Dr. Brian G. Skotko tiene todos los rasgos de carácter que busco en un abogado. Su familia fomentaba las bromas como deporte. Obtuvo un título en medicina de Harvard. Tiene un familiar con Síndrome de Down (Ds) y una madre cuya carrera docente le enseñó las cosas más importantes de la vida deberían laminarse.
Como padre de un niño con síndrome de Down, agradezco que sea "uno de nosotros", o como él dijo, "en el club".
Las credenciales del Dr. Skotko son impresionantes, pero su comportamiento afable y su agudo sentido del humor lo distinguen de muchos en la comunidad médica.
Tiene una hermana menor, Kristin, que tiene síndrome de Down, por lo que está caminando. A lo largo de su vida y carrera, ha entrevistado a más de 3.000 hermanos y hermanas de personas con Ds.
Ha dedicado su vida a convertirse en lo que solo se puede describir como The Sibling Whisperer.
Un genetista médico certificado por la junta y codirector del Programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts, en Boston, Massachusetts, el Dr. Skotko también visita comunidades con una activa y floreciente defensa del síndrome de Down grupos. Su objetivo es compartir lo que ha aprendido después de experimentar la vida como hermano de una hermana menor que tiene síndrome de Down, como investigador y como miembro de la comunidad médica.
Permiso para compartir
- En julio de 2011, el Dr. Skotko publicó un ensayo titulado, Burlarse de mis pantalones, no de mi hermana en respuesta al uso de lenguaje insensible de la revista GQ. El ensayo se volvió viral, y hoy se compromete a usar los característicos pantalones estilo Nantucket hasta que GQ se disculpe por el idioma.
- También es autor de Abróchese el cinturón de seguridad: un curso intensivo sobre el síndrome de Down para hermanos y hermanas.
Su presentación de dos horas al Asociación de síndrome de Down de Greater Charlotte (Carolina del Norte) incluyó un PowerPoint repleto de investigación, pero carente de sus rasgos de personalidad más atractivos: el humor y la empatía.
Por cada bocado de datos que entregó, lo que ofreció emocionalmente quizás fue más impactante. A una sala llena de padres que tienen un hijo con síndrome de Down además de uno o más niños con un desarrollo típico, ofreció permiso para hacer preguntas difíciles y reconocer las respuestas difíciles.
Como beneficio adicional, su perspectiva seca y honesta agregó una ligereza refrescante a lo que a menudo es una discusión abrumadora.
Relató el trauma de un adolescente al perseguir a su hermana por el escenario de un importante teatro de Cleveland.
Se burló de su obsesión por los puntos de datos, que usaba para justificar el espionaje de su hermana.
¿Mejor de todo? Nos dio puntos de conversación con los pies en la tierra para los momentos que una vez temí (de acuerdo, puede que me haya puesto a sudar solo de pensar en ellos), pero ahora me dan la bienvenida con alivio porque me siento preparado.
Reconocer un regalo
Me refiero a esos momentos en los que nuestros "otros" hijos, los que aprendieron a gatear, caminar y correr tan simplemente como aprendieron a respirar. reunir el valor para hacer las preguntas que esperábamos, las que temíamos y las que nadie anticipó en ningún taller, en cualquier sitio.
"Cuando los niños [de desarrollo típico] nos hacen una pregunta [sobre su hermano con D], ya han pensado en esa pregunta con varios días de anticipación", explicó el Dr. Skotko. "Cualquiera que sea la pregunta que te hagan, es realmente un regalo".
Aunque aceptar la pregunta es el primer paso, hacer una pausa es el siguiente, aconsejó. "Pregúntese, ¿necesito más información [antes de intentar responder esta pregunta]?" Si un niño pequeño parece estar pidiendo mucho cuestión filosófica, es más probable que tenga una pregunta muy específica, pero puede que le falte el vocabulario adecuado para transmitir su pensamientos.
Una mamá reacciona
Vicki Vila tiene un hijo con síndrome de Down y asistió a la sesión de Charlotte del Dr. Skotko. Es una escritora elocuente y atractiva que blogs en parte "para ayudar a los demás", escribe. En la presentación del Dr. Sotko, ella buscó ayuda para pronunciar las palabras adecuadas en el momento adecuado, y su actividad rompehielos le habló.
“Me encantó cuando hizo que todos dijeran en voz alta las primeras palabras que les venían a la mente cuando pensaban en sus propios hermanos [de desarrollo típico]”, dijo Vicki. “Hubo una mezcla de positivo y negativo, pero los primeros cuatro fueron negativos: mocosos, mandones, dolorosos y molestos. Dijo que eso nos ponía de acuerdo con el resto de Estados Unidos; que la mayoría de los grupos, cuando se les pregunta, piensan primero en palabras negativas ".
El momento "ajá" de Vicki fue cuando el Dr. Skotko cambió el escenario para compartir lo que sucede cuando hace la misma pregunta a los niños que tienen un hermano con síndrome de Down.
Aquellos con hermanos que tienen D enumeraron las palabras positivas primero, compartió el Dr. Skotko.
“Esto hizo que mi corazón se levantara”, dijo Vila. "Fue simple pero muy profundo".
Prevenir la culpa
Otra diferencia surgió de manera consistente con la actividad de “la primera palabra que me viene a la mente”, compartió el Dr. Skotko: Culpabilidad. Los hermanos de las personas con D informaron que sentían las mismas emociones que un hermano de un niño con un desarrollo típico, pero cada emoción negativa fue seguida rápidamente por una persistente sensación de culpa.
Para los hermanos que tenían un hermano o hermana mayor con D, la culpa a menudo siguió a los logros y los hitos, agregó. El Dr. Skotko explicó que esto era el resultado de reconocer los desarrollos cronológicos típicos: el hermano mayor aprende a leer, luego el hermano menor aprende a leer.
Pero si el hermano mayor tiene discapacidades intelectuales que a menudo acompañan al síndrome de Down, entonces el hermano menor se siente Se ve obligado a esperar a que su hermano mayor se "ponga al día" o demuestre el dominio de una habilidad antes de que el hermano menor logre. sí misma.
Quieren escuchar: "Está bien dejar atrás a tu hermano", dijo el Dr. Skotko.
