Nadie se sorprendió cuando le diagnosticaron a mi hijo autismo a los dos años. Después de todo, todavía no hablaba, o realmente no se comunicaba en absoluto. No solo no me sorprendió; Yo tampoco estaba triste. En cambio, me sentí aliviado. Finalmente, sus comportamientos (o la falta de ellos) tenían un nombre. Con un diagnóstico, puede dar el siguiente paso. Averiguar cómo ayudarlo, establecer una terapia, comenzar este nuevo camino con mi pequeño efervescente. No tenia idea de el dolor único de paternidad un niño con autismohasta meses después, cuando la hija de mi amiga, que tiene exactamente la edad de mi hijo, miró a su mamá y le dijo: "Te amo, mamá".
Fue en ese momento que me di cuenta de que mi bebé no verbal tal vez nunca me dijera que me ama. Es posible que nunca ponga los ojos en blanco y se queje: "¡Mamá!" cuando era adolescente cuando hago algo vergonzoso. Puede que nunca diga nada en absoluto.
Hablé con el único otro padre que conozco que tenía un hijo con autismo, y su respuesta a mi tristeza fue, bueno, incredulidad: ¿Cómo me atrevo a estar triste porque mi hijo tiene autismo? ¿Cómo me atrevo a no pensar que el autismo es otra cosa que un capricho, como tener el pelo rojo o pecas? ¿Cómo me atrevo a aceptar la agenda capacitada y la mentalidad de “pobre de mí” de las madres mártires del autismo?
De repente, sentí no solo dolor, sino también vergüenza, porque de mi dolor. Estaba completamente confundido acerca de lo que estaba sintiendo y nunca lo volví a mencionar. Pero desearía haberlo hecho. Ojalá alguien me hubiera dicho: Sí, su hijo tiene autismo, y sí, está bien llorar por el hijo que no tuvo.
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Para el primer cumpleaños de mi hijo, su increíble pediatra me llevó a un lado después de un chequeo y expresó su preocupación por los hitos que no estaba alcanzando. Hay ciertas señales de alerta para el autismo, me dijo en voz baja, y el signos tempranos estaban todos allí. No respondió a su nombre; de hecho, no habló en absoluto. Estaba obsesionado con los cepillos de dientes, vertiendo cosas de un lado a otro y alineando las cosas una y otra vez. Todas sus peculiaridades que habíamos asumido eran solo pequeñas cosas adorables que hizo, en realidad eran ejemplos de libros de texto de comportamiento autista.
Es nuestro primer hijo, así que apenas teníamos idea de qué esperar de todo este asunto de la crianza de los hijos. Cuando le diagnosticaron poco antes de su segundo cumpleaños, y durante el año siguiente, vimos cómo otros niños de su edad empezaron a hablar, expresarse e interactuar con ellos. otros niños, comenzando la escuela... Y cada vez que mi esposo y compartimos una punzada de tristeza por estos hitos que nuestro hijo simplemente no estaba logrando, nos sentíamos como piezas absolutas de mierda. La culpa puede ser asfixiante.
Adoro a mi hijo con cada fibra de mi ser. Ha habido innumerables ocasiones en que mi esposo y yo hemos mirado a nuestro hijo y a su primo de la misma edad, uno al lado del otro. en una piscina: su primo sumerge cautelosamente un dedo del pie mientras nuestro hijo salta directamente de la pared, riendo tontamente camino. En esas ocasiones, nos chocamos los cinco mentalmente porque nuestro hijo es tan libre y valiente.
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Y afortunadamente, el mundo se está volviendo cada vez más consciente de los niños con capacidades diferentes; ahora incluso está abrazando y celebrando con entusiasmo ser diferente, gracias a la amplia representación del espectro autista en los medios, así como celebridades (como Amy Schumer compartiendo el diagnóstico reciente de su esposo)llevar el autismo a la vista del público y acabar con el estigma.
Aquellos de nosotros que tenemos niños con capacidades diferentes, incluidos aquellos en el espectro del autismo, no queremos compasión. Siempre se siente incómodo cuando le cuento a alguien el diagnóstico de mi hijo y ellos responden: "Oh, lo siento mucho" (especialmente cuando se trata de un ex jefe, a quien realmente quería responder: "Está bien; él es asombroso. Lamento que tu hijo sea solo un idiota ").
Alguien me dijo una vez que estar embarazada y luego criar a un niño que está en el espectro se siente como si aprendieras francés pero aterrizaste en los Países Bajos. Estudias durante meses antes de que finalmente te subas a ese avión a París. Estás tan emocionado por la Torre Eiffel, las crepes y los cafés diminutos. Pero cuando bajes del avión, ahí estás: en Amsterdam. Es increíble y los tulipanes y los molinos de viento son hermosos, pero no hablas el idioma. Es un ajuste. Nadie se baja de un avión en Amsterdam y piensa: Oh, mierda, Amsterdam, asqueroso. Todavía estás emocionado de descubrir este nuevo lugar y experimentar cosas nuevas, pero ese sueño de la Torre Eiffel se va por la ventana.
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¿Cuándo se convirtió mi bebé en un hombre tan pequeño? 😭 #tripburns @ burnce5 @therealtripburns
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Me sorprendió la vergüenza que ocurre entre los padres de niños en el espectro y lo dividida que está la comunidad. Los padres son vistos como mártires autoproclamados que quieren que el mundo se apiade de ellos porque tienen que lidiar con el autismo de sus hijos, o son los estoico, no hay-nada-malo-en-mi-hijo-es-el-mundo-ese-tipo de padre equivocado, que habla contra la agenda capacista. Pero adivinen qué: nada es tan blanco y negro, especialmente no el espectro del autismo.
Está bien tener días de mierda como madre con autismo, como alguna mamá. Sí, a veces es difícil. Está bien gritarle a la cajera en Target porque cuando su niño pequeño estaba teniendo un colapso, comentó sarcásticamente: "¿Primer hijo? Puedo decir." También está bien que lamente la pérdida del hijo que esperaba tener, pero no lo hice. Un niño sin autismo.
Mi hijo es asombroso. Es el niño más feliz que conozco; no tiene miedo, se ríe rápido y le encanta envolverse a mi alrededor como un koala. Es tan inteligente y meticuloso. Sus habilidades físicas y su equilibrio nos asombran a diario. Pero hay ciertas cosas que nunca hará, y eso también está bien.
Una versión de esta historia se publicó originalmente en abril de 2019.
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