Mi viaje como padre de un niño con un discapacidad Ha sido una serie de bendiciones, errores y buenas intenciones. Yo diría lo mismo sobre mi experiencia como escritora centrada en la crianza de un niño con discapacidad. He aprendido mucho en estos breves seis años; sobre todo, he aprendido que hay mucho más que aprender.
También aprendí un poco sobre la gracia y me permití tiempo para aprender. Life no ofrece un curso nocturno de seis semanas sobre discapacidad 101. Hasta que tuve a alguien en mi vida con una discapacidad, hasta que la experiencia se volvió tan personal como la maternidad puede ser, simplemente pasé por la vida con la esperanza de hacerlo bien, con la esperanza de no ofender a nadie en general.
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Luego tuve a mi hijo Charlie, que tiene
Síndrome de Down. Entonces mis oídos ardieron cuando escuché a alguien arrojar la palabra R. Entonces mis piernas temblaron mientras me paraba, sabiendo que estaba preparada para hablar y no dejar pasar el momento.Pero tener a mi bebé en mis brazos no me convirtió en un experto en síndrome de Down. Charlie tiene casi 6 años ahora, y a veces este viaje: aprender a defender a mi hijo y todas las personas con discapacidades: se siente como un programa de posgrado interminable con pop constante cuestionarios. Definitivamente he reprobado algunos en el camino.
Hace tres años, cuando Charlie tenía apenas 3 años, escribí un artículo llamado "La disección de la inspiración porno. " La pornografía inspirada describe cuando se dice que las personas con discapacidades son inspiradoras, única o en parte, debido a su discapacidad. Tenía buenas intenciones, y no puedo descartar ese ensayo ahora porque sé completamente que en ese momento, así es como me sentí. Pero los ensayos personales son como anotaciones en un diario, y ¿quién no se ha asustado ante los garabatos de uno durante la pubertad?
En este caso, la oración que ahora me da vergüenza dice: "Para los detractores que fruncen el ceño cuando una historia que les hace sentir bien se vuelve viral, por favor mantenga su cinismo contigo mismo ". Lo que debí haber escrito fue: "Por favor, manténgase en secreto su cinismo, porque no estoy listo para procesar lo que medio."
Mi pensamiento evolucionó. Mis experiencias se ampliaron. En ese entonces, necesitaba ver pruebas de que mi hijo podría ser incluido. Ahora, quiero pruebas de que está completamente incluido por las razones correctas: porque tiene ese derecho.
Abundan los ejemplos de pornografía de inspiración. Está la clase de la escuela secundaria que nombró a un joven con síndrome de Down como su rey del regreso a casa, lo que generó titulares sobre la "compasión" de los estudiantes. ¿Y si realmente les agradara el chico? Luego estaba el luchador invicto que "dejó" que otro luchador con síndrome de Down ganara un combate. Cuando se alaba a ese joven como un héroe, el mensaje es que una persona con síndrome de Down debe tener descansos para ser feliz y que ganar lo es todo, o al menos una forma de hacer que este joven con síndrome de Down se sienta que pertenece.
Quizás recuerde una historia de Nashville a principios de este año. La afiliada local de ABC informó: "Robert, que ha Síndrome de Down, tengo que vestirte y jugar con el equipo de baloncesto de la Franklin Road Academy... Con solo cinco segundos para el final del juego, la escuela de Robert lideraba, 61-47. Un compañero le pasó el balón a Robert, que esperaba más allá de la línea de 3 puntos. Cuando Robert hundió el tiro, los vítores llenaron el auditorio. Cuando se acabó el tiempo, los estudiantes se apresuraron a la cancha y cargaron a Robert sobre sus hombros ".
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¿Fue este un momento de su vida para Robert? Quizás. Una versión anterior de la historia informó que la canasta de Robert ganó el juego. Quizás el reportero o el editor no podían creer que tal alboroto pudiera ocurrir en una toma que no ¿gana el juego?
El entrenador de Robert le dijo a un medio de comunicación: "Si vamos cómodamente adelante o atrás y un poco fuera del juego, pondremos a esos muchachos al final del juego ". Con "esos muchachos", se refería a Lewis y al otro director del equipo, que también tiene síndrome de Down.
¿Y si a Robert se le hubiera "permitido" jugar toda la temporada? ¿Qué hubiera pasado si el equipo lo hubiera aceptado por completo y lo hubiera alentado a perfeccionar sus habilidades y contribuir, cada semana? En cambio, fue designado "gerente de equipo", un rol que permanece en la banca. Finalmente, cuando tuvo la oportunidad de jugar, clavó un triple y la arena se volvió loca.
Cuando videos como este se vuelven virales, refuerzan el mensaje de que las personas con discapacidades necesitan la misericordia y la caridad de las personas con capacidades típicas para ser felices y tener éxito en la vida.
Robert pudo haber conectado un tiro de tres puntos en todos los partidos de esa temporada, pero nunca lo sabremos. No se le dio la oportunidad. Su entrenador supuso que no lo haría. Luego, todos se dieron una palmada en la espalda cuando su asignación momentánea, para que Robert participara como miembro de pleno derecho, rindió frutos en forma de logro.
Todo el escenario apesta a capacitismo, un término que no conocía hasta hace solo unos años. La discapacidad es la discriminación a favor de las personas sanas. Hableism dice que alguien sin discapacidades es la norma o el estándar, y percibe a cualquier persona diferente como menos que. “Una perspectiva capacista afirma que es preferible que un niño lea en letra impresa en lugar de en Braille, camine en lugar de usar una silla de ruedas, deletree de forma independiente en lugar de usar un corrector ortográfico, leer texto escrito en lugar de escuchar un libro grabado, y pasar el rato con niños sin discapacidades en lugar de con otros niños discapacitados ”, escribe Thomas Hehir en un ensayo. titulado "Enfrentando la capacidad.”
Ahora lo sé mejor. Así como hablé cuando escuché a alguien decir algo hiriente e ignorante, hablaré cuando la gente haga algo que se trata de hacer ellos sentirse bien, ¿y no es esa la esencia del porno de inspiración?
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La semana pasada, lloré de alegría al ver la primera producción musical de Charlie cuando estaba en el jardín de infancia. Estaba rodeado de sus compañeros y era todo lo orgulloso que podía estar. Luchamos mucho para que asistiera a nuestra escuela local y aprendiera junto a sus compañeros en el aula de educación general. Me invadió la felicidad al darme cuenta de que este era el éxito que nos esforzamos por lograr.
Padres que apenas conocía me enviaron fotos de Charlie bailando, aplaudiendo y cantando. Nadie dijo: "¡Es una gran inspiración!" Más bien, "¡Se divirtió mucho!" La alegría en su rostro lo consumió todo y se extendió por el auditorio. Se merecía esa diversión. Merecía participar. Merecía ser parte del grupo.
También merece que se le permita tener éxito y fallar. Su compañera en el escenario era la profesora de música y ella lo guió hábilmente durante la actuación de dos minutos. Ella es la misma maestra que lo ha cortejado de manera experta desde el automóvil al dejarlo por las mañanas poniéndolo a trabajar con la señal de alto de la guardia de cruce. Ella lo entiende. Quiere pertenecer. Quiere contribuir. Y seamos realistas, él también quiere lucir el letrero rojo brillante que hace que todos se congelen en su lugar.
La próxima vez, espero que pueda participar con un compañero de clase como su compañero de baile. ¿Saldrá bien? Tal vez no. Pero nunca sabremos si no se le ha dado la oportunidad de intentarlo. El esfuerzo será el éxito y celebraré ese éxito.
Charlie no me inspira porque tiene síndrome de Down. Charlie me inspira porque aprovechará con firmeza cualquier oportunidad para cantar, bailar y sonreír. Me inspira porque cuando desentraña las expectativas de la gente, cambia el mundo. A veces, puedo verlo transformarse ante mis ojos.
Un querido amigo y compañero padre de un niño con síndrome de Down una vez hizo camisetas con la directiva "Presumir competencia".
Amén.
