Cuando Hillary Clinton subí al escenario el jueves por la noche para aceptar la nominación demócrata, esperaba que ella me representara a mí y a mis hijas como mujeres. Lo que no esperaba era que ella representara repetida y enfáticamente nuestros intereses como estadounidenses con un discapacidad.
Como mujer con discapacidad, estoy acostumbrada a que me marquen. Los mejores intereses de los discapacitados rara vez están representados en Washington, DC, y los derechos de los discapacitados a menudo apenas se registran en el radar de las políticas. En lo que va de la temporada de elecciones, la única vez que los republicanos parecían recordar que existía gente como yo fue cuando sugirieron echándonos de Obamacare para reducir los costos médicos para el resto del país.
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Clinton tiene una perspectiva diferente. En lugar de aislar y condenar al ostracismo a los discapacitados, Clinton contó la historia de ir de puerta en puerta con los Children's Defense Fund en New Bedford, Massachusetts, para recaudar fondos para que los niños con discapacidades puedan asistir colegio. “Todo niño con una discapacidad tiene derecho a ir a la escuela”, dijo Clinton durante su discurso. “Pero, ¿cómo se puede hacer realidad una idea así? Lo haces paso a paso, año tras año... a veces incluso puerta por puerta ".
Me diagnosticaron enfermedad mitocondrial a los 34 años. La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético sin tratamiento ni cura, y ha afectado todos los aspectos de mi vida. Antes de recibir mi diagnóstico, estaba desesperado por encontrar un médico que pudiera dar sentido a mi vida de sistemas desconectados. Pensé que finalmente obtener un diagnóstico pondría fin a mi lucha. Desafortunadamente, fue solo el comienzo.
La realidad de estar discapacitado en Estados Unidos a menudo es desoladora. Discapacidad del Seguro Social niega 77 por ciento de las solicitudes iniciales, y el tiempo de espera para argumentar un caso frente a un juez varía de siete a 25 meses. Los costos de la atención médica continúan aumentando y muchos de los tratamientos y suministros necesarios no están cubiertos por el seguro médico en absoluto. Las familias se quedan con el costo de las camionetas para sillas de ruedas y las fórmulas médicas, y quienes no pueden pagarlas se ven obligadas a prescindir de ellas.
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Conozco de primera mano el impacto de estas políticas. Mi hija autista tiene un seguro médico estatal. A diferencia de muchos de sus compañeros con autismo, ella no recibe sus terapias en nuestra casa después de la escuela. Debido a su seguro, nos vemos obligados a viajar hasta 30 millas de distancia todos los días para acceder a sus terapias en una clínica de menor costo durante el horario escolar. En un momento, su escuela me amenazó con cargos por absentismo escolar si continuaba llevándola a terapias para el autismo todos los días. Me vi obligada a elegir entre la educación que ella necesitaba y el tratamiento médico que necesitaba, y no hubo una respuesta correcta.
Me culpé muchas veces por no poder darle a mi hija lo que necesita. Asisto a las reuniones del IEP y la defiendo lo mejor que puedo, pero el papeleo o los trámites burocráticos que conlleva no tienen fin. Es difícil permanecer optimista cuando el camino siempre es cuesta arriba, pero el discurso de Clinton me hizo sentir energizado y vigorizado por su defensa.
Mi hija y yo no necesitamos la compasión de nadie. No estamos aquí para su consumo o "inspiración", y no estamos buscando un folleto. Lo que nosotros y millones de otros estadounidenses discapacitados estamos luchando es simple. Queremos que el mundo nos abrace exactamente por quiénes y qué somos; queremos celebrar nuestra diversidad, no disminuirla. Le creo a Clinton cuando dice que defenderá los derechos de las personas con discapacidad, y le agradezco desde el fondo de mi corazón por hablar en contra de Donald Trump. burla de un reportero con una discapacidad.
Nunca se ha burlado de mi hija por ser diferente. Nunca se ha encontrado con nadie que la haya hecho sentir que sus diferencias la hacen menos. Si bien sé que esas experiencias son imposibles de prevenir, es inconcebible que alguna vez vengan de alguien que quiera ser nuestro presidente.
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Mi hija y yo tenemos necesidades médicas muy diferentes, pero compartimos una cosa en común; es la sociedad, no el estado de nuestra salud, lo que nos incapacita. Creo que Clinton lo entiende. Ella sabe que lo que necesitamos es un defensor, alguien que nos ayude a cambiar “corazones y leyes” en el camino hacia la construcción de un Estados Unidos que sea tolerante e inclusivo con todos los estadounidenses. Ella lucha con nosotros, no contra nosotros.
Esta mujer con discapacidad se alegra de tenerla de nuestro lado.
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