Por el rabillo del ojo, pude ver a mi abuela sentada en mi habitación en la UCI mientras yo yacía en la cama casi sin vida durante, creo, el sexto día consecutivo. En medio de una neblina de fuertes sedantes y analgésicos, había estado inconsciente y sin sentido. desde mi apoplejía y sólo con moderación consciente de mi entorno. Pero los siguientes minutos de lucidez temporal los recordaría toda la vida.
Una mujer desconocida entró en mi habitación y se presentó como la enfermera especializada asignada a mi piso. Dado que la extraña mujer irradiaba un sentido de autoridad e intelecto, mi abuela aprovechó la oportunidad para hacerle una pregunta molesta que había estado ardiendo en su mente.
"¿Cuándo volverá a caminar?" preguntó mi abuela tentativamente.
La enfermera practicante se acercó y tomó su mano. Ella respondió: "Nunca volverá a caminar. Tiene síndrome de enclaustramiento ".
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Si pudiera haber gritado en ese momento, lo habría hecho. Si pudiera haberme acurrucado en una bola y llorar, lo habría hecho. Si hubiera podido saltar por la ventana, probablemente también lo hubiera hecho. Pero no pude hacer nada más que morir y llorar en silencio por dentro cuando escuché los suaves y doloridos sollozos de mi abuela en la distancia.
Esa fue la primera vez que escuché esa terrible frase: síndrome de enclaustramiento. No sabía lo que significaba, pero parecía cruelmente autoexplicativo. Con esas pocas palabras, la enfermera practicante había hecho trizas rápida y sucintamente cualquier esperanza que tuviera de un mañana mejor. No podía respirar. No podía hablar. No pude comer. No podía mover ni un solo músculo de mi cuerpo, y fue para siempre. Una cadena perpetua. Un vegetal consciente permanente.
Síndrome de enclaustramiento, también conocido como pseudocoma, es una rara condición catastrófica en la que todos los músculos voluntarios del cuerpo están paralizados, pero la conciencia y la cognición se conservan. Un individuo afectado no puede producir ningún movimiento o habla, pero es plenamente consciente de su entorno. No existe tratamiento ni cura, y la esperanza de vida de la mayoría es de unos meses.
Alexandre Dumas tuvo la primera descripción escalofriante de este síndrome casi increíble en El conde de monte cristo: "Un cadáver con ojos vivos". Aparentemente, I era ese cadáver, y mis ojos vivos tenían que ser mi única conexión con la vida.
Fue casi una experiencia al estilo de Tom Sawyer en la que fui testigo de mi propio funeral y escuché a mis seres queridos dolor, excepto en este caso, quería desesperadamente sacudir a alguien y decirle que todavía estaba vivo y que todavía estaba me. Vi el mundo. Comprendí el mundo, pero no tenía forma de interactuar con él. Y ese tipo de aislamiento mental es una tortura.
Mis ojos se convirtieron en mi único salvador. Su simple mirada alertó a mis médicos y familiares de que todavía estaba allí. Sus movimientos limitados incluso pudieron responder algunas preguntas simples de sí o no. Pero la voz recién descubierta de mis ojos solo podía decir mucho. Todos los días, seguía siendo solo yo, solo con mis lágrimas desesperadas y mis miedos encarcelados que moría por ser libre, mientras me veía obligado a ver el mundo entero a mi alrededor.
Después de toda una vida creyendo en mi propio significado y que mi mundo no podría funcionar sin mi sabiduría, era casi imposible aceptar que me había vuelto absolutamente impotente. No tuve más remedio que renunciar a cualquier apariencia de control que una vez tuve y entregar completamente cada parte de mi mundo a los médicos, enfermeras, terapeutas y familiares que me rodeaban.
Observé cómo los médicos me colocaban un tubo en la garganta para ayudarme a respirar y vertían comida líquida a través de un tubo en mi estómago. Me tragué mi orgullo mientras las enfermeras me vestían todos los días haciéndome rodar por la cama, aplastando mis brazos sin vida en el proceso, y dos enfermeras fuertes llevaron mi cuerpo inerte a la silla de ruedas. Me quedé mirando mientras los terapeutas aplicaban estimulación eléctrica a todos mis músculos de la cabeza a los pies y movían mis extremidades como una muñeca de trapo tanto como podían. Lo más importante es que escuché mientras mi familia me enseñaba a volver a creer.
No había escuchado nada más que pesimismo y una pizca de lástima de los profesionales médicos que me rodeaban, pero de mi familia, todo lo que escuché fue una positividad ilimitada. Pero fue una positividad que no podía creer. Incluso en las situaciones más terribles, nosotros, como seres emocionales, tenemos un derecho innegable a la esperanza. En los momentos más oscuros, pone una sonrisa en nuestro rostro, calma nuestros miedos improductivos y nos lleva al día siguiente. Pero de un solo golpe, esa enfermera practicante me robó el derecho a la esperanza, a soñar y a creer que el sol saldría mañana.
Afortunadamente, mi familia tenía la piel más gruesa que yo y se negaba a dejarme no creer. Mis padres alimentarían a la fuerza la positividad y la esperanza en mi garganta recién cínica, y mi hermano me arrojaría hechos médicos irrefutables en la cara. Me entregué a ellos y a su fe como había entregado todas las demás partes de mi vida.
Esa entrega total a mis terapeutas, a mi familia y, principalmente, a los caprichos del destino podría haber sido lo que me salvó. A pesar de los muchos detractores y por algunos masivos carrera de suerte, mejoré.
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Después de unos meses, mis músculos y cuerdas vocales comenzaron a contraerse, y pude probar la libertad por primera vez. Comenzó como un movimiento casi imperceptible de mi cabeza y un sonido a pleno pulmón detrás de mis sollozos (y risas) que alguna vez fueron silenciosos. En cuestión de semanas, al menos un músculo de cada miembro de mi cuerpo se movería ligeramente por mi voluntad, y podría murmurar un sonido aquí y allá.
No me di cuenta porque el cambio parecía insignificante y se necesitarían años de rehabilitación para ver algún cambio. cambio sustancial, pero en ese momento, ya no estaba atrapado dentro de mí - había roto mis cadenas estrangulantes y escapó. Y finalmente estaba gratis.