Quiero agradecer a la mujer que compartió públicamente cómo interrumpió su embarazo porque su hijo nacería con Síndrome de Down. Por más difíciles de leer que sean sus palabras, nos ofrecen una hoja de ruta para abordar los obstáculos que se interponen entre nuestros seres queridos con síndrome de Down y la inclusión y el respeto que merecen.
Sophie Horan ensayo sobre por qué interrumpió su embarazo después de recibir un diagnóstico prenatal de síndrome de Down Cuéntanos:
- Sus proveedores médicos eran parciales y poco profesionales. (p. ej., la persona que dio el diagnóstico comenzó con "Lo siento mucho").
- Sus amigos la instaron a que se guardara el diagnóstico para sí misma, "por si acaso" quiere abortar. No da señales de tener un recurso confiable para obtener información precisa.
- Ella comparte una larga lista de percepciones falsas sobre lo que significa tener síndrome de Down.
Como madre de un niño de 4 años con síndrome de Down, es desgarrador para mí leer la historia de esta mujer. Sin embargo, los detalles cuentan una historia a la que debemos prestar atención.
Elijo abrazar su ensayo como una hoja de ruta para el cambio. Lo que las mujeres escuchan, aprenden y creen después de un diagnóstico prenatal de síndrome de Down debe cambiar. Aquí es donde podemos empezar.
El diagnóstico debe entregarse sin sesgos injustos
Los proveedores médicos deben estar capacitados y se espera que proporcionen un diagnóstico de síndrome de Down como un hecho sin prejuicios. ¿Dónde están nuestros controles y contrapesos? Operación llamada a domicilio en Massachusetts es un programa que presenta a los estudiantes de medicina a las familias que tienen un ser querido con síndrome de Down. Como explica el Congreso de Síndrome de Down de Massachusetts, OHC “sienta las bases para que los médicos se sientan cómodos brindando atención a personas con síndrome de Down y otras discapacidades ”. Toda facultad de medicina debería incorporar este Acercarse.
Los médicos deben comprender y describir mejor la vida con síndrome de Down
Los proveedores médicos deben tener acceso y proporcionar información imparcial y precisa sobre lo que realmente significa la vida con síndrome de Down. Esto es fundamental. Me refiero a darles a las familias los desafíos y las recompensas difíciles, asombrosos y muy mundanos de tener un hijo con síndrome de Down.
Una de las mejores formas de compartir información con los padres es a través de Materiales lettercase - información precisa e imparcial sobre el síndrome de Down. Estos folletos están disponibles en forma impresa o digital, sin cargo. Pero, ¿cómo nos aseguramos de que lleguen a las manos adecuadas?
Dr. Brian Skotko, codirector de la Programa de síndrome de Down en Mass General Hospital en Boston, sugiere: “Una acción pequeña, pero extremadamente significativa, que NIPS [detección prenatal no invasiva] que pueden hacer las empresas es enviar una copia de los materiales de Lettercase a cada médico que lo solicite y que reciba un resultado "positivo" para un paciente expectante padre. Luego, el médico puede presentar los materiales de Lettercase en el contexto que crea que es mejor para su paciente. Esta simple acción podría asegurar que casi todos los futuros padres que reciben resultados NIPS 'positivos' también reciban la información más precisa ".
Las personas con síndrome de Down merecen más que una inclusión simbólica
Las personas con síndrome de Down contribuyen a la sociedad todos los días, pero no vemos suficientes historias sobre la vida real. En cambio, se nos cuentan demasiadas historias de boato de inclusión: incluir a una persona con síndrome de Down en una organización bien orquestada. escenario destinado a mostrar lo maravillosos que son los que hacen la inclusión, en lugar de destacar los talentos de la persona y habilidades. ¿Recuerda al niño al que se le “permitió” jugar en el gran juego de baloncesto, una vez que el equipo tenía una victoria segura en el horizonte? Eso no es inclusión. Eso es lástima y boato. Necesitamos más historias sobre la vida real con síndrome de Down.
Imagen: Jenn Scott
El cromosoma extra de mi hijo no promete ni excluye nada, pero la sociedad tiene un largo camino por recorrer antes de que sea aceptado, incluido y respetado adecuadamente. La historia de una mujer sobre la elección de la terminación puede ayudarnos a saber cómo llegar allí.
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