Validar emociones
Asimismo, es importante darles permiso a los hermanos para que sientan emociones negativas, como ira o vergüenza.
“Pregunte, ¿[esta situación] tiene algo que ver con Síndrome de Down ¿O no tiene nada que ver con el síndrome de Down? " Aconsejó el Dr. Skotko. “Reconozca que los sentimientos negativos son apropiados. Si su hijo hizo una rabieta, no es apropiado decirle a su otro hijo: "No debería avergonzarse; tiene síndrome de Down. Está bien estar avergonzado ".
Crea momentos "ajá"
"La conexión más grande que me gusta hacer con los hermanos es reconocer que no están solos", dijo el Dr. Skotko. "Cuando se dan cuenta, 'oh, ¿tu hermano también hace eso?' Los hermanos y hermanas se dan cuenta a una edad temprana de que los aspectos positivos superan a los negativos".
Una revisión de la investigación realizada por el Dr. Skotko y su colega, Susan P. Levine, demostró que los hermanos que tienen hermanos y hermanas con síndrome de Down suelen tener tres características que los diferencian de los hermanos que no lo tienen:
- Interacciones más positivas (más amabilidad, menos conflicto)
- Menos propenso a problemas de comportamiento.
- Más cuidadoso y empático
Preguntas más comunes de los hermanos
En 2011, él y Levine publicaron sus experiencias en la realización de talleres para hermanos. En su artículo, Skotko y Levine categorizaron los tipos de preguntas que los hermanos más quieren o tienden a hacer:
- Médico preguntas (por ejemplo, ¿Puede el síndrome de Down ser mortal?)
- Educación preguntas (por ejemplo, ¿Por qué mi hermano repitió el preescolar?)
- Social preguntas (p. ej., ¿las personas con D pueden tener trabajo?)
- Sentimientos negativos preguntas (por ejemplo, ¿Por qué mi hermano está obsesionado con las películas de televisión?)
- Momento dificil preguntas (por ejemplo, ¿por qué la gente mira a mi hermana en público?)
Durante su presentación a la comunidad de síndrome de Down de Charlotte, el Dr. Skotko abordó un puñado de preguntas frecuentes con precisión reflexiva, y sus respuestas tenían tres pasos consistentes: una respiración profunda antes de responder, seguida de honestidad y validación.
"Padre como si el síndrome de Down no existiera"
Si bien el instinto de los padres es rechazar la queja o la pregunta de un niño sobre un tema delicado, "si arremetes, no recibirás las otras preguntas que surjan", señaló el Dr. Skotko.
“Creo que los padres a veces reaccionan de forma exagerada [y] piensan que una situación es dramática porque el síndrome de Down es parte de ella”, dijo. “Cuando realmente lo desglosamos y hablamos de ello, [nos damos cuenta de que la respuesta adecuada es],‘ ¡Felicitaciones! Tienes una familia estadounidense típica, loca y complicada y el síndrome de Down es solo una pequeña parte de eso ".
De hecho, "al crecer, el síndrome de Down siempre fue parte de mi familia, pero nunca la pieza central", compartió el Dr. Skotko. "Creo que los padres se dan cuenta de que a veces solo necesitan ser padres como si el síndrome de Down no existiera".
Consejos para padres
El Dr. Skotko y Levine recomiendan las siguientes ocho recomendaciones para los padres que crían al hermano de un niño con síndrome de Down:
- Sea abierto y honesto y explique el síndrome de Down lo antes posible.
- Permita que los hermanos y hermanas expresen sus sentimientos negativos.
- Reconozca los momentos difíciles que pueden estar pasando hermanos y hermanas.
- Limite las responsabilidades de cuidado.
- Reconozca la individualidad y singularidad de cada niño en la familia.
- Sé justo.
- Aprovecha los apoyos para hermanos.
- Los padres deben acceder al apoyo por sí mismos.
La ciencia de los senderos de discusión
La comunidad del síndrome de Down se enfrenta a una encrucijada. Ha logrado un progreso tremendo en la concienciación y en ayudar a las personas a hablar sobre el síndrome de Down; sin embargo, el Dr. Skotko advierte del riesgo de que la D se convierta en una enfermedad huérfana.
Hoy en día, las pruebas avanzadas y no invasivas permiten a los futuros padres identificar las condiciones cromosómicas prenatales, lo que conduce a una alta tasa de interrupción del embarazo en los Estados Unidos.
"La ciencia ha superado nuestra discusión sobre el tema", dijo recientemente el Dr. Skotko.
Durante dos horas en Charlotte, la ciencia pasó a un segundo plano.
Puede ponerse en contacto con el Dr. Skotko en su sitio web en brianskotko.com, así como en Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube o en el Programa de síndrome de Down del Hospital General de Massachusetts.
Crédito de la imagen: Coalición internacional del síndrome de Down
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