcos carnosos que, si no era diligente en limpiarse, se pondrían pegajosos con el sudor. Cuando le pregunté qué estaba haciendo, dijo que su cuello se sentía incómodo, así que lo dejé estar al principio. Pero una semana después, mientras estábamos hablando en la sala de estar, me di cuenta de que estaba haciendo algo que no podía ignorar. Mientras hablaba, el lado izquierdo de su cuello se apretó, lo que obligó a que su arteria se mostrara a través de la piel y, al mismo tiempo, hizo una mueca.
"Deja de hacer eso", le dije, alarmado.
"¡No puedo!" fue su respuesta.
Miré sus preocupados ojos marrones y supe que algo andaba muy mal. Le di un abrazo y, cuando se fue a la cama, decidí investigar un poco.
En Google, escribí "chico, apriete el cuello, mueca facial" y presioné "Enter". Los resultados que aparecieron en mi pantalla enfocaron todo.
Sindrome de Tourette.
Leí listas de síntomas, como sacudir la cabeza, carraspeo nasal y de garganta, vocalizaciones aleatorias, tapping, parpadeo exagerado, muecas faciales, apretar el cuello y, muy raramente, coprolalia - repetitiva, involuntaria maldiciendo.
No lo podía creer. Todos los años había estado exhibiendo síntomas de Tourette, y nadie pudo relacionarlos. Alergias, dolor de cuello, problemas de la vista, todos justificados como comportamiento normal por médicos calificados.
A la mañana siguiente, llamé al pediatra de nuestro hijo y programé una cita. Nos atendieron el mismo día y el médico revisó el historial de mi hijo mientras lo examinaba y veía los tics faciales de primera mano.
"Tengo la sensación de que quizás tengas razón, mamá", me dijo el médico y me sugirió una visita a un neurólogo pediátrico para confirmar la diagnóstico. Lo que siguió durante el mes siguiente fue un cambio de vida para mi hijo. El neurólogo, jefe de neurología pediátrica de Walter Reed, reconoció instantáneamente que mi hijo tenía Tourette. Explicó que muchos niños experimentarán los peores tics durante la pubertad, pero muchos los superarán una vez que termine la etapa de desarrollo.
"Tendrás que esperar y ver", nos instruyeron.
La comunidad médica no comprende completamente el síndrome de Tourette, pero se cree que es una condición genética transmitida por un padre afectado. A menudo el público lo malinterpreta, en parte debido a que los medios de comunicación afirman que el síndrome de Tourette es la "enfermedad de las maldiciones". En En verdad, la coprolalia, el uso repetitivo de lenguaje obsceno, afecta solo aproximadamente al 10 por ciento de todos los pacientes diagnosticados con el trastorno. Afortunadamente, las vocalizaciones de mi hijo nunca incluyeron blasfemias.
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Han pasado cinco años desde el diagnóstico de mi hijo y ha aprendido a controlar su trastorno y a educar a los demás. Hace unos meses, en el trabajo, un cliente le preguntó a mi hijo: "¿Qué te pasa?" Él respondió con calma: "Tengo una afección neurológica llamada Tourette". ¿Cómo puedo ayudarte hoy?"
Si bien ha sido difícil ver a mi hijo lidiar con los tics a veces dolorosos (usar un músculo repetidamente causa tensión y inflamación, que duele), también ha sido asombroso ver su gracia y madurez mientras enseña a otros sobre su trastorno.
La próxima vez que veas a alguien haciendo caras o ruidos extraños, intenta imaginar que estás en su lugar. La próxima vez que escuche a alguien bromear acerca de que el síndrome de Tourette es una "enfermedad de maldiciones", intente educarlo sobre lo que realmente es el síndrome de Tourette y, al hacerlo, será Hacer del mundo un espacio más tolerante para niños como mi hijo, que tienen que vivir en el mundo con este trastorno incómodo y muy visible que puede ser difícil de resolver. administrar.
