Padres de niños con Síndrome de Down compartir consejos sobre los pros y los contras de abordar discapacidades con compañeros de clase en un esfuerzo continuo por ayudar a su hijo a vivir una vida inclusiva en un mundo a veces exclusivo.
Cuando tenía 18 semanas de embarazo de mi hijo, Charlie, supe que tenía síndrome de Down. Durante el transcurso de mi embarazo, me acostumbré a una sensibilidad mucho mayor a la palabra "R" y a las bromas que la gente hacía a expensas de las personas con discapacidades.
Hoy en día, puedo reducir el uso de la palabra "R" con los ojos cerrados y un meñique en el botón de tweet.
Pero desde la infancia de Charlie, siempre he fallado con preguntas sencillas y sinceras que no me siento preparada para responder.
Tome esta historia, por ejemplo. Una característica de los bebés con síndrome de Down es empujar la lengua, casi como si estuvieran lamiendo un helado, casi constantemente. Había leído sobre eso, pero hasta que noté la lengua de Charlie empujando mientras yacía en su aislante de la UCIN, no se me ocurrió que mi hijo pudiera tener esa característica.
Ya estamos acostumbrados, lo suficiente como para olvidar que podría destacar a los demás. Cuando un niño de jardín de infantes me preguntó por primera vez por qué Charlie sacaba la lengua, no me enorgullecí de mi respuesta. Dije, muy simplemente, "Bueno, ¡debe estar pensando en helado!"
¿Qué debería haber dicho? ¿Cuál es la mejor manera de que los padres hablen con los compañeros de sus hijos sobre el síndrome de Down? ¿Cuándo es útil?
Pros y contras
Los padres tienen reacciones y filosofías encontradas sobre si es útil abordar las discapacidades de un niño con sus compañeros.
Stephanie es la mamá de Ivan, de 8 años, que tiene síndrome de Down, y de Angelina, de 7, que tiene parálisis cerebral. Ivan está en un salón de clases de segundo grado normal, y Stephanie dice que nunca se le ocurrió hablar con su clase sobre su diagnóstico de Ds.
"Creo firmemente en 'somos más parecidos que diferentes'", dice, "y lo último que quiero hacer es hacer que Ivan se sienta diferente".
La historia que comparte Stephanie reafirmó su creencia de que los compañeros de clase de Ivan lo aceptan exactamente como es.
“Aproximadamente a la mitad del año pasado, su maestra de primer grado me dijo que tenían una pequeña revelación en el salón de clases. No estoy seguro de cómo surgió en la conversación, pero resultó que la clase no tenía idea de que Iván tenía síndrome de Down.
“[Sus compañeros de clase] pensaron, debido a su menor estatura y retraso en el habla, ¡él era simplemente un niño en edad preescolar realmente inteligente que era lo suficientemente inteligente como para estar en primer grado con un poco de ayuda! La idea de esa conversación todavía me deleita ".
Sensibilización
Laurie es maestra de cuarto grado y madre de dos hijos con síndrome de Down, Chase y Zeke, ambos de 5 años. Recientemente, hizo una presentación en un seminario de la Asociación de Síndrome de Down de Greater Charlotte (Carolina del Norte) sobre cómo hablar con los compañeros de un niño sobre el síndrome de Down.
El seminario cubrió una variedad de escenarios, desde hablar con niños más pequeños hasta discutir la etiqueta de la discapacidad con estudiantes de secundaria.
Laurie compartió el plan de lecciones que usó con la clase de jardín de infantes de Chase y Zeke, así como con las clases de jardín de infantes, primer y segundo grado de su hijo mayor, Ian.
"Sabíamos que los compañeros de clase [de Ian] conocían a Chase, y queríamos empezar a desarrollar esa conciencia, aceptación y comprensión desde el primer día", explica.
Consejos nacidos de la experiencia
Laurie ofrece dos consejos principales para los padres que estén considerando hablar con la clase de un niño o leer uno de los muchos libros maravillosos disponibles que tratan sobre discapacidades:
- Construir una buena relación con el maestro de su hijo antes de pedir hablar con la clase sobre la discapacidad de su hijo. "Es más fácil entrar a la clase cuando ya se ha creado el apoyo", dice Laurie.
- ¡Práctica práctica práctica! "Aunque piense que puede no estar emocionado por el diagnóstico de su hijo, sus sentimientos pueden ser amplificado cuando está leyendo [un libro] frente a un grupo de compañeros de su hijo ", señala Laurie fuera.
Libros infantiles sobre Ds
- Pintaremos el pulpo de rojo
- Mi amiga isabelle
- Mi amigo tiene síndrome de Down
- Llevar el síndrome de Down a la escuela
“Necesitas casi desensibilizarte del libro. Si lloras, incluso lágrimas de felicidad, vas a hacer que los niños piensen que la D es algo por lo que estás triste o asustado. [Recuerde,] su mensaje se trata de aceptación, no de tristeza ".
Laurie informa una respuesta positiva constante cuando habla con los compañeros de clase de los niños. “Si les da a los estudiantes un vistazo a la vida de su hijo, serán compasivos. [De hecho,] hablar sobre Ds trae consciencia al salón de clases que hace que esté bien hacer preguntas de una manera honesta y solidaria ”, dice ella.
Diferentes aproximaciones
Para los padres que deciden que una sesión en el aula será útil, los enfoques van desde leer un libro para niños sobre discapacidades para compartir un "libro" hecho en casa sobre el niño que ilustra muchas características comunes del niño con necesidades especiales comparte con sus compañeros.
Laurie y su esposo, Bryan, compilaron un folleto (un papel de 8-1 / 2 por 11 pulgadas impreso en ambos lados y doblado por la mitad). La portada incluye una foto de Chase y Zeke, uno al lado del otro y todo sonrisas. “Conoce a Chase y Zeke [apellido]”, dice el título. “Forman parte de la clase de kindergarten de ________ este año. Ambos tienen síndrome de Down, pero son más parecidos que diferentes ".
En el interior, el folleto incluye un párrafo sobre lo que les gusta hacer a los niños cuando están en la escuela y cuando están en casa con su familia. "Cuando no están en la escuela, a los dos les encanta el patio de recreo, saltar en trampolines, nadar y ver películas, como la mayoría de los niños de kindergarten".
La tercera página del folleto incluye datos breves sobre el síndrome de Down en un lenguaje sencillo, y la última página enumera recursos para más información sobre el síndrome de Down, así como la información de contacto de la familia y una invitación para comunicarse y preguntar preguntas.
"No sé si son las lecciones, o la escuela, o el hecho de que mis chicos son estrellas de rock, pero no puedo dejar el programa extracurricular sin que todos sus compañeros les den abrazos y choques los cinco ”, Laurie Comparte.
Involucrar a los niños
Además de leer un libro para niños, los expertos recomiendan que los niños se involucren en la comprensión de lo que puede sentirse como tener las discapacidades o desafíos que acompañan a un diagnóstico como Down síndrome. Debido a que los niños con D a menudo tienen retrasos en el habla y la motricidad fina, estas actividades pueden ayudar a los niños con un desarrollo típico a comprender cómo se sienten esos retrasos:
Demostrar retrasos en el habla
Empareje a los niños en equipos y dé a cada uno un malvavisco grande. Uno por uno, pídale al niño que coloque el malvavisco en la punta de la lengua, dentro de la boca, y luego hablen entre ellos sobre su pasatiempo o película favorita.
Esto ayuda a los niños a comprender lo que se siente al saber lo que está tratando de decir, pero a tener dificultades para poder decir las palabras con claridad.
Comprender los desafíos de la motricidad fina
Haga que cada niño se coloque un calcetín en una mano. Luego pídale al niño que use su "mano de calcetín" para tomar un lápiz y escribir su nombre. Este ejercicio les ayuda a comprender lo difícil que puede ser tener que esforzarse más en las habilidades que muchos niños pueden hacer con mucha más facilidad.
Para obtener más información y consejos sobre cómo hablar con los compañeros de su hijo, comuníquese con su asociación local de síndrome de Down o con el Sociedad Nacional del Síndrome de Down.
Dinos
¿Qué opinas sobre hablar con los estudiantes sobre la discapacidad de un compañero de clase? ¿Crees que resalta una diferencia o aumenta la conciencia y la compasión? Comparta sus pensamientos en los comentarios a continuación.
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