Los esteroides tópicos a menudo se recetan para tratar eczema pero la investigación ha demostrado que el uso prolongado puede provocar adicción y un eccema aún peor. Hablé con la bloguera de 25 años Amy-Lou James, que había estado usando esteroides para tratar su eccema de forma continua durante 25 años hasta que comenzó el proceso de abstinencia tópica de esteroides (TSW) en mayo de 2014.
Fue un comentario en las redes sociales que llevó a la decisión de Amy-Lou de dejar de usar esteroides tópicos. "Comencé a hablar sobre mi eccema en Instagram en un intento de crear conciencia sobre los efectos físicos y emocionales de vivir con un eccema severo", explicó. Al no haber podido ir a su médico para que le recogiera los esteroides durante unos tres meses, su piel realmente se había inflamado. Cuando finalmente pudo recoger todos sus esteroides tópicos, publicó una foto de ellos en Instagram, incitar a un compañero que sufre de eccema a recomendar el video "Los peligros de los esteroides tópicos" en la ITSAN sitio web.
"Una vez que vi el video, supe que tenía un eccema inducido por esteroides", dijo Amy-Lou. Consultó a su médico y le aconsejaron que dejara de usar esteroides por completo para librar su piel de su adicción a los esteroides.
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El proceso de abstinencia de esteroides tópicos puede ser increíblemente difícil. "Los meses uno a cuatro fueron los peores, diría: me dolía mucho, me dolía mucho y lloré mucho", dijo Amy-Lou, describiéndola la cara y las extremidades hinchadas, el sangrado constante y la descamación de su piel, y el "exudado lloroso" de olor desagradable por toda su piel cuerpo.
“No me parecía en nada a mí misma”, dijo. “Fue difícil simplemente abrir los ojos porque mis párpados estaban hinchados y me dolían. Tenía mucho sudor, tenía frío y calor y me desmayaba con frecuencia ".
Incluso los aspectos fundamentales de la vida diaria que todos damos por sentados eran casi insoportables, como caminar, dormir y lavar. "Tuve que dejar de tomar duchas y optar por un baño en su lugar porque el agua corriente me dolería cuando golpeaba mi cuerpo", dijo Amy-Lou. “La hora del baño fue un infierno: ¡mi piel no puede soportar el agua! Salía de la bañera y me acostaba en el suelo desnudo, destrozándome la piel. Lo único que ayudaría es que alguien me acariciara la espalda durante horas para calmarme y distraerme, y así, mi pareja se convirtió en una especie de cuidador ".
“Estirar las piernas para caminar fue realmente difícil, solo quería acostarme todo el día, envuelta en mantas de algodón”, continuó. “Literalmente no podía moverme. Desarrollé 'piel de elefante' en mis manos, cuello, rodillas y debajo de mis brazos alrededor del segundo mes, lo que hizo que mi piel se tensara mucho ".
Al mes siguiente, se le empezó a caer el pelo de la cabeza y las cejas. “Fue difícil lidiar con eso”, dijo Amy-Lou. "Todavía estoy luchando contra eso en este momento. Es extremadamente común que los peleadores de TSW pierdan el cabello ".
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Un año después de su viaje TSW, Amy-Lou admite que todavía tiene eccema visible, pero revela que es "absolutamente nada parecido al comienzo del proceso de retiro ". Ella todavía pica, pero dice que es una picazón que puede resolver. Su cuerpo ya no está hinchado y es prácticamente imposible detectar el eccema en las piernas y el estómago.
"Mis manos, cuello y pecho son una pesadilla, pero mi cara y mis brazos están mucho mejor", dijo Amy-Lou. "Todavía tengo ataques de asma, pero ya no duran tanto. Todavía tengo días con mala piel y días con buena piel, pero ahora es manejable y eso es lo principal ".
A pesar de lo difícil y doloroso que es claramente el lado físico de TWS, Amy-Lou cree que el cambio en el estilo de vida es la parte más difícil. "Se apodera por completo de toda tu vida", dijo. “Afecta su apariencia, su personalidad, su capacidad para hacer su trabajo, las cosas que usa, sus relaciones, su sueño, su capacidad para hacer las pequeñas cosas como levantarse de la cama en el Mañana. Aceptar que no puedes hacer todas las cosas que solías hacer porque eres físicamente incapaz es realmente difícil ".
"La falta de sueño es una de las peores cosas", continuó. “Estar constantemente exhausto es increíblemente difícil. Si soy sincero, no sé cómo me las he arreglado para seguir trabajando. La mayoría de las personas tienen que dejar de trabajar mientras pasan por esto. También sufro de depresión, lo que hace que cada día sea aún más difícil de superar, pero tienes que hacer todo lo posible para permanecer lo más positivo posible. La positividad es lo que me ha ayudado a superar estos últimos 10 meses ".
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Como la mayoría de las personas con debilitantes condiciones de la piel, Amy-Lou ha probado una amplia gama de remedios naturales, con resultados variables.
"Es difícil elegir al mejor porque todos somos diferentes", dijo. “Mucha gente dice que el aceite de coco es asombroso, pero para mí es terrible. Me baño mucho con avena y me lavo con un jabón a base de gachas. Uso pepino para enfriar la piel de mi cara si tengo un brote, lo cual sé que puede sonar extraño, ¡pero funciona para mí! "
Después de toda una vida con un eccema severo, ha aprendido que una de las mejores cosas que puede hacer es darle a su piel un descanso del constante rascado: "La mejor manera de hacerlo es con vendajes: mojado vendajes, vendajes secos, lo que funcione para usted, pero cubra las áreas con picazón tanto como sea posible para ayudar a la piel a repararse de todo el daño que hace cuando rascarse ".
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La dieta también juega un papel importante en el manejo de Amy-Lou de su eccema, y aconseja a los pacientes que tengan en cuenta que "cualquier cosa que salga de sus poros como lácteos, ciertas especias, ajo, etc., siempre irritará el piel."
Mantiene los lácteos al mínimo, trata de evitar los dulces azucarados y toma una variedad de suplementos, que incluyen tabletas de hierro y vitamina C, extracto de hoja de olivo y raíz de maca.
Las condiciones climáticas extremas y el estrés también pueden desencadenar un brote. "Lo peor que puede hacer durante un ataque es estresarse, lo cual es más fácil decirlo que hacerlo", dijo Amy-Lou.
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Hablando con Amy-Lou, su actitud positiva se destaca, y esto es lo que ella atribuye a superar cada día con eccema. “Intento tomar lo bueno con lo malo”, reflexionó. "A veces, el trauma emocional causado por el eccema te hace sentir como si estuvieras solo en tu batalla, pero si hay algo que los blogs tienen me enseñó, es que hay toda una comunidad de personas que padecen afecciones de la piel, pasando por lo mismo que yo soy. Es una sensación encantadora finalmente sentirse apoyado en esta batalla continua contra el eccema ".
"Me enorgullece decir que soy una guerrera del eczema", dijo. "Los humanos somos más fuertes de lo que pensamos".
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Eczema: los hechos
- Las enfermedades de la piel como el eccema son la razón más común por la que acudimos al médico de cabecera según cifras de la British Skin Foundation.
- Se estima que el eccema afecta hasta al 20 por ciento de los niños en edad escolar y hasta al 10 por ciento de los adultos.
- La afección se caracteriza por piel seca, enrojecida y con picazón, causada por la falta de grasa entre las células de la piel. Se pierde agua de las células de la piel, lo que hace que se encojan, lo que resulta en la apertura de grietas entre ellas.
- Las sustancias que pueden desencadenar una reacción alérgica, conocidas como alérgenos, pueden penetrar en las grietas y causar inflamación.
Para obtener más información sobre la abstinencia de esteroides tópicos, visite la ITSAN (Red internacional de concientización sobre esteroides tópicos) sitio web. Puedes seguir el viaje en curso de Amy-Lou sobre ella Blog.
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