En 2014, no se podían abrir las redes sociales sin ver la campaña viral Ice Bucket Challenge, cuyo objetivo era recaudar fondos y concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Tuvo éxito en ambos frentes: mucha más gente sabe que existe la afección y recaudó tanto dinero (alrededor de $ 200 millones) que tiene ya resultó en avances médicos.
Stephen Hawking, el físico de renombre mundial que murió recientemente a la edad de 76 años, fue una de las personas más famosas con ELA; otro, por supuesto, fue el jugador de béisbol Lou Gehrig, cuyo nombre es sinónimo de la enfermedad.
Entonces, ¿qué es exactamente la ELA?
De acuerdo con la Mayo Clinic, La ELA es una enfermedad neurológica progresiva que lentamente hace que las células nerviosas se descompongan y mueran, lo que eventualmente causa discapacidad debido al debilitamiento severo de los músculos. Si bien generalmente comienza afectando el movimiento de las extremidades, con el tiempo hace que sea difícil y luego imposible comer, hablar o respirar.
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Afortunadamente, la ELA generalmente no afecta la capacidad de pensar de una persona, como fue claramente el caso de Hawking, quien hizo innumerables contribuciones científicas a medida que avanzaba la afección.
Se estima que entre 20,000 y 30,000 personas tienen ELA en los Estados Unidos, con alrededor de 5,000 nuevos casos diagnosticados cada año según el Centros para el control de enfermedades.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
Como muchas condiciones, el signos y síntomas tempranos de ELA incluyen muchos efectos aparentemente normales e inofensivos, como tropiezos y caídas frecuentes, debilidad o torpeza de las manos y calambres musculares y espasmos en brazos y hombros. Sin embargo, hay otros síntomas que es menos probable que experimente en su vida diaria, incluida la dificultad para caminar o realizar sus actividades diarias normales; debilidad en su pierna, pies o tobillos; dificultad para hablar o dificultad para tragar; y dificultad para mantener la cabeza erguida o mantener una buena postura.
¿Qué causa la ELA?
Los científicos todavía están en el proceso de averiguar las causas de la ELA, pero en este punto saben que entre el 5 y el 10 por ciento de los casos son hereditarios según el Mayo Clinic. Desafortunadamente, también hay sin cura conocida.
Hay ciertos factores de riesgo que puede aumentar las probabilidades de que una persona contraiga ELA. Incluyen la edad (es más común en personas entre 40 y 60 años), así como factores ambientales como fumar, exposición a sustancias nocivas. toxinas (aunque se necesita más investigación para determinar sustancias específicas) y el servicio militar (aunque no se ha identificado una razón específica para esto) todavía).
Y a pesar de que algunas de las personas más conocidas con ELA son hombres, la afección es más común en mujeres antes de los 65 años (después de ese punto, la tasa de diagnóstico se iguala). Además, fumar parece ser más un desencadenante de ELA en mujeres, especialmente después de la menopausia.
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La mayoría de la gente tiende a vivir entre dos y cinco años después de que se desarrollen los síntomas, lo que hace que el hecho de que Hawking haya vivido con ELA durante más de 50 años sea aún más notable.
¿Cómo se diagnostica y trata la ELA?
Debido a que los primeros signos y síntomas pueden parecerse a los de otras afecciones neurológicas, La ELA puede ser difícil de diagnosticar, por lo que los médicos tienden a realizar una serie de pruebas para descartar otras enfermedades. Estas pruebas pueden incluir resonancia magnética, punciones lumbares, análisis de sangre y orina, una biopsia muscular, un estudio de conducción nerviosa o un electromiograma.
Como se mencionó anteriormente, no existe cura para la ELA, pero existen tratamientos que pueden ayudar a ralentizar la progresión del daño nervioso y hacen que la persona se sienta más cómoda y puede ayudar a mejorar su calidad de vida.